Женщина с ВИЧ, победившая туберкулез: Важна поддержка семьи и желание жить

Среди людей, живущих с ВИЧ, одним из самых часто встречающихся и опасных осложнений является туберкулез. Однако и в таком сочетании туберкулез излечим. Пример тому - история Жылдыз (имя изменено по ее просьбе).

Женщина с положительным ВИЧ-статусом победила туберкулез, родила двоих здоровых детей и работает в сфере адвокации прав людей, живущих с ВИЧ.

"А "гад" - это я"

Как я заразилась ВИЧ? Какой смысл это знать самому пациенту или другим? Что изменится? Факт в том, что ВИЧ уже есть. И на первом этапе самое сложное – принять диагноз. К тому же, идет сильная самостигма. Помню, как я относилась к этим людям, "спидозникам", когда у меня не было ВИЧ-инфекции. Я все знала про этих "наркоманов" и "проституток", какие они "гады". И когда понимаешь, что это есть у тебя, то сидишь и думаешь: "Опа! "Гад"-то я!" И человеку кажется, что все думают о нем плохо. Но на самом деле это не так.

Надо было все это пережить и принять, захотеть жить дальше. Наверное, мне очень помогло, что я попала в сферу работы с ВИЧ-инфицированными. Это дало большую поддержку, силы, знания и желание помогать другим.

Еще и туберкулез

Я знаю о том, что у меня ВИЧ с 2006 года. Сдала очередные анализы, пока лечилась от бесплодия. Замуж вышла рано: в 18 лет. И у нас не было детей. Периодически этой проблемой мы занимались, я лечилась. В очередной раз сдала анализы, и они показали наличие ВИЧ-инфекции.

Было тяжело. Даже вспоминать все это сложно. Тогда я узнала, что с этим живут, увидела других людей с положительным статусом. Слышала про АРВ-терапию. Однако лечение в то время начиналось лишь если количество СД4 ниже 250 (клетки СД4, вид лимфоцитов - белых кровяных телец. Они являются важной частью иммунной системы, так как первыми атакуют инфекции. - Прим. Kaktus.media). Меня на лечение не ставили, не вижу смысла сейчас выяснять, почему.

И тут, казалось бы, простая простуда валит меня с ног. Меня начинают лечить, но ничего не помогает. Назначают более сильные препараты, антибиотики последнего поколения... Но тем не менее через три недели я уже практически не встаю.

Естественно, среди прочих анализов делала рентген на туберкулез. Ничего не нашли. Анализы показали пневмонию. Однако зачем-то я, наверное, на этой земле нужна, поэтому судьба послала мне доктора, который определил, что со мной.

У Ассоциации "АнтиСПИД" начался очередной проект, в рамках которого они пригласили врача-инфекциониста. Он определил туберкулез. У меня был шок. Как это? Я из хорошей семьи, мы не голодали, дома было чисто, а тут туберкулез.

Доктор сказал, что нужно срочно начинать лечиться, иначе могу упустить драгоценное время.

В лечении отказано

В центре фтизиатрии посмотрели мой рентген, анализ мокроты и отказались давать мне лекарства. В анализах же все чисто. Я всем подряд врачам не говорю, что у меня ВИЧ. Зачем им знать, если мое лечение такое же, как у всех. Но в данной ситуации я статус раскрываю и объясняю, что при ВИЧ-инфекции туберкулез может протекать атипично: его не видно, но он у человека есть.

Час мы с врачом-инфекционистом потратили на то, чтобы все объяснить. Но мне тем не менее отказали в лечении туберкулеза.

К счастью, помогли представители неправительственных организаций. Они направили меня в Чуйскую противотуберкулезную больницу, где, на мое счастье, врач-фтизиатр знал про проявление туберкулеза при ВИЧ и взял меня на лечение.

В больнице я не лежала, а я или моя мама приходили за таблетками. Пришлось лечиться девять месяцев. Обычно туберкулез лечат полгода.

Тяжело было из-за побочных эффектов, которые вызывают препараты от туберкулеза. Они токсичные, и после приема не очень хорошо себя чувствуешь: тошнит, голова кружится. К тому же через месяц после интенсивной фазы лечения от туберкулеза по клиническому протоколу подключают АРВ-терапию. Эти препараты тоже достаточно тяжелые. К ним нужно привыкать и не бросать прием препаратов. АРВ-препараты я принимаю девятый год. Тем не менее, когда ночью встаешь, то все равно ощущения, что тебя куда-то швыряет. Есть свои особенности. Поэтому людям рекомендуют спать после приема препаратов.

Я очень хотела стать мамой

Потом стало лучше. На сегодняшний день в моей жизни много положительных изменений: прежде всего - это рождение детей. У меня их двое. Я 10 лет не могла забеременеть. Были постоянные истерики, что я хочу быть мамой. Через два-три года после того как узнала о статусе, забеременела.

Я ведь сглупила и сказала маме о своем статусе. Конечно, она от меня не отвернулась и поддерживает. Однако я вижу ее страдания. Иногда она говорит обо мне, как будто меня уже нет в живых.

И поэтому, когда мама узнала о беременности, то начала паниковать и спрашивать, как же быть. Врачи рекомендовали убрать ребенка. В те времена ВИЧ-инфицированным женщинам рекомендовали аборты. Видимо, врачи не до конца верили, что при приеме АВР-препаратов рождаются здоровые дети, и не хотели брать на себя ответственность.

И, наверное, пациенты были менее информированы.

ВИЧ? В изолятор

В роддоме меня поместили в изолятор. Пусть бы это была просто отдельная палата – не вопрос. Надели бы медики хоть двадцать перчаток, меня бы это не смущало. Лишь бы им было удобно работать и вытащить ребенка. Сейчас этого, слава богу, нет, а тогда ВИЧ-инфицированных рожениц клали в изолятор.

Это было ужасно. Роженицы очень эмоциональны. К тому же, переживаешь за здоровье малыша: ни одна мать не хочет, чтобы ее ребенок болел. Как бы это больно не было, мамы все равно должны понимать, что если у них ВИЧ, то 3% риск передачи ребенку есть.

А тут еще изолятор, с овальным окошком, как в трюме, и яркая надпись на красной доске золотыми буквами "Изолятор". Все женщины мимо проходят и думают, что там за чудовище лежит. Очень некомфортно.

Мне должны были делать "кесарево". Но у врача всю ночь были внеплановые роды, она была очень уставшая и попросила, чтобы операцию перенесли на следующий день, поэтому решили меня пока положить, взять еще пару анализов.

Помню, захожу с карточкой, а на ней отмечены туберкулез, ВИЧ и гепатит (у меня это заболевание тоже есть). Медсестра на меня смотрит, а я ухоженная такая, и спрашивает: "В платную пойдете?" А я думаю, зачем мне платить, завтра оперироваться и положат в другую палату, так что ничего страшного, полежу со всеми в общей палате пока. Медсестра только цокнула в ответ.

Потом она садится, кладет мою карту, видит все коды и понимает, с кем имеет дело. У нее аж лицо заледенело. "Вы извините. У нас нет в общих палатах мест", - сообщает она мне. Я говорю: "Оформляйте тогда в платную". Медсестра "вспоминает", что и в платных палатах только одно место, которое заведующая зарезервировала для какой-то пациентки. Меня определили в изолятор.

А тут привезли роженицу, и врачи начали между собой обсуждать, что у нее сифилис. Я думаю: "Елки, мне только его не хватало подхватить. Кто его знает, может бытовой. А у меня иммунитет сниженный". Стала волноваться, и начались роды. Звоню врачу. Она приходит и заявляет: "Ну чего ты? Мы же с тобой договорились на завтра".

Я увидела, как мой малыш появляется на свет

Сейчас ситуация в родильных домах лучше. Есть отдельная палата. На ней нет никаких пояснений, почему она отдельная. Можно сказать, что некоторые роженицы даже завидуют в том смысле, что там нет шума-гама, двадцати человек в одной палате, а маме охота поспать.

Второго ребенка тоже рожала с приключениями. Но, видимо, мне через это все надо пройти. Вроде договорились с родильным домом №6, куда стараются попасть ВИЧ-инфицированные, потому что врачи и медперсонал уже обучены и никто не пугается.

И по работе мы с ними пересекались, и тренинги для медперсонала проводили. И я так спокойненько вовремя в центр "СПИД" пришла. Мне назначили кесарево на 38-й неделе. И мне мой гинеколог в центре "СПИД" дала телефон роддома с фамилией врача, которому нужно позвонить. Сказала, что этот врач все про меня знает и надо лишь на следующей неделе появиться и договориться о дате операции.

Но у меня начали отходить воды. Звоню этому врачу, а он мне отказывает, потому что в глаза меня не видел, и направляет в родильный дом по месту жительства. У меня очередной шок. Я понимаю, что за всех-то других людей с ВИЧ я бегала и кричала, а, как оказалось, за себя постоять не могу. Я сижу и думаю: "У меня внеплановые роды и ВИЧ. Свалюсь как снег на голову неожиданно в роддом по месту жительства. И как они отреагируют?"

Пришлось по совету подруги звонить замминистра здравоохранения и объяснить ситуацию. У меня выбора не было, ради ребенка поступилась своими принципами. Попросила его все сделать по закону. И тогда меня в роддом приняли. Изолятора уже не было. Мне было плевать, пусть хоть в скафандре роды принимают, лишь бы все нормально с ребенком было. Мне делали эпидуральную анестезию, и я видела как ребенка достают, аккуратно, бережно. У первого, уж не знаю как так получилось, была гипоксия и его год потом лечили.

Туберкулез излечим. Но при поддержке близких

Проблемы диагностики и лечения

Случаи, когда у людей с ВИЧ туберкулез не выявляется, хотя симптоматика явная, множество. На это надо обращать внимание и лечить больного.

Или бывает, что сразу начинают АРВ-терапию, не пролечив туберкулез. А это может быть смертельно. Терапия начинает вирусы подавлять, иммунитет повышать, и все, что не пролечено, начинает вспыхивать. У меня так вылез герпес. Причем не на губе, а пошел по всему телу. Это было что-то ужасное. Но это можно пережить.

Может быть, сейчас - после проведения тренингов, появления клинических протоколов - ситуация изменится. Да и государство будет финансировать закупку противотуберкулезных препаратов и осуществлять более пристальный надзор.

Мне дает надежду тот факт, что скоро ПРООН поставит два аппарата GeneXpert для диагностики туберкулеза в Республиканский центр "СПИД".

В общем, я настроена на лучшее.