"Не боюсь говорить о ДЦП". История успеха Азата Тороева, который до 12 лет не мог ходить
Ведь до 12 лет Азат передвигался на инвалидном кресле. Дело в том, что из-за ошибки врачей Азат родился с травмой позвоночника, которая привела к трудной форме ДЦП. Мы поговорили с Азатом Тороевым о том, как не сломаться в борьбе за главную мечту - быть здоровым.
- Когда ты понял, что отличаешься от других детей?
- Помню, что долгое время родители носили меня на руках, потому что в инвалидном кресле передвигаться я не мог. Тогда я практически не видел сверстников. Но когда меня все же посадили на инвалидное кресло, я огляделся и увидел, что дети вокруг меня уже ходят. Тогда я стал задаваться вопросом, почему я не могу делать то же самое. Это было в самом раннем детстве.
Еще на мысли о том, что я чем-то отличаюсь, меня наталкивали вопросы других детей. В моменты, когда они спрашивали, почему я не могу ходить, до меня доходило, что, кажется, я какой-то другой.
- Ты это именно как отличие воспринимал, не обижался на окружающих, когда тебя спрашивали о здоровье?
- Конечно, обижался. В детстве люди очень жестокие. У них нет никакого фильтра, поэтому они говорят все, что у них на уме. Первое время были мысли: "Почему это все именно со мной? Почему именно я?", но со временем я стал привыкать к коляске и к мысли, что иначе быть просто не может.
- Даже ни разу не пытался изменить это самостоятельно?
- Нет. До появления врача, которая поставила меня на ноги, родители верили в меня больше, чем я сам. В детстве ты не думаешь, что что-то сильно от тебя зависит. Я уже привык, что все будет именно так, каких бы чудес ни хотелось.
К тому же очень сильно на мою уверенность в том, что я не буду ходить, повлияли врачи. Почти все они в один голос твердили, что я никогда не встану с инвалидного кресла. В детстве веришь докторам.
- А как боролись за твое здоровье?
- Изначально боролись только родители. Я не единственный ребенок в семье, но времени и сил больше всего посвятили именно мне. Мы ездили по разным врачам, проходили курсы физиотерапии, в итоге в один день случилось чудо. К маме приехала подруга, которая прошла какие-то специальные курсы где-то заграницей по работе с людьми с ДЦП, и сказала, что первым пациентом возьмет именно меня.
ДЦП - это всегда частный случай, поэтому она не обещала, что, как Иисус, притронется ко мне и я пойду, но сказала, что есть шанс улучшить мою жизнь. Вот так меня стали водить к ней.
- В тебя вселили уверенность ее обещания?
- Нет. Я думал, что большая часть докторов не может ошибаться. Вспоминая часть того, о чем я думал, отчетливо помню, что до первого занятия еще верил, что мое исцеление будет похоже на чудо и я сразу смогу ходить. Но после первого же занятия понял, что будет, как и с другими врачами: больно, сложно, иногда просто невыносимо и, что самое ужасное для ребенка, очень долго.
Из этих занятий помню только то, что было очень больно. Мне выкручивали и вытягивали ноги, заставляли делать какие-то упражнения. Помню, это для меня было подобно пыткам. Я кричал на врачей, ругался с родителями, говорил, что не пойду больше на эти занятия. Меня каждый день с криками вытаскивали из квартиры. Ну, вы же понимаете, что ребенку никак не докажешь, что это на благо. Когда больно, очень сложно верить в то, что это поможет.
Думаю, все получилось благодаря вере родителей и тому, что они не пошли у меня на поводу и не пожалели сверх меры.
- Занимались мы несколько лет. Первые год-полтора у меня ничего не получалось, а потом я заметил, что могу без посторонней помощи привставать. Еще через некоторое время с инвалидной коляски меня перевели на ходунки. Потом пытался ходить сам, но через 2-3 шага падал. Перешел на костыли, на них было ужасно неудобно, вернулся к ходункам. Но бесило то, что невозможно ходить быстро. Однако я уже почувствовал азарт и твердо решил научиться ходить самостоятельно. Но опять же, все было очень медленно. Самостоятельно ходить с нормальной скоростью я начал только к подростковому возрасту.
- Как думаешь, если бы врачи не говорили тебе, что ничего не получится, боль было бы легче терпеть?
- Мне кажется, что главная ошибка врачей в таких ситуациях, что они слишком честны. Нужно быть честным с родителями, нужно им говорить, что шанс есть, но он маленький. Ребенку этого вообще знать не следует.
Я как вспомню, как они разговаривали, мне становится не по себе. Они всегда говорили с такой не терпящей возражений интонацией, сухим тоном. Я сейчас вспоминаю их и понимаю, что они вообще тогда не брали в расчет, как это может повлиять на ребенка, когда он повзрослеет.
- Как вы сейчас общаетесь с тем физиотерапевтом? Наверное, она для тебя как вторая мама?
- На самом деле сейчас мы не общаемся. После моего лечения она много переезжала, интернет тогда только начинал появляться, ее там еще не было, и контакты потерялись.
- Твоя социализация началась позже, чем у обычных детей? С чем возникали самые большие сложности?
- Первое время я учился дома. Так что в школу пошел позже своих сверстников. И мне было очень сложно привыкнуть к их обществу . Я в принципе людей не боялся. Привык к репетиторам, врачам, знакомым родителей, но вот со своими одногодками мне было сложно. Я же рос совсем в другой среде, с другими интересами. До меня просто не доходило, что крутого в том, чтобы бить ладошкой по карточкам, пытаясь их перевернуть, и чем хорош тот или иной популярный певец.
Родители не хотели, чтобы я просиживал у телевизора, поэтому я много занимался, читал книги. Во многом для сверстников я был скучным на тот момент.
- Как смог эту проблему побороть?
- Как ни странно, мне помог агент (мессенджер mail.ru агент. - Прим. Kaktus.media). Многие говорят, что социальные сети лишили их детства, но мне они помогли завести друзей. В интернете не стесняешься быть собой. Когда я зарегистрировался в социальных сетях, то просиживал там дни напролет. Я сейчас уже не могу общаться с людьми столько времени без перерыва, но тогда мы казались друг другу очень интересными. Именно из-за социальных сетей в 7-й класс я пришел уже с кучей друзей и знанием всех подростковых хитов того времени.
- Благодаря интернету буллинг и издевательства со стороны сверстников обошли тебя стороной?
- Ой, ничего не обошли. Был и буллинг, и издевательства. Я был главной мишенью для насмешек: у меня был ДЦП, я был упитанный, еще и зрение к тому времени стало падать, так что надел очки - совершенная мишень для издевок.
Но, что самое интересное, со временем я понял, что это всего лишь дети. Я не думаю о них. Это было хорошей школой, чтобы я смог осознать свои реальные преимущества и начать оценивать себя критично. Сейчас меня очень сложно выбить из колеи, сказав какую-нибудь гадость о внешности.
- Многие замыкаются в себе после травли, как ты выработал в себе способность не бояться говорить о своих особенностях?
- Не знаю, мне просто кажется, что открытость - это главное оружие, чтобы побороть ненависть. Люди часто очень осторожничают, задавая мне вопросы о здоровье, а я всегда на это говорю: "Ты просто спроси. Я ничего плохого не подумаю".
Я со временем понял, что глупо обижаться на людей за подобные вещи, так как в большинстве случаев ими движет не желание тебя обидеть, а реальное незнание. Если я им расскажу, нам обоим будет дальше комфортнее общаться. Может, кому-то поможет.
Боязнь говорить о себе прошла примерно в 18-19 лет, когда вокруг стали появляться другие люди, которые не боялись спрашивать, не боялись спокойно говорить о моей жизни. Думаю, очень сильно на меня повлияла поездка в США на учебу. Там люди спокойнее говорят об этом.
- Как думаешь, почему в США общество иначе относится к людям с особенностями здоровья?
- Мне кажется, это связано с инклюзивной средой. У нас люди с ОВЗ не выходят из дома по большей части. Их можно встретить только в каких-нибудь медицинских учреждениях. Гораздо реже в парках или кофейнях. У нас инвалидность - это порок, который все стараются скрыть, поэтому говорить о ней не принято, от этого много комплексов. Если я не вижу ЛОВЗ ежедневно, они будут для меня в диковинку.
А там они самостоятельно передвигаются по городу, пользуются транспортом, встречаются с другими людьми. Барьеров для них почти нет, а здесь ОВЗ - это почти как приговор.
- А ты сам считаешь свои возможности ограниченными сейчас? Или веришь, что, как и любому из нас, тебе все под силу?
- Во мне есть уверенность в себе, и это, действительно, помогает двигаться. Иногда мне говорят, что я даже путаю уверенность с самоуверенностью, но, думаю, именно это отделяет меня от каких-то ограничений. Просто нужно понять, что ты достоин всего, что только можешь представить в своей жизни.
Моя особенность помогла мне не бояться пробовать. Ну и что, что мне откажут? Два раза откажут, а на третий согласятся. И может, этот третий раз будет лучше первых двух. Когда я искал работу в изданиях, например, мне отказали больше 30 работодателей, но согласились те, о ком мечтают многие журналисты и фрилансеры.
- Сейчас ты крутой колумнист ведущих мировых изданий, а кроме того, необычный инстаграм-блогер, у которого очень интересный контент. Расскажи, как удалось набрать огромное количество подписчиков и что ты делаешь с недоброжелателями?
- Расскажу по секрету, подписчики - накрученные. Когда я работал в Glamour, одна из журналисток предложила мне эксперимент. Она сказала, что накрутит подписчиков и разработает на базе моей целевой аудитории мой имидж в интернете, которого я должен буду придерживаться. Вот так у меня и появилась куча подписчиков, которые просто наблюдают за моей жизнью. Правда, с каждым днем их все меньше. После того как их накрутили, Instagram начал чистку, и со временем, уверен, они сойдут на нет.
Что касается хейтеров, то проблема большинства в том, что они не привыкли к издевкам. Я к ним привык с детства, и поэтому резкое слово или комментарий не вводят меня в ступор. Я сразу могу собраться и ответить либо, если ответ не имеет смысла, просто удалить.
Мне кажется, что жизнь слишком коротка, чтобы тратить ее на то, чтобы бояться, что о тебе кто-то подумает что-то плохое, и упускать хорошие возможности. Именно в этом проблема многих, я рад, что могу делать то, что хочу, не жалея ни о чем.
