Как принять себя, несмотря на диагноз, или Что такое позитивная девиация?
Пугающий лозунг "СПИД – чума XX века", казалось бы, в прошлом. Известно, что живущие с ВИЧ – обычные люди, просто с потребностью принимать препараты, снижающие вирусную нагрузку до ноля. Они не заразны для половых партнеров и тем более не представляют опасности для окружающих. Заводят семьи и рожают здоровых детей.
Однако страшилки прошлого все еще дают о себе знать. Уровень стигмы и дискриминации по-прежнему высок. Есть и еще одна беда – это самостигма, когда узнавшие о своем положительном статусе люди отказываются принимать себя, считают себя недостойными хорошего обращения, счастливой жизни и любящих людей рядом. И по законам психологии получают от окружающих такое же отношение к себе. В рамках инициативы, где был внедрен подход модели позитивной девиации, участники отметили, что они не только избавились от самостигмы, но и многие из них открыли статус. Теперь их называют позитивными чемпионами. Камилла и Калмурза поделились своими историями с Kaktus.media.
"Я считала ВИЧ наказанием божьим". История Камиллы
Камилла получила вирус иммунодефицита от сожителя. На тот момент у нее уже была дочка. У мужчины был опыт употребления инъекционных наркотиков. О своем положительном статусе ей не сказал. О том, что у нее ВИЧ, Камилла узнала в 2013 году. "У меня был шок. Я чуть не поседела", - вспоминает женщина. От заразившего ее сожителя тогда Камилла ушла.
А в 2014-м мужчина умер на стадии СПИДа: принимать лекарства он отказывался до последнего. Мать покойного обвинила во всем Камиллу, да еще и шантажировала, что расскажет всем о ее статусе. Пришлось менять номера телефонов и обрывать все связи. Позже наша героиня встретила другого мужчину и вышла за него замуж. ВИЧ-положительный статус жены его ничуть не смутил. Как оказалось, в этом нет ничего страшного. Мужчина знал: у его друга был ВИЧ, и он жил полноценной жизнью.
Непринятие себя у Камиллы усилилось после того, как молодая медсестра брала у нее кровь и была не совсем корректна. Да и в больницах грубо и обидно озвучивали, что с пометкой "В 20" лучше идти в конец очереди. Это очень задевало. Дошло до того, что одно время Камилле казалось, что с помощью АРВ-терапии ее, наоборот, убивают. Лишь устроившись равным консультантом и лучше изучив информацию о препаратах, ВИЧ, женщина поняла, что таблетки – это возможность жить обычной жизнью.
"Я родила второго ребенка, когда уже была со статусом. У меня вирусная нагрузка нулевая. Сын появился на свет без ВИЧ. Но накануне его рождения я сильно боялась, что у него будет вирус. О том, что я была беременна, даже не знала. Мне просто вдруг стало хотеться чего-нибудь из мяса. Одна наша сотрудница сказала: "Камилла, ты вроде беременна. Иди проверься".
Анализы подтвердили, что я жду ребенка. Сказала потом этой женщине, что она, наверное, ясновидящая (смеется). Лечащий врач меня заверил, что все супер: благодаря АРВ-терапии малыш будет здоров и все будет хорошо. Но я все равно каждый месяц приходила и сдавала анализы. И у ребенка постоянно заставляла брать кровь на ВИЧ, хотя три раза анализы вышли отрицательными. Уже врач меня выгонял, когда видел", - поделилась Камилла. Страх за детей у нее был такой, что на кухню во время готовки женщина их не пускала: вдруг она порежется. На этот же случай по всему дому у нее заготовлены лейкопластыри.
"Мне говорили, что я суперская мама, потому что за детей переживаю больше, чем за себя. Тогда мне казалось, что это Бог наказал меня ВИЧ за мои грехи. Сейчас я уже дышу спокойно. Ощущение, что у меня легкие открылись. Мне и дочка говорила, что я сама себя угнетаю: будто у меня внутри черный камень. Ведь семья меня всячески поддерживает. Нынешний муж, когда узнал о моем статусе, сказал: "Люди с этим живут, и ты проживешь долго". У него статус отрицательный, и его я все время отправляла сдавать кровь: очень боялась, что вдруг заразила", - продолжила рассказ Камилла.
"То, что я чувствовала внутри, не давало мне открыться. Я угнетала сама себя, убивала себя изнутри. Было очень плохо", - поделилась женщина. На тот момент она уже работала равным консультантом и помогала другим женщинам с ВИЧ. "Из-за того что я глубоко внутри себя не приняла, ко мне не было доверия и со стороны получающих консультацию девочек", - призналась Камилла.
На тренинге, помимо работы с психологами, женщину сильно вдохновили позитивные чемпионки – живущие с ВИЧ женщины, любящие и принимающие себя.
"Они так спокойно говорили, что у них ВИЧ, и я думала, а почему я не могу также? Почему у меня нет своего "Я", чтобы встать и сказать об этом? Тогда я осознала, что самостигма меня убивает. Когда я рисовала круг своей жизни, у меня было очень много черных пятен. На вопрос почему, я сказала, что у меня же статус, и я будто была погашена им. Были и цветные пятна – моя семья, мои дети, мои достижения и цели. Но из-за статуса я не могла себя раскрыть, было тяжеловато. И в конце тренинга я сказала: "Да, я ВИЧ-положительная, ну и что". И потом я думала: "Камилла, раскройся уже и будь спокойна. Будет легче, жизнь начнется с новой ступени". И когда я стала выступать, то почувствовала, что мое Я уже хочет само выйти. В итоге я вышла из тени на свет, к чему и призываю других", - рассказала Камилла.
"Я себя не любил и унижал". История Калмурзы
"Лет семь-восемь назад я работал на государственной должности. И в один из дней мне нужно было лететь заграницу. Там мне пришлось сдавать анализ на ВИЧ. Результат вышел положительным. Мне хотелось покончить с собой. Хорошо, что я позвонил родителям, они меня поддержали и сказали возвращаться домой", - поделился Калмурза.
Вернувшись в Кыргызстан, мужчина начал принимать противовирусную терапию. Время шло, вирусная нагрузка снижалась, но самостигма не уходила.
"Я постоянно боялся, что кто-то узнает, что у меня ВИЧ. Я устроился на работу. Все вроде было хорошо. Но страх не уходил, казалось – узнают и будут в меня тыкать пальцем. Я даже не мог пойти и сдать анализы, получить лекарства. Пришлось увольняться без причины. Из-за непринятия себя я не мог жить с родителями. Пытаясь убежать от этой ситуаций, я переехал в другой город. Там я уже пошел работать в НПО, занимающуюся профилактикой передачи ВИЧ. Там я проработал около пяти лет, но самостигма не отпускала. И когда консультировал людей и говорил им, что все будет хорошо, переживать не о чем. На своем примере показывал, что живу, как и все остальные, лишь принимая АРТ-терапию. Мол, все здорово. Но после консультации я приходил домой и задавал себе вопрос: "А что у меня хорошего?" Ответа на этот вопрос я не находил. Я не могу найти себя в этом мире, не любил себя и унижал", - продолжил рассказ мужчина.
И тут Калмурзу пригласили на тренинг. Много от него он не ждал. Как признался мужчина, думал, что как всегда расскажут о том, что такое ВИЧ, что такое СПИД и так далее. К счастью, он ошибся. "Позитивная девиация для меня была новостью. Я осознал, что самостигма к лучшему не приведет. Мне дали шанс изменить себя. Я стал ухаживать за собой, любить себя. После тренинга я принял себя таким, какой я есть", - отметил Калмурза. Психологи помогли проработать глубинные травмы, страхи и переживания, создать позитивные установки, найти ответы на мучавшие вопросы.
Сейчас Калмурза счастлив в браке. До женитьбы он о своей особенности супруге рассказал, и отнеслась она к этому нормально. Их малышу полгодика. Мужчина продолжает работать равным консультантом.
Что же такое позитивная девиация?
Как рассказала председатель правления ОФ "СПИД Фонд Восток-Запад в Кыргызской Республике" (AFEW Кыргызстан) Наталья Шумская, проект "Продвижение инноваций в сфере ВИЧ и искоренения насилия в отношении женщин в Кыргызстане" осуществлен при поддержке "ООН-женщины". В его основу положен подход позитивной девиации. "Сочетание необычное. Ключевыми словами здесь являются "позитивные" и "изменения". Это те изменения, которые начинаются с каждого из нас. Проект направлен на разные ключевые группы: это и женщины, которые подвергаются насилию, люди, живущие с ВИЧ, матери детей, инфицированных внутри больниц (таких случаев много на юге Кыргызстана), это и молодежь… По стране у нас было шесть партнеров, которые запланировали разные мероприятия с использованием инновационных подходов", - отметила Шумская.
Например, это подкаст, где женщина, пережившая инфицирование ребенка в больнице, рассказала, через что ей пришлось пройти, как она смогла выйти из ситуации. Это и театрализованное представление, в котором принимали участие сами женщины, столкнувшиеся с насилием: через спектакль они смогли не только донести свою боль, но и показали, как смогли выйти из насилия.
"Молодежь проводила академию гендерных норм. Туда привлекали активных молодых людей с юга страны. Там принимали участие дети, уже даже подростки. Через дебаты, арт-терапию, работу со СМИ выражали свое отношение к ВИЧ-инфекции. История ВИЧ серьезно меняется. Было сделано многое. Правильные шаги предпринимались для сдерживания эпидемии ВИЧ в Кыргызстане. Несмотря на эту многолетнюю работу, стигма и дискриминация в обществе остаются. Наверное, это связано с тем, что с самого начала задан неправильно дискурс: "СПИД – чума XX века". И вот это как засело в головах людей… Но прогресс настолько быстро идет, что надо пить всего одну таблетку, чтобы иметь неопределяемую вирусную нагрузку и не передавать ВИЧ. Жизнь с ВИЧ может быть качественной. Наш подход в том, что об этом говорят сами живущие с ВИЧ, молодежь, матери зараженных детей… Они открываются и не боятся говорить. Живые примеры вдохновляют и ободряют людей. Основной путь передачи ВИЧ сейчас половой, важно донести до населения, как защитить себя", - подчеркнула Шумская.
Кто такой позитивный девиант, или чемпион? По ее словам, это человек, сумевший освободиться от оков самостигмы. "Это человек, который производит изменения в себе, и, соответственно, начинает производить изменения в своем микросоциуме. Если каждый это будет делать, то изменится все общество", - заключила Наталья Шумская.
Почему выбран такой метод работы?
Представительница структуры "ООН-женщины " в Кыргызстане Улзийсурен Жамсран отметила, что не хочет называть проделанную работу проектом, потому что правильнее называть это подходом по поиску методов уменьшения стигмы и дискриминации быстрыми темпами. И основной фокус в том, как уменьшить самостигматизацию – "одну из самых больших неразрешенных проблем среди людей, живущих с ВИЧ".
"Сейчас в работе с проблемами, которые не решались 20-30 лет, используется множество инновационных подходов. Это способствует их решению устойчивым образом. Методика позитивной девиации практически никогда не применялась в сфере ВИЧ. Ранее она тестировалась в рамках уменьшения дискриминации и самостигмы среди женщин, пострадавших от домашнего насилия. Если не решить проблему самостигмы, не освободить человека от навязчивых идей, что он неполноценный, недостойный, то невозможно решить и проблему дискриминации, даже самые замечательные законы не будут работать", - пояснила она.
Методику, по словам Жамсран, тестировали в Молдове на жертвах семейного насилия. И среди них как раз были женщины, живущие с ВИЧ. Так и пришло понимание, что есть потребность методики для работы с ЛЖВ. На тот момент из примерно 20 тыс. живущих с ВИЧ с открытым лицом выступали лишь четыре человека. В течение первых месяцев их стало уже 38.
"И в Кыргызстане уже трое живущих с ВИЧ открылись, и сейчас работают с другими как равные консультанты. Человека, избавившегося от самостигмы, все вокруг начинают принимать и уважать. Это эффект домино. С помощью такого подхода изменения будут идти десятикратными темпами", - заключила Улзийсурен Жамсран.
