Родители Аруузат: Если 500 тысяч кыргызстанцев отправят по 200 сомов, сможем вылечить дочь

Фотографии маленькой Аруузат, наверное, уже видели все кыргызстанцы. Вот уже более полугода всем миром собирают деньги на самый дорогой в мире укол "Золгенсма", чтобы спасти жизнь девочки. В связи с тем что в последнее время средств стало поступать все меньше, родители Аруузат обратились в Kaktus.media с просьбой помочь их дочери.

Мама Аруузат - Жылдыз Ташматова - рассказала, как семья узнала о диагнозе и почему нужно собрать деньги как можно быстрее. 

"Когда Аруузат было пять месяцев, мы поехали на Иссык-Куль к моим родителям. Тогда моя мама заметила, что ребенок не опирается на ноги, хотя уже должна по возрасту садиться, переворачиваться. Уже дома, в Кара-Балте, мы были у невропатолога, она направила нас в "Джал", в Национальный центр охраны материнства и детства. Врачи говорили разное: одни - что ребенок ленивый, другие - что в 7-8 месяцев начнется ДЦП, ставили также энцефалопатию, миопатический синдром, но точного диагноза не было. Больше года мы ходили по врачам, обращались даже к народной медицине и все это время делали Арушке массаж. Однажды наш массажист рассказала о своем пациенте, у которого были похожие проблемы со здоровьем, он прошел курс лечения в России, и за полгода были хорошие результаты. Я взяла контакты мамы ребенка и нашла этого врача. Из-за пандемии мы договорились на онлайн-консультацию и по видео показали все, что умела Аруузат в том возрасте. Практически сразу же врач сказала, что у нее, возможно, спинальная мышечная атрофия. Мы сдали анализы, и диагноз подтвердился", - делятся родители девочки. 

Спинальная мышечная атрофия - это не приговор, ребенок сможет вести нормальную жизнь, но для этого важно вовремя провести терапию. Укол "Золгенсма" не вылечит Аруузат, но не даст болезни прогрессировать. 

По теме:

"На лечение нужно около $2,3 млн". Родители полуторагодовалой Аруузат просят помощи

"Диагноз стал нам известен в ноябре 2020 года, мы две недели думали, что делать, были мысли уехать из Кыргызстана за поддерживающей терапией, это значило бы, что мы уедем навсегда, но и это было тяжело для нас финансово. Мы решились на укол "Золгенсма" и объявили сбор. Одна ампула его стоит более $2 млн, но для того чтобы остановить болезнь и спасти жизнь нашей дочери, достаточно одной ампулы. Ранее американская клиника выставила нам счет в $2 млн 382 тыс. 200, но Аруузат уже больше двух лет, и мы ждем новый счет, он может быть дороже", - рассказывает мама девочки.

За семь месяцев, с помощью пеших акций и публикаций в СМИ и соцсетях, для Аруузат было собрано 40% от нужной суммы. 

"Нам нужно еще собрать 115 млн 756 тыс. 852 сома. К сожалению, сбор на сегодняшний день остановился, но нам нужно поторопиться. Раньше этот укол делали детям до двух лет. Согласно новым исследованиям, европейскому стандарту, да и в Америке новые требования: ребенок должен весить не больше 13,5 кг, Аруузат сейчас весит 11,5 кг. Знаете, обычно родители радуются, если у их ребенка хороший аппетит, мы сейчас радуемся, когда наша дочка отказывается от еды. Время играет против нас, ребенок растет, и вес тоже, но мы любым путем получим это лекарство, даже если придется сесть на диету. Мы надеемся, что успеем", - рассказывает она.

Кудай буйруса ("Дай Бог"), Аруузат станет первым ребенком из Кыргызстана, получившим укол "Золгенсма". Спасибо каждому, кто помог и помогает нам в борьбе за жизнь дочери.

Родители Аруузат посчитали, что если 500 тыс. человек отправят по 200 сомов, то соберется необходимая сумма. 

Вся информация о сборе и подтверждающие документы - в Instagram-аккаунте @save_aruuzat