Зачем вам этот? Родите себе другого! Что слышат мамы больных детей

"Ваш ребенок родился с серьезными патологиями" - эта фраза навсегда меняет жизнь родителей. Они пытаются искать других врачей, которые сделают другие анализы и скажут, что произошла чудовищная ошибка. И что на самом деле с ребенком все в порядке. Плачут. Мучаются от мысли: "Почему это произошло именно со мной?" Впадают в ступор. Ненавидят себя, а иногда и только что родившегося ребенка за то, что тот не такой, как все.

Но так ведут себя папы и мамы. А вот что делают врачи в подобной ситуации? И что они должны делать? "Открытая Азия" попыталась разобраться в этом.

"Врачи относились к моей дочке, как к ненужному куску мяса"

Мария Небога вышла замуж в 24 года. Через два месяца они с мужем узнали, что скоро станут мамой и папой. А на седьмом месяце беременности Мария заболела – было что-то вроде ОРВИ или гриппа.

- Во время осмотра мне сказали, что плод мало вырос за это время. Меня пытались лечить, в том числе антибиотиками, которые назначили, не дожидаясь результатов анализов. Еще через некоторое время врачи сказали, что лучше сделать аборт. Но шла уже 34-я неделя беременности. Моя доченька жила во мне, шевелила ножками и ручками. Я не знаю, есть ли на свете женщины, которые в такой ситуации согласились бы убить своего ребенка? - вспоминает Мария.

И именно тогда она впервые столкнулась с пренебрежением со стороны врачей.

- Все они относились ко мне ужасно. Из-за них я чувствовала, что сама во всем виновата. Завотделением патологии беременных в Ошском городском роддоме так и сказала мне: "Это ваша патология, не наша. Аборт - единственное решение вашей проблемы". Врачи настраивали против меня семью мужа.

Дочь Марии появилась на свет после кесарева сечения в частном роддоме Оша. И ребенка сразу перевезли в отделение патологии новорожденных при роддоме городском.

- Я увидела ее только на третьи сутки. Она находилась в кювезе. Даша родилась крошечной - рост 35 сантиметров, вес 1 160 граммов. Врачи почти не обращали на нее внимания, мол, все равно не выживет. Мы с Дашей провели в реанимации месяц, и каждый день во время обхода врачи говорили мне: "Ой, она скоро умрет. Она не жилец". Так к ней и относились - как к ненужному куску мяса. И это несмотря на то, что мы совали деньги каждому, кто мог уделить моей девочке внимание. Только один молодой врач по имени Тахир поддержал меня, сказав, что у Даши при рождении были все необходимые рефлексы, поэтому он не видит серьезной угрозы для ее жизни. Все остальные врачи демонстративно не хотели тратить время на моего ребенка.

Несмотря на прогнозы врачей, Даша не умерла. Мария до сих пор уверена, что если бы медики иначе отнеслись к ребенку, то у девочки было бы гораздо больше шансов на реабилитацию.

Когда Даше исполнилось 11 месяцев, пришла новая беда: девочка заболела ветрянкой.

- Когда мы обратились к врачу, малышке поставили страшные диагнозы: ДЦП, спастический тетрапарез и эпилепсия. И с тех пор чего я только от врачей не слышала. Мне говорили, что она все равно умрет и что самый лучший выход для меня - сдать ее в интернат, чтобы не видеть, как она будет умирать. Еще одна "прекрасная" фраза, которую я слышала постоянно: "Вы молодая, родите себе других. А эта не получилась, что тут поделаешь". Некоторые врачи почему-то думали, что меня утешат слова: "Вы не переживайте, дети с такими патологиями долго не живут".

Исключение или система?

Но, может быть, это только одна история отдельно взятой семьи? Увы, мамы особенных деток говорят: такое отношение врачей – обычное дело.

- В роддоме меня спросили: "Будете ЭТО забирать?" Именно так: "это", как будто мой ребенок - нечто неодушевленное. Отказаться - первое, что предлагают наши врачи. Это практика такая. Еще и запугивают мамочек, что "с таким ребенком все от вас отвернутся". Нам не пытаются оказать психологическую помочь, нас хотят добить, - говорит Айнура, мама ребенка с врожденными патологиями.

- Международные организации стараются, сами родители стараются, но ситуация все равно почти не меняется, - вторит ей Елена, мама мальчика с ДЦП.

- На 35-й неделе у меня сильно отекли ноги. Я думала, что это нормально, но врач сказала: нужно немедленно ставить капельницу. Потом я поняла, что мне пытались вызвать схватки. Сказали - я должна сильнее тужиться, чтобы вытолкнуть ребенка, но я не чувствовала схваток. Врачи начали давить на живот и кричали мне, чтобы тужилась сильнее. Наконец дочь родилась. Она была всего 1,8 кг. Потом врачи сказали, что мой ребенок чуть не умер, и теперь у нее внутричерепное давление, и это может сказаться на ее развитии. И во всем этом виновата я сама, потому что плохо тужилась, - вспоминает Наталья.

- У нашей Абигель - синдром Дауна. Первый вопрос, который задали мне врачи: "Забираете?" Нам говорили, что она будем овощем, не станет улыбаться, не сможет узнавать маму и папу. Сейчас нашей дочери - шесть лет. Она удивительно обаятельный и светлый ребенок. Ее любим не только мы, но и все окружающие. А еще она настоящая умница. Она не то что папу-маму узнает. Она знает по именам всех своих одноклассников и всех одноклассников своего старшего брата, - рассказывает Дина Эшалиева, мама четверых детей. Ее сыновья Даниэль и Элиас - обычные дети. Чудесная Абигель - с синдромом Дауна. А в прошлом году Дина с мужем усыновили Элиазара - у мальчика тоже синдром Дауна.

Дина - представитель общественного фонда родителей детей с синдромом Дауна "Сантерра".

- Буквально на днях мне звонила мама "солнечного мальчика". Она была на приеме у невропатолога. Так тот с порога заявил: "Ты что, с ума сошла - в таком возрасте рожать?" И это я смягчила слова врача. На самом деле он выразился в гораздо более грубой форме. Хотя женщина родила в 37 лет. А ведь давно доказано, что пусть вероятность рождения такого ребенка и увеличивается с возрастом матери, 80% детей с этим синдромом рождаются у женщин в возрасте до 35 лет, - говорит Дина.

А что же врачи?

Врачи соглашаются: проблема есть. Однако они уверены, что не глобальная.

- Человеческий фактор, конечно, может сработать где угодно - не только в здравоохранении. Врачи тоже люди. У них есть пороки и слабости – хотя, безусловно, они обязаны придерживаться норм профессиональной этики. Но при этом медики загружены, задерганы многочисленными заданиями и проверками и при этом не получают за свою работу достойную зарплату. Наверное, их мысли больше заняты поиском дополнительных средств к существованию, чтобы кормить свои семьи. В которых, кстати говоря, тоже часто есть проблемы, - говорит консультант пресс-центра Минздрава Елена Баялинова.

Президент Ассоциации акушеров и неонатологов Кыргызстана Арсен Аскеров, один из авторов небольшого исследования по фактам насилия и грубого отношения к роженицам, уверен: культура сообщения горьких новостей роженицам пока развита слабо.

- Немногие врачи прошли соответствующие тренинги, - говорит Аскеров. - И мы должны признать, что грубость и хамство по отношению к роженицам есть. Но это относится к мамам не только особенных деток. С грубостью чаще всего сталкиваются женщины из социально уязвимых групп.

Однако Аскеров уверен, что практика, когда врачи уговаривали отказаться от ребенка с грубой патологией, осталась в прошлом.

- Наоборот, сейчас задача врача - сделать все возможное, чтобы у ребенка была семья, - говорит он.

Мы поговорили и с акушерами, которым приходится сталкиваться с такими новорожденными.

- Почему-то все считают, что наша задача - спасать жизнь ребенка. Но мы должны думать и о жизни матери, - говорит акушерка с 30-летним стажем. - Что ее ждет с таким ребенком? Давайте будем смотреть правде в глаза. Папы из таких семей чаще всего уходят. Второй раз замуж с ребенком-инвалидом выходят лишь единицы. Условий для того, чтобы дать такому ребенку образование, в стране нет. Денег на лечение тоже почти не выделяется. А ведь таким детям нужно особенное лечение, причем нередко очень дорогое.

- А почему фиксируют внимание только на детях с грубыми патологиями? А сколько детей благодаря нам остались в семье? Скольких мамочек мы уговорили не бросать деток, родившихся, например, с волчьей пастью. Такие новорожденные выглядят настоящими уродцами. Но мы-то знаем, что хирург им может помочь. То же самое с некоторыми пороками сердца, - говорит врач-гинеколог по имени Ольга.

Как должно быть

- В Кыргызстане не существует четких правил, каким голосом, с какими интонациями, какими словами врач должен сообщить маме и папе, что новорожденный болен. Но медик должен четко объяснить родителям, чем именно болен ребенок, какая медицинская помощь ему понадобится, какие дополнительные болезни могут сопровождать подобные диагнозы, каковы прогнозы. То есть врач должен быть предельно честен с родителями, - уверена специалист по доказательной медицине Бермет Барыктабасова.

Врач должен объяснить родителям, что даже чем-то больной ребенок может вырасти выдающейся личностью: заниматься шахматами, делать открытия, прекрасно рисовать или заниматься музыкой.

- Если же исход заведомо неблагоприятный, то обязанность медработников - выразить солидарность и сочувствие. При этом следует помнить, что в итоге все равно решают родители. Врач должен лишь представить максимально полную информацию. И уж тем более не должен предлагать отказаться от ребенка - это противоречит профессиональной этике, - говорит Барыктабасова.

А может быть, врачи были правы?

- Мне часто говорят: а тебе предлагали сделать аборт. Поэтому я много размышляла над вопросом: нужно ли было послушаться врачей? И знаете, даже если бы тогда я знала, какая жизнь мне предстоит, то я все равно родила бы Дашу. Но если бы у меня был второй шанс, мы бы избежали тех врачебных ошибок, которые были в нашей жизни, - говорит Мария Небога.

- Моя первая беременность закончилась рождением ребенка с несмыканием краев брюшных стенок спереди с выпадением внутренних органов. Это грубая патология, которая требует огромного количества оперативных вмешательств. Меня спросили, спасать или нет. Я по образованию врач и знаю, какие последствия ждали и меня, и ребенка. Однако в тот момент я думала только как мать и, конечно, ответила: спасать. Но дело в том, что роды у меня принимали мои коллеги, которые хорошо меня знали. Они провели консилиум, вызвали моих родителей, мужа. В общем, ребенка спасать не стали. Конечно, та девочка живет во мне незаживающей болью. Но сейчас у меня трое здоровых детей, которых я бы не родила при других обстоятельствах, - уверена Елизавета.

- 12 лет назад у меня родилась дочь с синдромом Дауна. По совету врачей я отказалась от нее. Мне сказали, что я всю жизнь буду мучиться, что муж уйдет от меня, что работу мне придется оставить. Сейчас я очень жалею, что отказалась от ребенка. Пыталась ее найти, но мне сказали, что ребенок умер, поскольку вне семьи дети с патологиями долго не живут. И, кстати, с мужем мы все равно разошлись. Не смогли друг другу простить того, что предали своего ребенка, - рассказывает Алия.

- Современная система здравоохранения нацелена на развитие превентивных мер. Для этого важна и забота о женщине репродуктивного возраста, и планирование беременности. Кроме того, пороки развития можно и нужно диагностировать на ранних стадиях беременности - до 20 недель. Для этого все беременные женщины должны стоять на медицинском учете, а у врачей должны быть необходимое оборудование и квалификация. Если же особенный ребенок родился, то задача государства сделать так, чтобы он рос в семье. И надо давать родителям максимальную поддержку не только в самом начале, но и потом, - говорит Бермет Барыктабасова. - И все же, повторюсь, главная задача - создать условия, чтобы дети рождались здоровыми. И я желаю всем будущим родителям никогда не услышать фразу: "Ваш ребенок родился с патологиями".