ВИЧ-позитивную женщину отказывались оперировать в больнице Бишкека (видео)
C депрессией и страхами ей помогли справиться психологи социального бюро для женщин ОФ "СПИД Фонд Восток-Запад в КР" и проект фонда "Наш выбор: расширение экономических возможностей уязвимых женщин в Кыргызстане". В беседе с Kaktus.media Асель рассказала о том, как она узнала о своем статусе и что произошло в ее семье.
- Когда и при каких обстоятельствах вы узнали, что у вас ВИЧ?
- Узнала в сентябре 2014 года. Несколько лет работала в России поваром, каждый раз сдавала анализы. После того как на несколько месяцев приехала в Бишкек, а потом опять поехала работать в Новосибирск, сразу сдала кровь, чтобы получить разрешение на работу. После первого анализа мне сказали, что есть проблемы, выявлена ВИЧ-инфекция и надо еще раз сдавать анализы. Повторно я кровь сдала через 10 дней. Мне сказали, что надо сдать в третий раз. Тогда у меня уже были подозрения, что у меня ВИЧ. На эту мысль натолкнул и беспорядочный половой образ жизни моего мужа. Вскоре приехала в СПИД-центр, где два врача позвали меня в кабинет и сказали, что у меня вышел положительный анализ на ВИЧ. Еще сказали, что мне необходимо уехать из России и вернуться в свою страну, где я могу получить терапию.
- Вы хорошо помните тот день, ваши мысли, ощущения?
- У меня был шок. Врачи что-то говорили, я даже не помню что. Единственное, что помню: сказали, что они ничем не могут мне помочь, так как я не являюсь гражданской Российской Федерации. Мне нужно ехать к себе, что в Кыргызстане лечение бесплатно. Я вышла из центра. Не знаю, как дошла до остановки. Я рыдала. Почему-то в голову пришла мысль позвонить своей близкой подруге. Я – верующая христианка. Моя подруга – жена пастора.
Я приехала к ней, стала плакать. Слова, которые она мне сказала, немного привели меня в чувство: "Это не рак на четвертой стадии. И ты сейчас не умираешь. Я знаю многих людей, которые живут с ВИЧ, поэтому давай собирайся с мыслями, с силами. У тебя дети". Она сказала, что если бы это был рак последней стадии, тогда я могу истерику разводить.
- Какие тогда у вас были представления о ВИЧ?
- Знала совсем немножко. Просто я знала, каким путем он передается. На тот момент я знала, что это страшная болезнь, что я теперь умру, хоть мне подруга и сказала, что это не рак и я буду жить. Я никогда этой темой не интересовалась, почему-то считала, что меня это вообще не коснется. У меня был страх.
- Вы точно знаете, когда вы заразились?
- Я знаю точное время, потому что в 2013 году я уехала с двумя своими девочками на заработки в Новосибирск. Муж остался в Кыргызстане. Тогда я была здоровой. Я приехала, сдала кровь, получила разрешение на работу. Я знала, что он пьет, гуляет. Я неоднократно его спрашивала: "Не гуляешь ли ты там со всеми? Ты уверен, что не можешь заболеть или заразиться?" Он в прошлом – наркопотребитель, неоднократно сидел в заключении. Но я родила двух здоровых девочек, постоянно обследовалась и проверялась.
И когда в 2014 году в июле я приехала домой, пробыла там 50 дней, через месяц мне стало плохо: у меня стала подниматься температура, в течение 3-4 дней стало тошнить. Подумала, что я беременная. Тогда младшей дочке было пять лет. Я перед отъездом в Новосибирск сходила к гинекологу, на УЗИ. Мне сказали, что никакой беременности нет. Тогда я подумала, что может было воспаление или грипп. Уже в Новосибирске, узнав о диагнозе, поняла, что заразилась дома.
- А что с вашим мужем?
- Он уже умер. Мне кажется, он даже не знал, что у него был ВИЧ. Потому что перед моим приездом из Новосибирска он пил, гулял и употреблял наркотики. Где он заболел, он даже сам не знал. Вообще он умер от алкогольной зависимости, у него разорвалась печень. Я была в России в декабре 2014 года, когда он умер.
- После того как вы узнали о своем диагнозе, вы вернулись в Кыргызстан, как вам рекомендовали врачи?
- Я вернулась в мае 2015 года.
- То есть почти год вы не получали терапию?
- Нет. Я не верила, думала, что это какая-то ошибка. Что я приеду в Кыргызстан, мне сделают тест и что ВИЧ у меня нет. У меня не было возможности приехать. Мне нужно было отработать по месту работы, рассчитаться, заработать деньги на дорогу. На это ушло время.
- Вы приехали, сдали анализы, диагноз подтвердился, что дальше?
- Не сразу сдала анализы. Только осенью 2016 года я сдала анализы в областном СПИД-центре. Мне позвонили и сказали, чтобы я пошла в городской центр, но я не пошла. Не знаю почему: просто было страшно идти. Стрессовое состояние продолжалось до января 2017 года. Тогда моя близкая подруга просто привела меня, чтобы я встала на учет и начала принимать лекарства.
До этого, в ноябре 2016 года, я попала на семидневный семинар в Алматы по ВИЧ и СПИД. Его проводили верующие люди. Там я получила всю необходимую информацию про ВИЧ и СПИД, про антиретровирусную терапию.
Я очень боялась лекарств, потому что ходили слухи, что препараты могут заменить, что это очень вредно. Что существование ВИЧ – неправда. И от того, что ты принимаешь лекарства, намного хуже себе делаешь.
- Откуда берутся подобные слухи? Как вы думаете?
- Я очень часто это слышала от мужа. Может быть, так говорят в местах лишения свободы.
- Может, он знал о своем статусе и просто не говорил об этом?
- Он не знал. Там их периодически проверяют.
- Вы начали принимать препараты три года спустя. Как вы себя чувствуете?
- Очень хорошо.
- Ваши дети знают о вашем заболевании?
- Старшей дочери я сказала в тот же день, как получила анализы. Я от подружки пришла домой. С дочкой мы работали вместе в одном цехе, она видела, как я переживаю. Я перестала кушать, разговаривать, постоянно плакала. И она спросила: "Мам, что с тобой происходит?" Я ее посадила и сказала, что может быть у меня вот такой диагноз. Когда повторно сдала анализы и узнала результаты, то пришла и с дочкой после поговорила. Ей тогда было семнадцать. Она обняла меня и сказала: "Я тебя приму такой, даже с ВИЧ. Ты мне всегда будешь нужна. Не переживай. Я тебя не оставлю". Я ей предложила в интернете прочитать о ВИЧ, чтобы она не боялась.
- Если бы у вас были знания о вашем заболевании, АРВ-терапии, то вы бы раньше начали принимать препараты?
- Наверное, сразу бы начала.
- Пока вы не говорите о ВИЧ положительном статусе младшей дочери, не знают о диагнозе и многие родственники, коллеги и остальные. Это связано со стигмой? С тем отношением, которое сложилось к ВИЧ-позитивным в нашем обществе?
- Насчет родственников скажу, что у меня их очень мало. По линии мужа я ни с кем не общаюсь. Знают две мои сестренки, они всегда мня поддерживают. Младшая дочка еще маленькая. Я ее постепенно готовлю к тому, чтобы она знала о моем диагнозе. Она знает время, когда мне надо принимать лекарства. У меня звенит будильник, она бежит ко мне с лекарством и со стаканом воды. Это как бы витамины для поднятия иммунитета. Я ей так сказала.
По сути так оно и есть. Я не обманываю ее. Что касается коллег, то почти все мои знакомые и друзья знают. Знают прихожане церкви, куда я хожу.
- Есть те, кто перестал с вами общаться?
- Из близких нет. Но малознакомых мой диагноз шокирует. Были люди, которые пытались избежать контактов со мной. Это меня сильно мучало. Я только выходила из тяжелого стресса и опять начинала переживать. Чтобы преодолеть это, мне понадобилось два года.
- Вы обращались за помощью к психологу?
- Совсем недавно. Только когда пришла в городской центр "СПИД". Но мой первый психолог – это Бог. Он всегда меня поддерживает. Мои молитвы услышаны, он дает мне силы дальше жить. Психолог социального бюро мне тоже очень помогла. Она научила меня как принять эту болезнь. У меня была занижена самооценка. Я думала, что я отброс общества, что я такая плохая, поэтому меня и коснулось это заболевание. Я буквально два-три раза к ней ходила. Теперь это прошло.
- Вы сталкивались со случаями дискриминации и стигмы. Какой случай был самым тяжелым?
- У меня есть проблемы по гинекологической части. Мне нужно делать операции. Когда я ходила по больницам, поликлиникам в Кыргызстане, реакция некоторых врачей меня сильно потрясла. Даже швырнули мне мои бумаги, когда узнали, что я ВИЧ-позитивная. Я прохожу терапию, врачи должны знать, как она действует, но они боятся.
Я ходила в частную клинику, где мне в лицо сказали: "А вы знаете, у нас в Кыргызстане никто не возьмется вас оперировать". Я спрашиваю: "Почему?" "Потому что боятся", - ответили мне. Я ушла и перестала ходить по больницам. Живу сейчас на обезболивающих. В городском СПИД-центре мне дали направление в одну из столичных гинекологических больниц. Нужно найти финансы и дождаться очереди.
Не нужны определенные перчатки для проведения операции у ВИЧ-положительных, все одинаковое, но врачей учат, как правильно оперировать в таких случаях.
- Вы общаетесь с другими живущими с ВИЧ людьми?
- Я хожу в группу и общаюсь с женщинами. Мы обменялись номерами телефонов. С некоторыми я дружу.
- Некоторые ВИЧ-положительные люди не хотят принимать препараты, иногда родители не дают их своим детям, у которых ВИЧ. Что бы вы им сказали?
- Я слышала о таких случаях, особенно на юге страны такое происходит. Хотя близко с этими людьми не знакома. Я бы хотела сказать, чтобы в первую очередь они задумались о своем здоровье. Что это нужно для того, чтобы им продлить свою жизнь. Если не принимать препараты, иммунитет слабеет, и нас одолеет уже не этот вирус, а другие инфекции, которые могут попасть в организм.
Не знаю, почему люди отказываются от терапии. У них нет достоверной информации о болезни, которую до сих пор воспринимают как чуму ХХ века. Высокий уровень стигматизации. Если выйти сейчас на улицу и сказать: "Я – ВИЧ-положительная", то вы увидите реакцию людей. Кто-то вообще убежит.
- Вы привыкли к такой реакции? Или невозможно привыкнуть?
- Можно привыкнуть. Сейчас я к этому постепенно иду. Я понимаю, что у людей нет той информации, которая есть сейчас у меня. О ВИЧ нужно постоянно говорить, информировать. Никто не застрахован сейчас от заболевания.
- Ваша дочь знает, что ее отец вас инфицировал. Она ничего по этому поводу не говорила?
- Нет. Ее отец уже умер. Зачем мертвого человека обвинять? Хотя у меня к нему долгое время была ненависть. Отпустить и простить мужа помог психолог. Я долгое время не могла его не вспоминать, не думать о нем. Я злилась. Проклинала его, хотя я верующий человек.
- Что вам говорила психолог, чтобы вы простили мужа?
- Она не говорила, чтобы я его прямо простила. Психолог объяснила, что этот человек уже умер. От того, что я злюсь, что у меня истерики, хуже не ему, а мне. И если я не хочу навредить своему здоровью, то надо с этим бороться. Она научила меня одному способу: взять бумагу, написать все, что я хочу ему сказать. Когда я это сделала, то успокоилась. Бумагу порвала и выкинула.
- В церковь вы пришли до или после заболевания?
- Я туда хожу давно. С 2001 года. Просто у меня был пробел, я перестала туда ходить, но болезнь вернула в церковь. Я поняла, что мне поможет только Бог.
- Вы сейчас работаете?
- Да.
- Есть официальная информация, что в Кыргызстане ВИЧ вышел в массовую популяцию. То есть если раньше заражались в основном группы потребители инъекционных наркотиков, то сейчас превалирует половой путь передачи. Вы говорите дочери о контрацепции?
- Обязательно. У нас положено в половой контакт вступать только после замужества и быть с одним мужчиной. Я об этом говорю с обеими дочерьми.
Они знают, что неправильно вступать в половую связь до замужества.
- Но это же их не застрахует, как было в вашем случае.
- Да. Никто не застрахован.
