"Один укол - $2 миллиона". Пациенты со СМА обратились к Садыру Жапарову
Вчера, 28 февраля, прошел Международный день редких заболеваний.
Пациенты - дети и взрослые - с диагнозом "спинальные мышечные атрофии (СМА)", а также их родные, близкие и друзья попросили обеспечить их лечением за счет государства. Они обратились к президенту Садыру Жапарову.
Приводим текст обращения:
- СМА - одно из самых часто встречающихся из редких заболеваний. Каждый 35-й человек является бессимптомным носителем мутации, приводящей к СМА, и больной ребенок рождается, когда встречаются две такие мутации - со стороны матери и отца. Это происходит примерно один раз на шесть тысяч рождений - в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды - ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем.
Одна инъекция самого дорогого в мире лекарства "Золгенсма" стоимостью около $2 млн останавливает развитие болезни.
При этом лекарство спасает только малышей в возрасте до двух лет.
Другое лекарство - это "Спинраза". Его необходимо вводить на протяжении всей жизни. Россия включила этот препарат в список жизненно важных лекарственных средств, что снизило стоимость на 35%, и теперь оно стоит 5 млн рублей для бюджета. В России 25 тыс. человек с диагнозом СМА будут получать лечение за счет государства: 60 млрд рублей на 2021 год получены за счет повышения ставки подоходного налога до 15% (с 13%) на доходы свыше 5 млн рублей.
По данным Минздрава, всего в нашей стране 35 детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией, но, может, и больше.
Из-за отсутствия диагностики для этого заболевания врачи зачастую ставят детям диагноз "ДЦП". Стоимость анализа составляет около 60 тыс. сомов.
По инициативе Первого детского хосписа в 2019 году Минздрав утвердил Список орфанных (редких) заболеваний. Теперь необходимо включить препараты для лечения заболеваний в перечень жизненно важных лекарственных средств (ПЖВЛС). Это поможет снизить стоимость лекарств и облегчит ввоз препарата в нашу страну.
Уважаемый Садыр Нургожоевич, просим вас как главу государства взять под свой личный контроль обеспечение лечением людей с диагнозом СМА в Кыргызстане.
Фото взято у главы Первого детского хосписа Ольги Трухановой.
