"Ушли друзья". Пациенты с туберкулезом испытывают боль из-за реакции на их болезнь
Туберкулез остается одной из инфекционных болезней с самой высокой смертностью. Эксперты отмечают: стигма и дискриминация, связанные с заболеванием, представляют собой серьезное препятствие для доступа к профилактике, диагностике, лечению и поддержке пациентов. Впервые в Кыргызстане проведено национальное исследование по определению индекса стигматизации людей с туберкулезом.
"Говорят, что на пушечный выстрел бы не подошли"
"В Кыргызстане ситуация по туберкулезу пока остается сложной. Выявляемость упала на 32%", - отметил директор Национального центра фтизиатрии Абдуллаат Кадыров, подчеркнув, что ситуация ухудшилась по всему миру. По его словам, одной из причин того, что в последнее время стали выявляться больные с запущенной формой и прервавшие лечение, является стигма и дискриминация. "Стигму пациенты испытывают на всех этапах. Люди не идут обследоваться, потому что боятся, что у них обнаружат туберкулез и затем они будут подвергнуты определенным стигматизирующим действиям", - добавила координатор проекта ПРООН Инга Бабичева.
Согласно исследованию "Определение индекса стигматизации людей с туберкулезом в Кыргызской Республике" 2022-2023 годов, около 40% опрошенных отметили, что испытывали стигму из-за болезни, при этом, когда задавали подробные вопросы о наличии страхов либо негативных чувств, испытанных во время болезни, более 50% участников отмечали, что испытывали негативные чувства, связанные со стигмой.
Андрей (имя изменено) переболел туберкулезом два раза. "Слава богу, чувствительной формой", - говорит мужчина. Правда, во второй раз его самочувствие настолько ухудшилось, что его увезли в больницу в таком тяжелом состоянии, что Андрей не мог ходить. "Несмотря на проводимую работу по информированию населения, все равно испытываешь ощущение, что тебя не то чтобы недолюбливают, но держатся на расстоянии", - рассказал мужчина. Уже четыре года он работает с другими пациентами с заболеванием как равный консультант. "Я уже не говорю про сам туберкулез... Когда люди узнают, что я работаю с пациентами, часто слышу от них: "А тебе не страшно?", "А ты не боишься?", "Я бы на пушечный выстрел не подошел, не стал этим заниматься", - поделился Андрей.
Стигма во время болезни, по данным исследования, чаще проявлялась в отношении женщин (56,41%). Так, чаще всего женщины комментировали, что их бросили мужья после того, как узнавали о болезни.
"Первыми отвернулись родственники мужа, потом через 4-5 месяцев бросил муж из-за того, что болею", - приводится пример в исследовании.
Почти 39% участников отметили, что испытали боль из-за реакции окружающих на болезнь, у 16% участников ушли друзья из-за болезни.
- "Было такое, что родственники и друзья начали сторониться, по ним заметно, что они беспокоятся, что могут заразиться".
- "Я в семье невестка, сестры мужа позволяют себе выражаться в мой адрес всякими словами".
Более 30% респондентов испытывали стигму со стороны ближайшего окружения, члены семьи просили скрывать от окружающих наличие заболевания, избегали физического контакта и держались на расстоянии либо надевали дополнительные средства защиты даже в том случае, если была уже закрытая форма туберкулеза.
"Очевидно, что такое отношение со стороны ближайшего окружения могло сказываться на мотивации человека с туберкулезом быть приверженным к лечению, своевременно посещать медицинские учреждения для прохождения анализов и повышало риски досрочного прекращения лечения. Это также показывает недостаточную информированность членов семьи о заболевании, рисках заражения и мерах профилактики", - говорится в исследовании.
"Сама себя обвиняла, было больно"
Остро стоит и проблема самостигмы. Почти 39% испытывали чувство вины перед близкими, и 31% участников испытывали одиночество.
Из высказываний респондентов:
- "Впервые, когда узнала о болезни, сама начала отстраняться от людей. Была депрессия".
- "Сама себя обвиняла, было больно".
- "Была самостигма, поначалу маску носил, хотя была закрытая форма, из-за боязни распространить болезнь держался на расстоянии от людей, потому что сам сильно переживал".
- "За мной ухаживает сын, и мне стыдно просить деньги. Жена пошла работать, сын отложил учебу".
Тем не менее также были участники, отмечавшие, что самостигма снижалась:
- "Сам себя стал стесняться, пока врачи не объяснили, что через месяц не опасен".
- "Мне было очень стыдно, я боялась кому-нибудь рассказать. Потом врачи объяснили".
"Не знают элементарных вещей"
"Сейчас, когда я стал в эту тему углубляться, я начинаю понимать, что больше половины просто сами себя стигматизируют. Идут в больницу не с таким пониманием, что это твое право и тебе обязаны помочь, а как будто идут просить какой-то помощи, как бедный родственник. Ну и медики это чувствуют и ведут себя соответственно. Могут нагрубить, нахамить, могут просто ничего не объяснять", - продолжил рассказ Андрей. По его словам, многие пациенты не знают элементарных вещей: какая у них форма туберкулеза, сколько должно длиться лечение и при какой ситуации они несут опасность заразить окружающих.
По данным исследования, около 54% участников указали наличие туберкулеза легких, но без уточнения: чувствительная форма либо устойчивая форма заболевания. Однако около 13% участников не знали, какой тип туберкулеза у них диагностирован. И лишь 31,67% респондентов смогли это указать.
"Я понимаю, что это просто незнание... Незнание своих гражданских прав, алгоритма лечения, незнание, какую ты ответственность несешь, потому что где права, там и обязанности", - пояснил Андрей.
"Интересный момент, что респонденты не смогли ответить, чувствительная или устойчивая у них форма заболевания. То есть, ну, туберкулез и туберкулез. Соответственно, нет настроенности у человека на то, как долго он будет лечиться. Плюс еще препараты по-разному действуют. И если у него устойчивая форма, соответственно, нужно быть готовым к побочным проявлениям. Нужно менять сценарий жизни. Если какой-то перестройки сценария нет, как только пациенту немного лучше стало, он уже считает, что можно прекратить лечение", - прокомментировал глава Ассоциации "Партнерская сеть" Айбар Султангазиев.
Ситуация, как указано в исследовании, показывает недостаточный объем информирования и консультирования со стороны специалистов, задействованных в предоставлении услуг в связи с туберкулезом, о заболевании и сопутствующих факторах заболевания.
"Нарушений много"
Согласно исследованию, 62% участников отмечали препятствия при получении точного диагноза, включая неправильную постановку диагноза, потерю времени на посещение разных медицинских учреждений в связи с неправильным диагнозом. Чаще это были центры онкологии и поликлиники. Одновременно 49% столкнулись с препятствиями к моменту начала лечения, 51% - при получении помощи в соблюдении лечения.
- "Вначале мне сказали, что пневмония, потом сказали, что надо пить таблетки, что это туберкулез".
- "Это препятствие было со стороны клиники, обследование было неполное, поэтому и диагноз неточный, приблизительный, из-за этого долго мучилась".
- "Неправильно диагностировали, несколько раз пришлось приходить, практически уговаривать, чтобы положили в больницу".
- "Долго выявляли. Кашель на курение списывали. Отправили в онкологию, там перенаправили в центр фтизиатрии и там выявили".
- "Я когда хотела лечь в центр фтизиатрии, чтобы лечиться, меня медсестра и врач категорически отказались принимать, потому что мест нет, сказали: больных много".
Комментарии респондентов показывают низкую настороженность медицинских специалистов, их недостаточный потенциал и знания о туберкулезе, его симптомах и проявлениях, отмечены случаи отказа в предоставлении медицинских услуг без причин.
Андрей отмечает: госпитализировать пациентов с туберкулезом из категории уязвимых непросто. "Если у человека какие-то есть сложности с документами... Допустим, последние разы мы только через скорую помощь кладем таких пациентов в больницу. Потому что по-другому невозможно, хотя туберкулез явно выраженный. Нет бумаги, нет подтверждения, и ты не человек. И я не знаю, куда их девать... Врачи не могут выходить за рамки своих функциональных обязанностей. Их тоже ругать не надо. Но по факту нарушений много. Ситуаций очень много плачевных. На общем фоне, может, незаметно. Я их вижу, потому что непосредственно соприкасаюсь с этими вещами", - поделился он.
"Скорее всего, данные препятствия способствуют низкому выявлению новых случаев туберкулеза, приводят к позднему выявлению случаев туберкулеза и последующему отрыву от лечения", - говорится в исследовании.
"Прежде всего надо видеть человека"
По данным исследования, 46% участников отметили, что медицинские работники считали их опасными, 39% замечали, что медицинские работники сердятся на них, но поправляли, что они устают, что у медработников, которые постоянно сталкиваются с людьми с заболеванием, притупляются чувства и они становятся черствыми.
Однако большинство респондентов в комментариях отметили, что медицинские работники, работающие с людьми с туберкулезом, внимательные. Большинство столкнулись со стигмой со стороны медицинских работников общего профиля.
К примеру, семейных врачей. "Наш семейный врач распространил по моим соседям и сказал, что это опасно и надо держаться от нас подальше", - указано в исследовании.
Но касается это не только семейных врачей. "У нас случай был. У женщины заболевание, из-за которого у нее очень хрупкие кости. Она потянулась к розетке, чтобы включить зарядное устройство для телефона, но неудачно - упала и сломала руку и ногу. Ее отвезли в реанимацию, забинтовали, загипсовали руку, ногу, оставили на сутки. И она не могла ни до кого ни докричаться, ни достучаться. Она утром уже позвонила мне и говорит: "Я уже не говорю, чтобы что-то поесть. Можно утку?" Пришлось обращаться к координатору области, чтобы решить этот вопрос", - поделился Андрей случаем из практики.
"Если вы взяли человека, то прежде всего вы должны видеть перед собой человека, а потом уже исходить из того, какой он и с какими проблемами. И такое отношение к представителям гражданского сектора. Я уже не говорю про бывших заключенных, живущих с ВИЧ, людей в трудной жизненной ситуации", - отметил он.
Как подчеркнул Андрей, психоэмоциональное состояние - это практически половина успеха лечения. "Если человек надеется, что он вылечится, он и выздоровеет быстрее. А если тебя постоянно понукают, тыкают, ограничивают либо человек сам себя ограничивает, то и [результат будет соответствующий]", - указал он.
Люди с туберкулезом, как отмечено в исследовании, опасаясь стигмы и переживая о своей безопасности, могут избегать посещения медицинских учреждений (...). Это может сказываться на приверженности к лечению и приводить к потере людей с туберкулезом.
И что делать?
- Провести широкое обсуждение материалов исследования для разработки плана действий по снижению стигмы и дискриминации в отношении людей с туберкулезом в сообществе и в организациях здравоохранения.
- На основе результатов исследования необходимо разработать стратегию действий и план по снижению уровня стигмы и дискриминации в стране с привлечением сообщества людей, затронутых туберкулезом, других заинтересованных сторон, включая международных партнеров, государственные организации и др.
- Включить правовые вопросы, в том числе аспекты стигмы и дискриминации, в программы повышения потенциала медицинских работников, в первую очередь оказывающих услуги в связи с туберкулезом и специалистов первичной медико-социальной помощи.
- Рекомендовать международным партнерам, осуществляющим деятельность в сфере туберкулеза на территории Кыргызстана, включить комплекс обучающих мероприятий для медицинских работников по вопросам прав, ликвидации стигмы и дискриминации в отношении людей с туберкулезом.
- При постановке диагноза и последующем лечении предусмотреть проведение семейного консультирования по поддержке человека с туберкулезом.
- Обеспечить участие сообществ, неправительственных организаций в предоставлении услуг в связи с туберкулезом, в том числе по вопросам информирования и консультирования ближайшего окружения человека с заболеванием, проведения информационных мероприятий в обществе, сопровождения для беспрепятственного получения услуг.
- Внедрить программы обучения каждого человека с туберкулезом по вопросам прав, психологической поддержки и приверженности к лечению.
- Расширить мероприятия по мониторингу соблюдения прав людей с туберкулезом и устранению барьеров при получении услуг в связи с туберкулезом, в том числе с применением электронных систем документирования нарушения прав, вовлечению параюристов и гарантированной государством юридической помощи.
- Повысить способность общественных лидеров и представителей НПО документировать факты нарушения прав, оказывать поддержку в решении проблем, связанных с нарушением прав, и обучать специалистов из числа поставщиков услуг.
- На регулярной основе предоставлять информацию о фактах нарушения прав, проявления стигмы и дискриминации в отношении людей с туберкулезом в соответствующие государственные медицинские организации, лицам, принимающим решения, национальные площадки.
- На регулярной основе проводить информационные адресные кампании о туберкулезе в регионах с наибольшей распространенностью туберкулеза.
- Принять меры по включению раздела о снижении правовых барьеров, ликвидации стигмы и дискриминации в отношении людей с туберкулезом в программу правительства "Туберкулез VI".
Исследование выполнено Ассоциацией "Партнерская сеть" при поддержке проекта ПРООН "Эффективный контроль за ВИЧ и ТБ".
Фото на главной странице иллюстративное: www.
