История о том, что жена изменила к лучшему жизнь ВИЧ-позитивного Умида
Ежегодно в большинстве стран мира 1 декабря отмечают Всемирный день борьбы со СПИДом. На мероприятии, посвященном Дню борьбы со СПИДом, в Жайылском районе в Кара-Балте директор общественного объединения "Страновой совет пациентов" Умид Шукуров раскрыл свой ВИЧ-статус. А два месяца назад раскрыла свой ВИЧ-статус его супруга Бактыгуль Шукурова.
В эксклюзивном интервью для редакции Kaktus.media Умид рассказал, как изменилась его жизнь с появлением в ней Бактыгуль. Также он ответил на вопросы, которые появились у читателей после признания Бактыгуль и ее интервью с редакцией Kaktus.media.
Мы могли бы повеситься вместе, но у нас осталась бы старшая дочь
- Как вы узнали, что у вас ВИЧ?
- О своем статусе я узнал, когда моя супруга забеременела в 2010 году. Она встала на учет и сдала тест на ВИЧ. Он оказался положительным. Когда у беременной выявляют ВИЧ, естественно, половой партнер тоже должен сдать анализы. Результаты теста показали, что я тоже ВИЧ-позитивный.
- Как долго вы пытались осознать свое новое положение?
- Мы поникли, ушли в себя. Я знаю себя, знаю свою силу воли, но на тот момент я упал духом. Потому что меня не проконсультировали, а просто объявили о моем статусе.
Так получилось, что у меня слово "ВИЧ" потерялось, осталось слово "СПИД" (последняя стадия ВИЧ) в голове. Мне не объяснили, что с ВИЧ можно жить.
Нам было страшно. Мы могли бы повеситься вместе, но у нас осталась бы старшая дочь без матери. Поэтому мы нашли силы жить дальше.
В течение некоторого времени стал гнить заживо и ходил как зомби
- При ВИЧ организм человека слабеет. До того как вы узнали о своем ВИЧ-статусе, вы не чувствовали недомогания?
- При ВИЧ-инфекции иммунная система становится слабой, а организм – восприимчивым к любым инфекциям. Так и я в течение некоторого времени как будто стал гнить заживо и ходил как зомби: у меня болела грудь, были недомогания, головокружения, потеря аппетита, постоянная сонливость. Я был уверен, что это туберкулез. Потому что до того момента я уже два раза болел и знал симптомы. Оба раза не заканчивал лечение: было холодно, голодно, а препараты в начале 2000-х годов были сильнодействующие, их надо было пить горстями. Именно поэтому я лечение бросал. В третий раз симптомы туберкулеза у меня появились за некоторое время до выявления ВИЧ - в 2009 году.
- Как у вас сейчас со здоровьем?
- Сейчас я полностью вылечился от туберкулеза. Но вначале, когда я принимал препараты и от ВИЧ, и от туберкулеза, было очень сложно, было тяжело привыкнуть. Врачи не могли понять, от каких препаратов мне плохо. Я хотел бросить употребление лекарств, но супруга не позволяла. Через четыре месяца я привык, мой организм начал восстанавливаться.
Говорили, что ребенок родится мертвым или больным, но родился абсолютно здоровым
- Когда Бактыгуль узнала о ВИЧ-статусе, она была беременна. Ей наверняка предлагали сделать аборт. Почему вы приняли решение оставить ребенка?
- Когда супруга была беременна, ее просто пытались заставить сделать аборт. Говорили, что ребенок родится мертвым. Если даже родится живым, то придет на свет больным. Но в тот момент заведующая СПИД-лабораторией в Кара-Балте нам дала подробную консультацию. Она нас убедила в том, что если следовать рекомендациям врача, то ребенок родится абсолютно здоровым. Она была права, ребенок родился здоровым. Хотелось бы выразить благодарность ей за поддержку, переживания, за ту уверенность, которую она в нас вселила. Она приходила поздравить Бактыгуль в роддом. Спасибо ей огромное. К сожалению, она уже умерла. Пусть земля будет ей пухом!
Как-то нас пригласили на Национальный форум ЛЖВ (людей, живущих с ВИЧ) в Оше. Там мы познакомилась с другими ВИЧ-положительными людьми. Они ничем не отличались от всех.
Мы привыкли доверять врачам. Мы тоже с супругой верили, даже чуть не совершили непоправимую ошибку - чуть не сделали аборт. На форуме мы поняли, что не только люди, но и медицинские сотрудники недостаточно информированы и мало знают о ВИЧ. Многое из того, что мы слышали, оказалось мифом.
Пришлось пройти через проявления стигмы, дискриминации, унижения
- Какие еще изменения произошли в вашей жизни?
- После этого форума нам предложили стать равными консультантами в общественном фонде "Просвет". Я стал узнавать больше о ВИЧ через обучающие тренинги и семинары, также стал изучать законодательство. Спустя четыре года мне предложили стать руководителем общественного объединения "Страновой совет пациентов". Когда я работал равным консультантом, я не только давал советы, мотивировал людей принимать АРВ-препараты, но и постоянно отстаивал права пациентов.
Миссия ОО "Страновой совет пациентов" - защита прав пациентов. Мы защищаем права всех пациентов по стране, но упор делается на защиту пациентов, живущих с ВИЧ, туберкулезом и гепатитом С.
К нарушениям прав пациентов можно отнести трудности получения доступа к лечению, раскрытие ВИЧ-статуса, стигму, дискриминацию, унижение, оскорбление и так далее. Через все это мне пришлось пройти самому. Вначале я молчал в ответ на унижения и случаи проявления стигмы, потому что сам был недостаточно информирован и не знал законов.
- С какими проявлениями дискриминации вам приходилось сталкиваться самому?
- Был момент, когда мне должны были сделать операцию. Я говорил доктору о своем статусе. После чего отношение сильно менялось. Я признался доктору, потому что чувствовал ответственность перед хирургом, который будет соприкасаться с кровью. Я заботился о враче. В моменты, когда я рассказывал врачам о своем статусе, слышал от них: "Эти ВИЧ-инфицированные достали! Все им бесплатно, всем им качественно делай!" А я просил только то, что мне положено.
Когда я начал изучать законы, стал знать свои права и обязанности. Я не только требовал соблюдения моих прав, но и строго соблюдал свои обязанности. Каждые полгода я сдаю анализы на вирусную нагрузку, прохожу флюорографию на туберкулез. Я начал воевать только в тот момент, когда ко мне и другим пациентам относились предвзято.
- Со стороны родных, друзей вы не испытали проявления стигмы?
- Со стороны родственников и друзей я не ощущал стигмы, даже когда Бактыгуль открыла свой статус. Сейчас все уже нормально и все позади. Я сделал выводы, что если мы будем открыто говорить, сможем победить стигму и ВИЧ в целом.
Но в целом, если бы не Бактыгуль, сценарий моей жизни был бы таков: вышел из тюрьмы, а мы с ней познакомились по телефону, когда отбывал срок в местах лишения свободы, снова наркотики, выпивка, воровство, тюрьма или же умер бы где-то в арыке от передозировки.
Бактыгуль мне сказала: неужели ты не способен на большее, кроме как колоться и воровать?! Я не знал, что ответить. Ведь раньше я не стремился к лучшей жизни. После того как она в меня поверила, я обещал ей измениться и прекратить пагубную жизнь. Я сдержал свое обещание. Сейчас у нас замечательная дочка Дамили. У нас прекрасная старшая дочь Чолпон (старшая дочь Бактыгуль от первого брака. - Прим. Kaktus.media), которая испытала все эти трудности вместе с нами. Моя семья - мой смысл жизни.
