Минздрав хочет создать фонд помощи детям с редкими заболеваниями. В том числе со СМА
В Кыргызстане намерены создать фонд помощи детям с орфанными (редкими) заболеваниями. Как сообщили в пресс-службе Минздрава, это будет сделано по поручению главы ведомства Эркина Чечейбаева.
Указано, что цель данной инициативы – охватить большее количество детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении. В этот фонд граждане и организации, желающие оказать поддержку, смогут перечислять средства на помощь детям, страдающим различными редкими заболеваниями, включая спинальную мышечную атрофию (СМА).
Как пояснили Kaktus.media в министерстве, раннее к ним с такой инициативой обратились представители пациентских сообществ, Чечейбаев предложение поддержал. "У нас есть общественные фонды, помогающие при тех или иных заболеваниях, они разрознены, работают сами по себе. Они помогают малому количеству нуждающихся. Если мы сейчас создадим большой фонд, учредителем которого будет Министерство здравоохранения, то любой желающий сможет пожертвовать туда деньги. Они будут накапливаться. И всем нуждающимся оттуда будут выделяться финансы или закупаться лекарства. Пока все на стадии создания. Как только в Минюсте зарегистрируемся, официально дадим информацию", - отметили там.
Обещано, что фонд будет работать на принципах прозрачности и подотчетности. "Все поступающие средства и их использование будут находиться под контролем, регулярно отчет будет предоставляться пациентам, их семьям, депутатам Жогорку Кенеша и Министерству здравоохранения. Это обеспечит максимальную открытость и эффективность расходования средств", - говорится в сообщении пресс-службы Минздрава.
Министерство здравоохранения прилагает все усилия для обеспечения таких пациентов необходимыми препаратами, однако лечение орфанных заболеваний требует значительных финансовых затрат. Расширение деятельности фонда позволит привлечь дополнительные ресурсы и поддержать большее количество детей, нуждающихся в терапии.
Информация о реквизитах фонда и способах перечисления средств будет дана дополнительно.
Фото на главной странице иллюстративное.
