Мама особенного ребенка: Первое слово сына было "белка"
Ребенок с особыми возможностями здоровья - такой же, как нормотипичный малыш, только с особенностями. Родители таких детей тоже становятся особенными. И это навсегда, потому что, по мнению ученых, у них меняется образ мышления.
Корреспондент Kaktus.media познакомилась с Саидой - мамой Аймена с кохлеарным имплантатом. История семьи оказалась довольно интересной.
О трудностях и радостях воспитания особенного ребенка рассказала сама Саида:
- Есть стихотворение, никак не могу его выучить. Там примерно такие слова: "Хотела быть мамой, как все, родить обычного ребенка. А получилось, что стала мамой особенного ребенка". Это моя история.
Сплошной стресс
Родился Аймен в 2005 году. Это долгожданный ребенок: первого малыша я потеряла. Я как раз оканчивала пятый курс экономического факультета Иссык-Кульского государственного университета. Было тяжело. Муж работал на государственной службе. Его как раз перевели в Бишкек, и на какое-то время я осталась одна.
Квартиры своей у нас не было. Сын родился, когда я жила в общежитии. И меня всем общежитием в роддом провожали, потом так же встречали, нянчили ребенка. Аймен родился недоношенным. Выхаживали его как могли.
После всего произошедшего (гибель первого ребенка), я боялась очень за Аймена и была помешанной мамой. В поликлинику ходила каждую неделю, досконально все проверяла, и врач-педиатр меня уже потом выгоняла. Сын рос по нормам из книжки: сколько там написано было вес набрать, столько он и набирал, не больше и не меньше.
Потом у меня снова была неудачная беременность, и ребенок умер после кесарева сечения.
Пока я лежала в роддоме после кесарева, за Айменом присматривали моя мама и ее брат, то есть мой дядя. А он у нас контужен и на одно ухо не слышит. Дядя приходит ко мне через неделю и говорит: "Ты знаешь, твой сын, кажется, плохо слышит".
Дядя же по себе знает, каковы ощущения, когда плохо слышишь. У меня еще швы не зажили, и так был стресс, а тут еще новый. В Караколе проверить слух сына не смогли: оборудование очень старое. Мы поехали в Бишкек, где подтвердили, что у Аймена проблемы со слухом. Поставили 3-4-ю стадию глухоты.
Мы с мужем вышли от врача часов в 10 утра и не могли прийти в себя. Очнулись лишь вечером и начали думать, что делать.
"Ваш ребенок - хуже дебила"
Нам сказали купить слуховые аппараты. Это сейчас они в свободном доступе: на каждом углу эти аппараты есть. А тогда - нет. Мы поехали в Алматы. Там сыну подтвердили третью степень глухоты. И мы начали с сыном заниматься. Надели Аймену слуховые аппараты сразу на два ушка: год экономили на всем, чтобы купить их.
Специалистов-педагогов тогда не было. Я - экономист по образованию, была на тот момент далека от всего этого. Муж тоже. В Караколе был логопедический садик. И мы решили, что там-то сыну точно могут помочь. Мы договаривались и даже доплачивали, чтобы логопед брала сына на занятия.
Через полгода она нас вызвала и говорит: "Дебил и то на пятый день идет на контакт. А Аймен не идет вообще". В общем, кошмар и ничего не получается. Я попросила показать, как они занимаются. Логопед поставила перед зеркалом снеговика, крокодила и Деда Мороза. И говорит: "Дай мне крокодила". А у нее такой голос, что ее не слышно. Я сейчас знаю, что надо очень четко говорить и научить сначала, где крокодил, а где снеговик.
"Дочка дана нам Богом"
И мы сына забрали из садика. Это был очередной стресс. И тут я снова забеременела. Но на фоне происходящего даже не заметила и сразу не обследовалась. Но однажды подумала: что-то не то. В больнице сказали, что у меня уже третий месяц беременности.
Я подумала, что двоих детей уже нет и не стоит пытаться рожать очередного.
Но все же решила сохранить беременность. Так у меня родилась прекрасная дочка. Она мне дана Богом, нам на радость.
Первое слово сына - "белка"
Мы переехали с мужем в Бишкек. Я поступила в университет учиться на логопеда.
Занимались мы с Айменом постоянно: утром до завтрака, потом в обед и вечером, чтобы выученный материал закреплялся.
Это сейчас для занятий со слабослышащими детьми есть специальные карточки, какие-то пособия и все такое красивое. А раньше не было, да и денег тоже. И я сделала карточки сама с помощью фломастеров, бумаги и скотча. Брала брошюры "Народного" и Beta Stores, вырезала из них нужные картинки. Какие-то брала из старых журналов. Покупала старые детские книги, которые продавали бабушки с рук. Я долго не могла научить его слову "упал", но потом мне повезло: нашла книжку с картинкой, где мышонок падает.
Аймен долго не говорил. Пока сидел на занятиях, вроде все повторял, картинку покажешь с карточкой - говорит, а так - нет. И я все время просила: "Скажи "мама" или "папа", но Аймен молчал. И однажды мы гуляли около кинотеатра "Манас", а по деревьям прыгала белка. И сын радостно закричал: "О! Белка". И это было его первое слово.
Сложные вопросы
Сейчас Аймен иногда приходит и задает мне вопрос: "Почему все хорошо говорят и слышат без аппарата?" И даже не знаешь, как ему ответить. А он у меня очень умный и еще спрашивает: "Ты болела? Плохо за мной смотрела? Надо было мне лекарства дать!"
Постепенно мы меняли сыну слуховые аппараты, следили тщательно за его здоровьем, но слух все равно ухудшался, и аппараты стали слабо помогать. Нужен был кохлеарный имплантат, но стоил он очень дорого.
Я считаю, что все в жизни происходит не просто так. Ко мне на занятия одни родители водили ребенка, затем эти люди куда-то пропали. А потом звонит папа этого мальчика и спрашивает: "Вы хотите пойти на конференцию?" Она как раз была посвящена проблемам со слухом и кохлеарным имплантатам. Спасибо этому папе. Там мы нашли спонсоров.
"Я не давал согласия"
Мы спросили у Аймена, хочет ли он такую операцию, после которой будет слышать. Сын ответил, что подумает. Мы его неделю не тревожили, но тут спонсоры написали, что нужно уже давать ответ - в случае согласия нам помогут, если не согласны, то возьмут других детей. И мы приняли решение за сына, дали согласие, купили сами речевой процессор. Я Аймена предупредила за день до операции, что он скоро будет лучше слышать. Он спросил, не будет ли ему больно. Я сказала, что чуть-чуть и что я буду рядом.
Аймена прооперировали. Я рыдала сутки: то ли от счастья, то ли от переживаний. Сын, когда пришел в себя, начал плакать: "Я с тобой не разговариваю. Ты меня обманула. Я же сказал, что подумаю, а ты моего решения не дождалась". Потом мы с мужем его долго отвлекали.
Месяц имплантат заживает, а потом подключают речевой процессор, без которого ребенок не слышит. И вот пришло время настройки и подключения процессора. Аймен стал говорить: "Нет. Выключите. Я не хочу. Не разговаривайте. Так шумно, я не хочу. Закройте окно, закройте дверь". Настолько он привык к тому уровню слуха, какой был просто при слуховом аппарате.
А поздно оглохшие после вживления имплантата говорят, что звук сначала такой, будто инопланетяне разговаривают или будто электронный звук. И для Аймена это было ново, видимо, сильный раздражитель. Еще месяц привыкали к имплантату. И сейчас, когда я предлагаю сравнить, что лучше - кохлеарный имплантат или слуховой аппарат - сын уже говорит, что имплантат.
Он у нас аккуратист такой. Рисует очень красиво. Увлекся изучением английского языка. А еще он активно следит за политическими событиями.
Профессия выбрала меня
Когда я начала заниматься с другими детьми, стало получаться, появилось много желающих, и так постепенно пришла к открытию собственного детского центра "Развитие". На данный момент у меня 10 девочек работает. Сейчас выпускники центра учатся в обычных общеобразовательных школах, и все делают успехи. В этом году я окончила магистратуру "Лечебная педагогика". Это моя стихия. Люди говорят, что выбрали профессию, а в моем случае профессия выбрала меня.
