"Когда сын услышал мир, он заплакал. И мы с ним". Истории родителей глухих детей
Как живут дети после операции кохлеарной имплантации? С какими трудностями сталкивают их родители? Общественное объединение "Слышим вместе" провело диалог по проблемам слабослышащих детей в Кыргызстане между родителями и заинтересованными государственными органами, а также зарубежными партнерами.
Справка
Кохлеарный имплант - это электронное медицинское устройство, которое функционально замещает поврежденное внутреннее ухо. В отличие от слуховых аппаратов, которые усиливают громкость звуков, кохлеарный имплант выполняет работу поврежденного внутреннего уха (улитки) по передаче звуковых сигналов к мозгу.
Редакция Kaktus.media побывала на мероприятии, а также поговорила с родителями и волонтерами.
Талант и Бата
- О том, что Бата не слышит, мы узнали, когда ему было 11 месяцев. Я работал за рубежом. Когда приехал, хотел поговорить с ребенком и понял, что он не реагирует на звуки, не смотрит на меня, когда я к нему обращаюсь. Жена этого не замечала.
Мы пошли к врачам. Когда мы услышали диагноз, у нас был шок. Искали разные варианты. В итоге операцию по вживлению кохлеарного импланта сыну сделали в Австрии. Тогда Бате было 2 года и 2 месяца. Когда сын услышал звуки первый раз в жизни, он заплакал. И мы с женой с ним вместе заплакали.
Заговорил Бата через полгода примерно. Это после третьей настройки речевого процессора. Первыми словами были "папа" и "мама", еще он знает все модели машин, очень ими увлекается. Причин глухоты мы искать не стали. Это уже ни к чему.
В январе сыну исполнится 5 лет. Сейчас он слышит хорошо и говорит. В некоторые муниципальные детские сады наших детей не берут, поэтому мой ребенок ходит в частный садик. Хотим попасть в обычную школу. Думаю, что до семи лет результаты у сына будут еще лучше.
Он уже шутит у нас. Например, дома жена готовит еду. А когда ее дома нет, я покупаю пельмени в магазине и варю их. И вот я говорю, что сегодня буду готовить. А сын на это: "Значит, ты папа Мира" (так зовут мою жену).
К импланту он привык, сам просит надеть ему речевой процессор. Он не замечает пока, что он особенный. Другим детям мы объясняем, что аппарат нельзя трогать, потому что Бата перестанет слышать. Они понимают.
Жылдыз и Эльнур
- Диагноз "двусторонняя неосенсорная глухота 4-й степени" поставили, когда сыну был год и три месяца. Это наш первый ребенок. Я до этого не замечала, что с ним что-то не так. На то, что сын не слышит, обратил внимание мой отец. Мы пошли к врачу проверять слух. Приехали для этого в Бишкек из села, где тогда жили.
Кода я услышала диагноз ребенка, мне казалось, что весь мир рухнул. Сурдологи сказали, что есть такой вариант, как кохлеарная имплантация, но стоит это очень дорого. И мы начали обращаться за помощью, куда только могли. Сын год ходил в детский сад для глухих детей, но результаты были не очень хорошими.
Через интернет мы вышли на руководителя объединения "Слышим вместе" Надиру Мамырову. Она нам помогла попасть на бесплатную операцию в Кыргызстане по квоте благотворительного фонда "Леенхардт". Это было в 2016 году. Тогда Эльнуру было 4,5 года.
Когда ребенок первый раз услышал мир, он нормально отреагировал. Мы поняли, что он слышит, потому что сын обернулся, услышав свое имя. Говорить Эльнур начал не сразу. Это долгий процесс после длительной реабилитации. Сразу после операции дети не говорят. Нормально разговаривать он начал год назад. Он говорит фразы, которые мы используем в повседневной жизни. Например: "Дай пить".
К тому же важно, чтобы операцию провели, пока ребенок совсем маленький: чем раньше, тем лучше и быстрее пройдет реабилитация.
Скоро Эльнуру исполнится семь лет. Сейчас он ходит к коррекционному педагогу, а также на подготовку к школе. Аппаратом он пользуется аккуратно, потому что знает, что без него ничего не слышит.
Волонтер общественного объединения "Слышим вместе" Эльмира Молдокулова
- Мы хотим обратить внимание государственных органов на наше объединение и на те проблемы, которые существуют сейчас у родителей детей с кохлеарным имплантом. А конкретно это реабилитация детей с нарушениями слуха. На сегодняшний день, когда мы обращаемся в госорганы, то слышим: "Общественное объединение "Слышим вместе"? А мы вас не знаем. А почему вы не пиаритесь?" Когда я услышала такой вопрос, мне стало больно внутри. Мы написали статью о нашем объединении и его деятельности в средствах массовой информации.
Сегодня представители министерств и ведомств были приглашены специально для того, чтобы эта первая встреча привела к диалогу. Мы хотим хорошего, конструктивного диалога с государственными органами. В нашем объединении около 65 детей. Им, конечно, оказывается помощь. Это дети из малоимущих семей. И вы понимаете, какие проблемы у родителей? Они установили имплант, а ведь дальше ребенка надо развивать.
В Бишкеке установлены корзины "Подари слух". Все собранные деньги распределяются по родителям, чтобы они могли оплатить уроки сурдопедагога, чтобы помочь ребенку в развитии.
Мы бы хотели, чтобы задумались над открытием реабилитационного центра либо центра развития только для детей с кохлеарным имплантом. В Кыргызстане нужно поднимать сурдопедагогику. В объединении также подготовили проект открытия детского сада для таких детей. Пусть он будет рассчитан на 40 человек или 50. Но это вначале: в дальнейшем он перерастет в большое учебное заведение. И мы обращаемся ко всем, кто неравнодушен, у кого есть возможность помочь продвижению этого проекта.
На сегодняшний день нескольким детям с кохлеарным имплантом отказали в приеме в детские сады, сказав: "Заберите вашего ребенка, потому что учить мы его не можем: с таким ребенком нужно больше времени заниматься, нужна особая подготовка". А по какому праву? Наши дети имеют право на образование, как и любые другие дети.
Поэтому мы готовим сейчас встречное предложение правительству: "Давайте готовить команду сурдологов, поднимать сурдопедагогику в Кыргызстане". Дети после имплантации развиваются по-разному. Одну девочку, например, вели с детского сада, и сейчас она учится в общеобразовательной школе. А некоторые дети идут медленнее...
