"Бог создал наших детей, и у него есть свои планы на них". История о бизнесмене с аутизмом
2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В честь этой даты в Бишкеке для семей детей с расстройством аутистического спектра и всех желающих узнать об этом провели мероприятие "Мир особенных сердец". Прошло оно при поддержке Форума женщин-депутатов.
Посетители получили возможность узнать больше о том, с чем каждый день сталкиваются родители детей с аутизмом. Как рассказала одна из организаторов мероприятия Айсулуу Айтимбетова, в этот день мероприятие объединило родителей, общество, представителей парламента для того, чтобы усилить и показать проблему аутизма.
"Из года в год количество людей с аутизмом растет. Тенденция такова, что, по информации ВОЗ, каждый сотый ребенок рождается с аутизмом. В США бьют тревогу: там данные говорят о том, что каждый 22-й теперь рождается с аутизмом. У нас, к сожалению, не ведется официальная статистика, потому что в Кыргызстане всего третий год фиксируется и дается диагноз "аутизм". До этого всегда писали диагнозы либо "шизофрения", либо "умственная отсталость", - отметила она.
Одна из целей мероприятия, по словам Айтимбетовой, распространить больше информации об аутизме, показать обществу важность данной темы. "Хочется сказать, что данное мероприятие проводится впервые в Кыргызстане. До этого такого масштаба оно не проводилось", - заключила она.
Как отмечают в ООН, люди с аутизмом часто сталкиваются с изоляцией, стигматизацией и неравенством. Генеральный секретарь заявил о том, что правительства должны принимать законы и проводить политику, гарантирующие равенство людей с аутизмом и их всестороннее участие в жизни общества, а также обеспечить инклюзивность в системах здравоохранения и образования, в сфере труда и в городских пространствах, чтобы дать людям с аутизмом равные возможности для процветания.
По словам Мадины, мамы семилетнего мальчика с расстройством аутистического спектра, когда им стало понятно, что сын отличается от других детей, полноценной информации об аутизме у них не было. "Было сначала непринятие. Я думала: "Что это такое? С чем связано?" Ходили по врачам, и к каждому был вопрос: "Почему?" Искали они, как рассказала женщина, и ответы, как привести ребенка в норму. Семья, по ее словам, для этого делала все возможное и невозможное. "Обо всем постепенно узнавали. Ходили на занятия. Мы уже и психологи, и наполовину врачи", - поделилась Мадина.
Сейчас, как отметила женщина, перед ними остро встал вопрос с образованием сына. "У нас уже ребенок школьного возраста. До семи лет ты как-то знаешь, как двигаться. А сейчас мы остановились. Нет инклюзии. Обучение ребенка с аутизмом - это, получается, проблема только родителей, а не государства", - отметила Мадина.
Председатель общественного объединения родителей детей с аутизмом "Рука в руке" Жылдыз Садыкова отметила, что на основе пилотного инклюзивного класса они доказали психолого-медико-педагогической комиссии и Министерству образования, что дети с расстройством аутистического спектра обучаемы.
"После этого их стали принимать в спецшколы, потом в коррекционные классы, частные школы. Но в государственные, конечно, не принимали. В 2018 году мы были инициаторами концепции по инклюзивному образованию. В результате этого в 2023 году приняли Закон "Об образовании", где есть большой раздел об инклюзивном образовании, где написано, что нет необучаемых детей. Мы были очень рады этому, но, к сожалению, на сегодняшний день я могу сказать: Министерство образования практически ничего не сделало. Да, мы переступили порог школы, наши дети туда вошли. Проблема в том, как их там обучают. Но хочу сказать, что это проблема всех детей с инвалидностью в целом. И мы должны говорить об этом", - отметила она.
Вне зависимости от способностей и ограничений детей с особенностями в развитии, каждый из них заслуживает право на полноценную жизнь. Расстройства аутистического спектра (РАС) - разнообразная группа состояний. Крайне важно создать условия для социальной интеграции таких людей. Успешной в этом плане можно назвать историю Омурбека. Он принимает равноправное участие в жизни общества. Редакция Kaktus.media уже знакомила читателей с историей семьи. Тогда Омурбек был подростком. Сейчас молодому человеку уже 26 лет. И он - настоящий бизнесмен. Они с мамой Замирой производят натуральные соки Oma Juice.
"Этот маленький бизнес мы открыли, чтобы у моего сына была какая-то занятость. Мы долго искали, хотели его трудоустроить. Какое-то время он работал в престижном ресторане в Бишкеке, и в других местах пробовали. И чтобы ему было комфортно, решили дома делать соки и онлайн продавать", - рассказала Замира.
Когда поступает заказ, по ее словам, вместе с сыном они пишут список, едут на рынок и закупают продукты. "Омурбек полностью мне помогает. Без него мне сложно, я это чувствую. Он все мне носит, потом домой привозим. Свеклу, морковку чистить, яблоки мыть, соковыжималку чистить - это полностью его обязанности. Помогает сок выжимать. Он эту работу с удовольствием делает. Я вижу, что весь процесс ему нравится. С вечера он готовит бутылки. У нас этикетки нашего бренда. Я ему могу сказать только, например, 20 маленьких и 20 больших бутылок принеси и приклей этикетки. Должны быть просто инструкции, четкие, короткие. Маленькие бутылки у нас для сока, а большие бутылки - для смузи. И когда я наливаю соки, он закрывает крышки, потом помогает мне отвозить доставку клиентам", - отметила Замира.
Диагноз Омурбеку поставили, когда мальчику было уже пять лет. В те годы информации об аутизме, по словам его мамы, не было совсем. Походы по специалистам заняли у семьи долгих четыре года. Местные врачи ничего о РАС не знали. Выяснить, что за особенность у Омурбека, помогла специалист из Москвы (Россия).
"Есть разные степени аутизма. У моего сына средней тяжести. Не легкая и не совсем тяжелая. Совсем тяжелой формой мы называем, когда дети вообще не говорят, не могут общаться. У него были особенности и сейчас есть. Человек с аутизмом рождается, и до конца жизни у него будет аутизм. Мы, родители, его полностью приняли. Мы его любим, мы его принимаем таким, какой он есть. Уже наша семья тоже адаптировалась к его особенностям", - поделилась Замира.
Сейчас Замира и сама специалист по аутизму. Она - педагог по образованию и работала в спецшколе, где учился Омурбек, пока он ее не окончил. "Я хочу сказать, что все проблемы начинаются, когда ребенок оканчивает школу. До этого еще можно куда-то его водить. Разные есть такие места, в которые можно устроить. А потом, когда он становится взрослым, уже начинается проблема, чем его занять. Без занятости у Омурбека состояние усугубляется, агрессия начинается, если он не знает, чем заняться. Люди с аутизмом очень зависят от режима, он должен быть четкий, повторяться каждый день. Мы хотели сыну обеспечить такой режим. Это помогла сделать работа. Омурбек знает, что зачем. Это его успокаивает и дает хорошие результаты. Я его везде сопровождаю", - отметила Замира.
По словам женщины, человек с аутизмом полностью не может быть самостоятельным. "Даже у высокофункционального человека с аутизмом тоже бывают проблемы с социализацией, когда он сталкивается с людьми", - сказала она.
"Пишет и читает он с детства, с пяти лет уже. Умение писать и читать не означает, что ребенок чего-то добился. Самое главное, чтобы он обходился без меня, например, дома. Он очень любит овощные салаты, может взять продукты из холодильника и себе запросто приготовить салат и поесть. Он может себе чай заварить. Ну вот таким навыкам я его учила, чтобы он был самостоятельным", - поделилась женщина.
О будущем Омурбека без нее Замира старается не думать. "Когда он был маленький, когда ему было десять лет, я все время думала, каким он будет еще через десять лет. Сейчас я меньше думаю об этом. Страх пожирает очень много жизненной энергии. Я стараюсь свою энергии тратить уже на такие реальные вещи. Хочу жить настоящим, тем, что у нас сегодня, что мы будем делать с сыном сейчас. А завтра что будет... Бог создал наших детей, и у него есть свои планы на них", - заключила она.
