Мама особого ребенка: Нам говорят, что мы умеем рожать, но не воспитывать

Kaktus.media начинает цикл статей о мамах особенных детей. Наша сегодняшняя героиня – Замира. У ее сына Омурбека – аутизм. Сейчас мальчику 16 лет. Омурбек в семье – самый старший. Средний сын Замиры младше Омурбека на пять лет. Самому младшенькому скоро будет четыре. О том, чем отличается жизнь семьи с особенным ребенком, Замира рассказала корреспонденту Kaktus.

О постановке диагноза

Когда Омурбек родился, об аутизме не было никакой информации. Сами врачи ничего не знали, не то что родители. Диагноз нашему ребенку поставили, когда ему было уже пять лет. А странности мы начали замечать за ним лет с двух. Например, он говорил отдельные слова, но не мог составить предложение. Или у Омурбека были любимые игрушки и предметы: он мог целый день с ними играть, а на другие вообще не обращать внимания. Или мог целый день перекладывать ползунки из одной коробки в другую. Так как Омурбек у нас первый ребенок, а родители - и мои, и мужа - живут в Джалал-Абаде, то сказать, что с сыном что-то не так, было некому. Мы думали, что все нормально. Иногда подобное поведение меня даже устраивало. Я оставляла сына играть и занималась своими делами.

Когда Омурбеку исполнилось три года, мы обратились к логопеду, тот отправил нас с Омурбеком к невропатологу, оттуда к психиатру… И так мы год бегали от одного врача к другому. Каждый врач назначал какое-то лечение, рекомендовал уколы, от которых у Омурбека начиналась истерика. Бывало, он замыкался настолько, что даже не говорил те слова, которые знал.

Однажды мы чудом попали на консультацию к приехавшему российскому логопеду. Она то и сказала, что у Омурбека аутизм. Мы начали собирать информацию о диагнозе в Интернете. Прочли лишь, что такие дети замкнутые, не идут на контакт, не потому, что не хотят, просто не могут. Информации было очень мало.

Об образовании

Я педагог по образованию, начала думать, как научить ребенка новому, по ночам разрабатывала различные методики, придумывала пособия. А днем занималась с Омурбеком. Я уже знала, что с такими детьми нужно заниматься. Медикаментозного лечения нет. О существовании специальной программы для аутистов тогда вообще ничего не знала. Занималась так, как мне подсказывала интуиция.

Потом мы с мужем решили, что сыну нельзя сидеть дома. Надо устроить его в детский сад. И мы начали ходить по дошкольным учреждениям. Мы устраивали Омурбека в один садик, через два-три месяца нас выгоняли. Мы шли в другой садик. Ходили по частным центрам. Сейчас я не осмелилась бы повторить подобное. А тогда не хотела думать, что мой сын какой-то не такой.

Омурбек и в различные кружки ходил. В обед, когда другие дети спят, сыну спать мы не давали, иначе он будет всю ночь бодрствовать. Поэтому с мужем в тихий час забирали Омурбека и отвозили на рисование или еще куда-нибудь.

С речью у Омурбека тоже были проблемы. Мы хотели сына в логопедический садик устроить. Надеялись, что логопеды будут с сыном заниматься. Сейчас я понимаю, что там не знают, как работать с аутистами. Нас не приняли. Я не выдержала и заплакала. Мне ответили: "Берегите свои слезы, в будущем они вам очень пригодятся". Но мы добились своего, и нас взяли с испытательным сроком. Но через два месяца попросили сына забрать...

Когда пришла пора отправлять сына в школу, я обошла почти весь город в поисках подходящего варианта. В частной школе нам предложили открыть класс только для Омурбека за хорошую плату. Но ребенку с аутизмом нужно общество и мы отказались.

Опять комиссия, и нас отправили в школу №3 в коррекционный класс. И снова с испытательным сроком в четверть. Я вошла в родительский комитет, старалась максимально проводить время с Омурбеком в школе, помогала учителям. Так сын продержался в школе год. Потом наша учительница ушла. Кроме Омурбека там был еще ребенок с аутизмом, но легкой степени. Никто не хотел этот класс брать. В то время с диагнозом "аутизм" не брали даже в коррекционные классы: комиссия рекомендовала домашнее обучение.

Директор сказала родителям, что если учитель не найдется, класс придется закрыть. И я осмелилась пойти туда педагогом. Благодаря этому Омурбек окончил начальную школу. Нам повезло с хорошими понимающими родителями и спокойными детками. Я все время устраивала игры, в которые можно было вовлечь сына.

После 4-го класса мы пошли в спецшколу №34 - через дорогу. Сейчас сын учится в 8-м классе. Здесь отличные учителя. Школа делает упор на трудовое обучение, но сыну тяжело сидеть по три-четыре урока. Поэтому я его не на все уроки отправляю. Вместо части уроков ходим в ОО "Рука в руке". Здесь есть курсы кулинарии. Я хочу, чтобы Омурбек в свои 16 лет уже имел какие-то профессиональные навыки. На курсах сын сам приготовил салат и налепил пельмени.

О детях

Когда я младшим была беременна, то беспокоилась - вдруг опять особенный родится. Со средним не думала, что есть какие-то подобные риски, потому что тогда мы о диагнозе Омурбека толком не знали.

Когда средний сын появился на свет, ему требовалось много внимания, а тут Омурбеку поставили диагноз, я ничего не успевала, разрывалась и сначала впала в депрессию. Я не понимала Омурбека. Однажды даже побила его. Тогда я думала даже иной раз, что во всех бедах виноват Омурбек. Стыдно вспоминать…

Со средним сыном у Омурбека небольшая разница. И он относится к нему со снисхождением. А младший только учится этому.

Об обществе

Сначала мы не могли ходить с Омурбеком в гости. Не потому что стеснялись, а опасались, что сын начнет кричать. Но сейчас мы уже начали с ним ходить на праздники.

Я только в этом году начала ездить на машине. До этого мы передвигались на маршрутке. И часто мне делали замечания, что сын такой большой, а не уступает место пожилым. Возмущались, что я его не так воспитываю. Мне говорили: "Рожать умеешь, а воспитывать - нет". Или, например, у сына развязывается шнурок, я помогаю ему завязать, при этом объясняю, как это нужно сделать, и все вокруг говорят: "В армию тоже с ним пойдешь?"

Все это происходит от непонимания и незнания. Нужно, чтобы больше информации было в СМИ о наших детях, тогда общество постепенно начнет к ним относиться по-другому.

О любви

У каждой мамы особенного ребенка возникают депрессивные мысли, мол, за что мне это все? Почему это произошло именно с моим ребенком. Но сидеть и тратить на это свое время и энергию, зацикливаясь на проблеме, нельзя. Надо собраться с силами и идти дальше. Это ваш ребенок.

Омурбек дан нам Богом, значит, какие-то там наверху на нас есть планы.

Я очень люблю Омурбека. И знаю, что он любит меня.

Как рассказали в ОО "Рука в руке", Замира второй год работает в проекте организации, сейчас она педагог в ресурсном центре, где занимается с шестью детьми, которым поставлен диагноз "аутизм". Детки сложные, но у Замиры получается найти с ними общий язык .