Мальчик с "когтистыми лапами" вместо рук. Где он и что с ним сейчас?
Редакция Kaktus.media уже рассказывала про Маджита, мальчика с редким генетическим заболеванием - синдромом Хантера, или мукополисахаридозом II типа. В Кыргызстане помочь ребенку не мог ни один врач. Тем временем из-за болезни руки ребенка превратились в когтистые лапы.
Как сложилась судьба мальчика?
По словам директора Первого детского хосписа Ольги Трухановой, в конце мая мать Маджита - Сельме - с ним и другими детьми уехала в Соединенные Штаты Америки как беженцы.
"Сейчас они находятся в Чикаго, где Маджит получает лечение в одной из самых лучших клиник. Все обследования и лечение получают бесплатно. Когда родители не видят помощи и поддержки от государства, то им приходится смириться и бороться самостоятельно, и только единицы решаются на самые безбашенные на первый взгляд поступки во имя спасения детей", - прокомментировала Труханова.
Напомним, как рассказала мать Маджита Сельме, болезнь у ребенка себя никак не проявляла. Затем появились первые признаки: у ребенка начали загибаться пальцы. Разогнуть их не удавалось. И мама с мальчиком обратилась в больницу. В медучреждениях понять, что происходит с Маджитом, смогли не сразу. Врачи думали, что мальчик прищемил пальцы, и ставили ему гипс. Ничего не помогало.
Тем временем, по словам Сельме, руки мальчика превратились в когтистые лапы, лопатки приобрели вид крыльев. Началась мутация организма. Маджит перестал разговаривать и понимать родных.
Тогда медики заподозрили неладное и посоветовали маме ребенка обратиться к генетикам. Так как в Кыргызстане анализы на мукополисахаридоз не делают, семье пришлось лететь в Новосибирск. Там у ребенка взяли кровь и отправили в Москву. Был поставлен диагноз "синдром Хантера" (мукополисахаридоз II типа). Диагноз подтвердили и в Москве, куда семья летала после Новосибирска.
"Лечение от мукополисахаридоза - страшно дорогое. Оно занимает первое место по дороговизне. Ребенку требуются еженедельные капельницы стоимостью несколько тысяч долларов. При этом курс терапии нельзя прерывать", - поделилась Сельме.
Женщина обращалась за помощью в Минздрав КР, там ответили, что в бюджете нет таких денег, чтобы выделять их для мальчика каждую неделю всю жизнь.
