Папа особого ребенка: Я не знаю, как быть, если сын влюбится

После цикла статей о мамах особенных детей Kaktus.media решила, что незаслуженно забыты папы. Не секрет, что многие мужчины уходят из семей, в которых появился особенный малыш, тем важнее рассказать о папах, которые не предали свою семью и вместе с мамой борются за счастье своего ребенка. Мы решили познакомить читателей с Таалаем - отцом Ильяса. У мальчика расстройство аутистического спектра. На интервью Таалай согласился, но на встречу пришел с супругой Чолпон.

"Я не хотел верить, что причин состояния сына нет"

Таалай: Сейчас нашему Ильясу 15 лет. Еще у нас есть старшая дочка. Ей 27. Наш сын родился в Малайзии, где я работал. Задержку развития речи мы связывали с разницей в языковой среде. Однако родственники, у которых были дети чуть старше или погодки, замечали, что Ильяс - другой. Когда сыну исполнилось два года, мы начали обращаться к специалистам, те выписывали уколы для стимуляции речи. Походы к кыргызстанским специалистам ничего не дали. Только в пятилетнем возрасте в Москве Ильясу поставили правильный диагноз. После этого мы снова обращались к отечественным специалистам, но они говорили лишь, что ничего изменить нельзя, и причины искать не стоит. Но у меня эти слова вызывали острое неприятие: я не хотел верить, что ничего нельзя сделать".

"Мы начали искать в Интернете, что можно сделать, чтобы улучшить состояние сына. Пытались понять, к кому обратиться. Нашли движение врачей - DAN. Эти медики пытаются установить причину аутизма и пробуют лечить заболевание. В тот момент у нас появилась возможность провести диагностику. Но она была рассчитана на детей пяти лет. А сыну в тот момент уже исполнилось 7. Поэтому при заполнении анкеты-опросника мы с супругой сидели и вспоминали, как Ильяс себя вел, когда ему было пять. В результате пришел ответ, что сын не совсем аутист, но autistic like.

Лишь когда Ильясу исполнилось девять, мы нашли, куда и как можно отправить его анализы. Для этого пришлось лететь в Германию, где у сына взяли кровь и переслали в Америку. Результаты позволили определить причину расстройства аутистического спектра. У сына обнаружили непереносимость глютена (клейковины) и казеина (молочный белок). Мы сразу же посадили сына на диету, и пошло улучшение его состояния", - вспоминает Таалай.

"Мы расплачиваемся за вмешательство в природу"

Таалай: В последние годы появилось много работ по непереносимости глютена. Чуть раньше других изучать проблему стали в США, где остро стоит вопрос роста аутизма. Там работу по этой проблеме проводят на государственном уровне. Уже есть выводы, что глютен - одна из зол для всего человечества. Когда-то, чтобы повысить урожайность и накормить население, проводились селекции на генном уровне. Цель была достигнута, но ничего хорошего из этого не вышло: глютен замедляет мозговую деятельность, негативно влияет на обменные процессы. И одним из следствий попыток "улучшить" природу, возможно, стал аутизм.

Любые вмешательства человека в природу возвращаются бумерангом. Всегда приходится расплачиваться за попытки человечества ввести свои порядки. У тех, кто не страдает от непереносимости глютена, возможно, это будет проявляться поколениями позже. Показателен и пример Кореи, где каждый третий ребенок рождается с проблемами расстройства аутистического спектра. Там был строгий военный режим, люди жили скудно, и рацион состоял из зелени и чашечки риса. И когда были привнесены чуждые традиции, особенно в питании, это, наверное, и бьет по населению.

"Люди привыкли клеймить всех, у кого есть особенности"

Таалай: Говорить Ильяс начал в семь лет. До этого мог произнести одно слово и месяц молчать. В девять лет сын пошел в частную школу. Тогда мы жили в Алматы. Пять классов Ильяс окончил там, причем с хорошими отметками. Нам повезло с первым учителем, которая взяла его в класс. Благодаря этому произошла максимальная интеграция в общество, да и дети в младшем возрасте легче принимают других детей.

Сейчас Ильяс учится в Бишкеке. Ему стало немного сложнее, потому что это совсем другая среда, и ощущается разница в подходах к обучению. Например, детям-аутистам сложно выстраивать логические связи. Ему сложно что-то выбирать из десятка опций. К тому же среда у нас жесткая. Люди в большей степени невежественные. Бывает, идут неприятие ребенка и абсолютная бестактность".

"Надо признать, что наши образовательные традиции, методы и культура настолько зашоренные, что не учитывают никаких особенностей людей вообще. Обучение строится на воспроизводстве услышанного и прочитанного. Если "нормальным людям" никто ничего нормально не преподает, что уж говорить об особенных детях?" - задается риторическим вопросом Таалай.

"Мужчины - эгоисты в большей степени"

Таалай: К сожалению, многие отцы уходят из семьи, когда узнают о диагнозе ребенка. Довольно сложно принять, что твои сын или дочь особенные. Бывает, что семья разваливается, потому что супруги начинают не искать решение, а обвинять в произошедшем друг друга. К тому же, мужчины в большей степени эгоисты. А предать, оставить и уйти - легче всего. Уходят чаще всего из семьи, где и до этого не хватало взаимопонимания, образованности, соответствующего мировосприятия. Особенно это касается семей, где традиционно считают, что женщина должна стоят на кухне у плиты и рожать здоровых детей. Очень просто уйти из семьи с особенным ребенком, если с точки зрения традиций это считается нормальным и остается безнаказанным.

"Мы не знаем, как себя вести, если сын влюбится"

Таалай: Сейчас у Ильяса подростковый возраст. Перед нами стоит важная задача - помочь ему преодолеть ближайшие два года. Будет большая проблема, если сын влюбится.

Чолпон:: Однажды в гости приехала подруга сестры. Она очень сильно понравилась Ильясу, но он не знал, как себя вести, и она не знала, как быть и реагировать на его внимание. На совместном отдыхе на Иссык-Куле только девушка встанет с лежака пойти купаться, и сын сразу бежит ее провожать до воды. Потом встречал, когда она выходила на берег. А потом Ильяс страдал после ее отъезда.

Таалай: Помимо этого, стоит задача сориентировать сына на будущую жизнь. Потому что ожидать, что он сам выберет какое-то направление в жизни, не приходится. Когда нам будет 70 лет, Ильясу будет 35. Мы думаем, как поставить его на ноги. Не в том плане, что у нас должны быть деньги и высокий уровень благосостояния, а именно развить сильные стороны сына, чтобы сделать его максимально самостоятельным.

Чолпон: Он поет, рисует, ходит на плаванье, играет в теннис, катается на коньках и лыжах. Мы стараемся, чтобы он был не хуже других детей. Ильяс хочет быть лучшим, старается не огорчать нас. Когда учителя ставят сыну двойки или тройки - это вызывает большой негатив. Приходится с ними разговаривать и просить этого не делать.

Ильяс не переносит напряжения обстановки. Он не выносит детский плач, крики, шум, нервозную обстановку. Но он способен к самоконтролю.

Таалай: В его чувствительности - тоже его особенность. Мы, допустим, не слышим того, что слышит он. Слух настолько обострен, что он включает звук телевизора на минимум и слышит из соседней комнаты. А нам, рядом сидящим, вообще ничего не слышно. Неудивительно, что крик вызывает у сына истерику. У многих детей с аутизмом есть такое.

Чолпон: У Ильяса хороший слух. В школе, когда он поет, учителя и дети смотрят на него другими глазами. Говорит он лишь в случаях крайней необходимости, хотя может и хорошо говорить, но из него надо вытягивать слова. Сын очень хорошо чувствует людей, и если к нему хорошо относятся, то и он раскрывается. Если бы все было нормально, то Ильяс стал бы самым лучшим другом для многих ребят: преданным, честным. Ильяс ласковый, добрый.

Таалай: У него высокая самоорганизация. Если он сказал, что сделает, значит, сдержит обещание.

Чолпон: Ильяс - не капризный. Если он хочет какую-то игру, а мы говорим, что недавно только был праздник и подарок ты уже получил, и давай подарим на день рождения, то он может ждать с Нового года до августа. Но не забудет, и будет ждать именно этот подарок.

"Сын нас сильно изменил"

Чолпон: У нас есть племянники, благодаря Ильясу они учатся не быть эгоистами. Потому что им всегда сначала приходится учитывать интересы Ильяса, а потом уже думать о себе. Например, на отдыхе бегут в столовую и смотрят, есть ли там еда для Ильяса.

Таалай: Мы были обычными родителями и не замечали, что вокруг нас есть дети с особенностями, и уж тем более никогда не задумывались, о чем переживают их родители. Сейчас мы знаем, что у каждого человека есть "диагноз": определенные особенности характера, свои "тараканы" в голове. 80% людей получаются абсолютно ненормальными (смеется), не говоря о детях с особенностями. Сейчас мы относимся с большим пониманием к родителям особенных деток, помогаем им.

Чолпон: Когда люди говорят о своих проблемах, мы иной раз думаем: ну какие же это проблемы? (смеется) Мы больше других родителей, наверное, радуемся, если сын что-то учится делать. Он встал на коньки, катается на лыжах - это счастье. Не все обычные дети умеют то, что легко делает Ильяс. Тем более что это все дается ему с таким трудом. Меняет нас и наша основная цель в жизни - поставить Ильяса на ноги. Все-таки в нашем возрасте супруги обычно сосредотачиваются на себе, а у нас другие приоритеты. Мы были вынуждены перестроиться и пересмотреть жизненные ценности.