"Такой же диагноз, как у Аруузат". Еще у одного ребенка в Кыргызстане СМА. Нужна помощь
KG

"Такой же диагноз, как у Аруузат". Еще у одного ребенка в Кыргызстане СМА. Нужна помощь

Все самое интересное в Telegram

У девятимесячной Амелии такой же диагноз, как у Аруузат - спинальная мышечная атрофия. Это редкая генетическая болезнь, которая встречается у одного новорожденного из 6-10 тысяч.

Спинальная мышечная атрофия - генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

"У нас СМА, это такой же диагноз, как у другой малышки - Аруузат. Но это заболевание имеет разные формы, у нас сложная. Нам врач дал пять месяцев. Дочка совсем не сидит, а чтобы дышать, ей требуется аппарат ИВЛ", - говорит Светлана, мама Амелии.

Девочка родилась 30 сентября 2020 года, а в феврале 2021 года появились первые симптомы заболевания.

"Ходили в больницу, получали массаж, стало только хуже. Только в апреле один из врачей предположил, что у дочки спинальная мышечная атрофия. Отправили анализы в Москву. 17 мая получили подтверждение диагноза. С тех пор и боремся за дочку", - рассказывает она.

Лечение от этой болезни только одно - дорогостоящий укол "Золгенсма". Чтобы его получить, необходимо собрать $2 161 500.

"Это мой единственный ребенок. Амелия - самое ценное, что у меня есть в жизни. И мне, как и любой матери, больно видеть страдания ребенка. Препарат дорогой, но больше ничего ей помочь не может", - говорит Светлана.

Родители девочки сейчас не живут вместе. Отец помогает по возможности. Но ни у отца Амелии, ни у Светланы таких средств на лечение нет.

"Живем на пенсию моей бабушки и на зарплату моего брата. Возраст дочки и вдобавок такой страшный диагноз, требующий особенного ухода за ней, не дают возможности мне самой зарабатывать", - отмечает Светлана.

При СМА интеллект остается сохранным, и ребенок развивается, как и обычные дети. "Дочка очень любит мультик "Маша и Медведь" и свою игрушку - медведя, который говорит на немецком языке. Она так же, как и другие дети, радуется, когда видит своих близких", - говорит мама.

Очень любит прабабушку и радуется, когда они играют в "ку-ку". Несмотря на тяжелую болезнь, она дарит улыбку и играет своими ручками. К сожалению, ножками она уже практически не шевелит, поэтому целыми днями вынуждена лежать или быть на руках у взрослых.

По словам мамы, ребенок уже привык принимать лекарства. В день Амелия несколько раз принимает семь разных видов препаратов.

"Она будто чувствует, насколько это важно, и стойко выносит прием лекарств", - отметила мама.

Мама Амелии надеется, что в Священный праздник мусульман Курман айт кыргызстанцы пожертвуют средства на спасение ее дочери.

Все, кто желает помочь девочке, могут перечислить средства на:

Сбербанк 2202 2016 6005 5936 Биримкулов Курманбек - доверенное лицо

Optima Bank (онлайн платеж) 4169585342347647 Куклина Светлана-мама

Мбанк:0551210601 Куклина Светлана - мама

"Эльсом": 0999940947 Куклина Светлана - мама

MegaPay: 0999940947 Куклина Светлана - мама

TR82 0006 2001 4900 0009 0960 21 "USD"

TR84 0006 2001 4900 0006 6736 04 TL ALBİNA MUNDUSPEKOVА - доверенное лицо.

Также Светлана активно ведет страницу в Instagram, чтобы собрать средства на лечение Амелии.

Есть тема? Пишите Kaktus.media в Telegram и WhatsApp: +996 (700) 62 07 60(Бишкек)
url: https://kaktus.media/442801