"Выявили диабет после коронавируса". История мальчика, чей диагноз изменил жизнь семьи
Заболеваемость сахарным диабетом растет с каждым годом. Эксперты отмечают: большинство кыргызстанцев с диабетом не знают о том, что больны им. Информированность сильно хромает. Почему так важно знать о диабете? И чего не хватает тем, кто уже живет с грозным заболеванием? Об этом в материале.
До болезни сына не знала ничего
Своей историей с редакцией поделилась бишкекчанка Юлия. Диабет первого типа полтора года назад выявили у ее старшего сына. Сейчас мальчику 13 лет. Приводим ее историю в сокращенном виде:
- Как выявили? Сын начал часто бегать в туалет. Днем, ночью, просто постоянно. Мы думали, что-то с мочевым пузырем. Пошли проверять на УЗИ и сдали анализы. Я даже еще не получила на руки результат, мне позвонили из лаборатории и стали спрашивать: "А что ели? Была ли чистой посуда под анализ?" На вопрос, что такое, лаборантка сказала, что в моче глюкоза, и предложила еще сдать кровь. На следующий день мы пошли и сдали кровь. Вышли результаты, что сахар в крови - 17 натощак. А я не знаю, что с этим делать.
Мои подруги выяснили, куда обращаться, дали контакты Республиканского эндокринологического центра. Там сказали: "Приезжайте". И врач в центре нас отправила на срочную госпитализацию, сказали, не заезжая домой, ехать в Национальный центр охраны материнства и детства. Мол, вопросы потом, нужно спасать ребенка.
В больницу нас быстро положили. И потом медики удивлялись, как мы успели вовремя выявить заболевание. Обычно дети попадают в реанимацию уже в коме. Вечером сахар у сына уже был 30. На тот момент про диабет я не знала вообще ничего. Сейчас я наблюдаю, что информации в принципе никакой нет. Какой-то информационной кампании особо не проводится. Я даже представить себе не могла, что такое может быть у детей, при том что никто в семье этим заболеванием не страдал. Мы сдавали анализы, отправляли в Москву (Россия), и генетическая причина заболевания не подтвердилась. То есть болезнь приобретенная. У нас есть два варианта, из-за чего у сына развился диабет: коронавирус или стресс. Но скорее всего, коронавирус.
Типы диабета важно различать
- Многие не знают различий между первым и вторым типами заболевания. Это совершенно разные типы диабета. Хотелось бы, чтобы люди просто знали: второй тип может развиться из-за образа жизни, например. Первый тип - это пациенту не повезло. Это в какой-то момент что-то происходит, и иммунитет начинает работать против своего же организма и начинает убивать бета-клетки поджелудочной железы, которые вырабатывают инсулин. И проявляется заболевание, когда уже этих бета-клеток остается около 10%. Все протекает бессимптомно. Процесс этот необратим. То есть, если даже заболевание выявить раньше, остановить его нельзя. Иммунитет постепенно убивает все бета-клетки, и инсулин в организме больше не производится. Поэтому введение инсулина в организм извне - единственная возможность жить.
Принять диагноз многим сложно
- Образ жизни с диабетом полностью меняется. В Национальном центре охраны материнства и детства есть школа диабета, и там нас обучали, как с этим жить дальше. Там дают базовую информацию, чтобы ты вышел из больницы и имел представление, что тебе дальше делать. Потом эти знания необходимо наращивать, потому что у заболевания очень много нюансов. К тому же в больнице ты находишься в состоянии шока, потому что тебе говорят, что у ребенка неизлечимое заболевание и теперь он всю жизнь будет на уколах. Находишься в таком состоянии: не все способны воспринять, что объясняют в школе.
Я знаю родителей, которые выписываются из больницы, а через неделю-две ребенок попадает туда снова, потому что они не услышали, что до них пытались донести врачи, соответственно, дома, что с этим делать, не знают.
Многие идут в отрицание и отказываются колоть ребенку инсулин, мол, сейчас подсадим его и потом не слезет.
То есть нет понимания того, что 100 лет назад, когда не было инсулина, больного ждала стопроцентная смерть. Причем медленная и болезненная, потому что постепенно отказывают органы, и организм умирает. Сейчас, когда есть инсулин, это возможность прожить долгую полноценную жизнь. Среди людей с диабетом много спортсменов, известных личностей.
Неинформированностью пользуются аферисты
- Какие еще заблуждения существуют? Что это от сладкого. Диабет первого типа никак не связан с тем, что и сколько кто ел. Вообще с едой не связан.
Много попадается рекламы, что диабет лечится. Но это как ампутированная конечность: сколько ни втирай мази, ни пей травки или БАДы, она не отрастет. Так и с диабетом.
Мошенники активно этим пользуются. К примеру, один из таких утверждает, что лечит диабет, потому что это якобы психосоматика. На вопрос, какой тип диабета он излечивает, тот отвечает, что без разницы, мол, они одинаковые: один вытекает из другого. Но ведь так нельзя. Родители же хватаются за это как за последнюю надежду и упускают время, тратят деньги. Есть и такие, которые утверждают, что якобы массажем могут заставить работать поджелудочную железу. Это шарлатаны, но их почему-то никто не отслеживает и не пресекает такую деятельность.
Повторю: неизлечимое заболевание можно только принять и научиться с ним жить.
Как я приняла диагноз? Я как-то "включилась" и решила, что есть задачи и надо с ними сейчас справляться. Оно не за что-то дано и не для чего-то. Просто такова жизнь. Как принял сын? Детям, наверное, легче, чем родителям. Был какой-то период, когда он задавался вопросом: "Почему я? Почему так случилось?" Говорил, что хочет жить нормальной жизнью. Особенно когда по ночам его приходится будить из-за нестабильного уровня сахара. Но сейчас он уже спокойно все воспринимает.
Информации сильно не хватает
- Как я уже говорила, родителям пациентов очень не хватает информации. Школа диабета есть в НЦОМиД и проводится в эндокринологическом центре по субботам. Детские эндокринологи есть только в Бишкеке и Оше. Вся остальная страна покинутая. Родителям приходится все это добывать. Сюда ездить по субботам не каждый может. В идеале хотелось бы, чтобы была онлайн-школа, записанные уроки, которые можно посмотреть дома бесплатно.
Чтобы была государственная программа либо какое-то методическое пособие, которое бы выдавалось в печатном виде и каждый дома мог почерпнуть информацию. Потому что ее приходится искать в Интернете, а там приходится все это фильтровать. Ее огромное количество, нет системности, все урывками. Я после выписки заказала книги, и мы их всей семьей штудировали. Есть чаты, где родители делятся своим опытом. Но именно от государства систематизированной поддержки нет.
Знания - это жизнь без осложнений
С диабетом первого типа главное - правильно компенсировать продукты. И от знаний, как это делать, зависит, будут осложнения или нет.
Уровень сахара нужно держать в пределах от 4 до 10. Нужно знать, как на каждый продукт он реагирует и сколько инсулина нужно ставить. Вся еда подсчитывается. Сын не может что-то схватить и съесть. Он не может есть что-то столько, сколько захочет. Здесь нужна дисциплина, конечно. Вся еда проходит через весы, записывается, высчитываются углеводы и на то количество, которое он съедает, ставится инсулин. Все должно быть запланировано: сначала мы считаем, что он будет есть, на это количество ставится инсулин, и съедает он ровно это количество еды. Мы все берем в упаковках, на которых прописано количество углеводов. У нас семья полностью вся вовлечена. К примеру, мы едем в гости к бабушке, а она лепит пельмени, то выдает список, сколько муки у нее ушло, какое количество получилось, и я высчитываю, сколько углеводов в этом продукте.
На сахар влияют не только еда, но и эмоции, гормоны, физическая нагрузка... К урокам физкультуры мы отдельно заранее подготавливаемся, чтобы сын пришел с нормальным уровнем сахара. Постоянно носит с собой еду, чтобы купировать гипогликемию: сильное падение сахара может привести к потере сознания.
При компенсации можно прожить всю жизнь без осложнений вообще. А если не следить за уровнем сахара и не знать, как компенсировать, то страдают глаза - идет отслойка (сетчатки), страдают почки, конечности... На тот же гемодиализ ходит большой процент людей с диабетом. Если бы диабету уделили больше внимания, больше финансирования, информированности, то люди бы не доходили до таких осложнений и это обходилось бы государству дешевле.
Врач не живет с тобой 24 часа в сутки, поэтому пациентам важно знать, как жить с этим заболеванием. По словам медиков, в Бишкеке нет детей с осложнениями, а в регионах есть.
Важен постоянный мониторинг
- Существуют сенсоры, которые ставятся на руку, для круглосуточного мониторинга сахара. Прибор каждые пять минут делает замеры в межклеточной жидкости. У сына, помимо сенсора, стоит передатчик, который отправляет данные на телефон ребенка и так настраивается, что я их тоже получаю на смартфон. Это позволяет своевременно принимать решения: если сахар падает, он успевает что-то съесть и остановить падение, когда сахар летит вверх, тоже успеваешь остановить и подколоть инсулин.
Во многих странах пациентам выдают по два сенсора в месяц для мониторинга. Один сенсор работает две недели. Он позволяет следить, как организм реагирует на конкретную еду, регулировать время и количество инсулина, потому что дозировки постоянно меняются. Детский диабет нестабильный: дети растут, у них скачут гормоны. И нет такого, как с лекарством, что в таком-то возрасте положена определенная дозировка. Тут ее нужно постоянно менять. Это круглосуточная работа без праздников и выходных. Ты постоянно анализируешь, что повлияло на уровень сахара. Использование сенсора очень удобно ночью, потому что программа так настроена, что при низком или высоком сахаре телефон начинает пищать. Мы встаем, перепроверяем глюкометром и предпринимаем меры.
Сенсоры приходится покупать самостоятельно. Стоит такой от 5 до 7 тыс. сомов. Спасибо, в этом году увеличили пособия и это дало возможность приобретать сенсоры. Но и об этих приборах не все знают. Без сенсоров приходилось делать по 10-15 замеров в день глюкометром. Это за день был проколот каждый пальчик, а некоторые еще и по второму кругу. Это один раз-то больно. У сына болели пальцы. Он говорил, что не может уже так. Благодаря сенсору замеры глюкометром сократились до 2-3 раз в день. К тому же когда мы поставили сенсор, то поняли, что эти 10-15 замеров не позволяют видеть всю картину происходящего в организме. Мы заказываем сенсоры в Турции.
Очень бы хотелось, чтобы сенсоры хотя бы сюда привозили по доступной цене. Допустим, внести сенсоры в перечень жизненно важных, чтобы их стоимость не была высокой.
Эндокринология - "падчерица Минздрава"
Согласна с Юлией вице-президент Диабетической и эндокринологической ассоциации Роза Султаналиева, которая отметила, что эндокринология сейчас - это падчерица Минздрава. "Всю жизнь уделяли внимание кардиологии, туберкулезу, детству, а мы как-то в стороне оставались. Между тем диабет - эквивалент ишемической болезни сердца, это одно из заболеваний, которое дает высокую инвалидность и смертность", - пояснила она.
Президент Диабетической и эндокринологической ассоциации, заслуженный врач Светлана Мамутова тоже считает, что одна из главных проблем эндокринологической службы заключается в том, что она не стала приоритетом в работе Министерства здравоохранения. Например, закон о сахарном диабете носит декларативный характер и остался только на бумаге. Нет в Кыргызстане и национальной программы по диабету, хотя вопрос этот поднимался несколько раз. "Нет сети школ диабета по обучению больных самоконтролю и управлению своим заболеванием. А это очень важно, потому что обученный и мотивированный больной будет держать уровень глюкозы в норме и у него не будут развиваться осложнения", - отметила президент ассоциации.
Между тем, по ее словам, "эпидемия диабета, который еще называют безмолвным киллером или бомбой замедленного действия, принимает катастрофические размеры". "Сейчас говорят уже даже не об эпидемии, а о пандемии диабета. Заболевание влечет большие расходы и бремя для государства", - указала Мамутова.
Султаналиева привела информацию Европейской ассоциации по изучению диабета (EASD): "Образование - это самое главное. И не только врачей, а пациентов, школы диабета. Все это расширяет права и возможности. Ключевой момент лечения - это обучение, а не суперпрепараты. Больной должен взять на себя ответственность за свое лечение. Необходимо изменить образ жизни пациента, дать мотивацию, но если он в этом заинтересован. Все люди с диабетом должны получить образование, независимо от возраста. И оно должно быть пожизненным. Допустим, в этом году у пациента появились проблемы с давлением, нужно обучить, как быть. А в следующем - с почками, и надо собрать группу пациентов с патологией почек и вести в этом направлении". Свои предложения в виде резолюции ассоциация направила в правительство.
Фото на главной странице иллюстративное.
