Аяне провели уже две пересадки почки. Почему она и еще 700 человек в опасности?
Больше десяти лет прошло с момента первой операции по пересадке почки, проведенной в Кыргызстане. Однако люди все еще вынуждены летать на операции за рубеж, продавая для оплаты операции недвижимость, собирая средства среди неравнодушных кыргызстанцев. В стране операций по пересадке почки пока проводят не так много, а печени - и вовсе не делают. Даже в соседнем Таджикистане трансплантация давно идет семимильными шагами. Кстати, туда кыргызстанские пациенты на пересадку тоже ездят. По последним данным, в Кыргызстане живут 700 человек с пересаженным органом, лишь 50 из них оперировались в стране.
Министр здравоохранения Кыргызстана Гулнара Баатырова отметила, что в Минздраве готовы возобновить работу по трансплантации. Для этого подготовили специалистов: они прошли обучение в Беларуси и Турции. Помимо этого, к апрелю ждут аппарат, который позволит определить тканевую совместимость пациента и донора. Инициатива прекрасная. Однако власти умалчивают, что после трансплантации органа круги ада для пациентов не заканчиваются. Что не так? Об этом расскажут сами пациенты.
Два года диализного кошмара
Бишкекчанке Аяне (имя изменено) чуть больше двух лет назад провели вторую операцию по пересадке почки. О том, через что ей пришлось пройти, женщина и ее супруг Нурбек (имя изменено) вспоминают с ужасом. На диализ Аяна попала в 2011 году. К отказу работы почек, по ее словам, привели частые ангины в детстве и лечение еще одного заболевания уже во взрослой жизни нефротоксичным лекарством.
"На гемодиализ я ходила два года. Тогда он был не такой хороший, как сейчас. Я просто умирала, не могла в себя прийти, приходилось скорую вызывать. Бригады делали мне уколы, понижали давление..." - поделилась женщина.
"Это были два года кошмара. С диализа она выходила вся черная. Бывало, что я вез Аяну домой, но разворачивался и ехал обратно, потому что ее полоскало, хотя она ничего не ела. Редкие дни были, когда супруга хорошо переносила процедуру", - добавил Нурбек.
О пересадке почки супруги сначала и не думали. Аяна была категорически против, потому что орган необходимо брать у живого донора. "Не хотелось никого калечить", - пояснила женщина. Но на процедуре очищения крови ей становилось все хуже. Семья решилась на операцию, донором стала мамина сестренка, супруги полетели в Турцию.
"Стоила операция $25 тыс. Это не считая остальных расходов. Баснословная сумма. Мы решили продать дом, времянку и машину. Еще и пришлось занять денег", - рассказал Нурбек.
Роковая простуда
"После пересадки все было хорошо, самочувствие намного улучшилось, мне захотелось жить. Однажды осенью я немного замерзла. А нам этого нельзя делать категорически. У меня был озноб. В почке появилась инфекция, с которой кыргызстанские врачи, к сожалению, не смогли справиться. Эта инфекция, как выяснилось, есть у всех, но активируется, когда есть проблемы с иммунитетом. Три месяца мне кололи антибиотики, но бесполезно. У меня начал расти креатинин. Меня постоянно рвало, был жидкий стул", - рассказала Аяна.
В Кыргызстане, по словам супруга женщины, ее довели до такого состояния, что она "уже лежа теряла сознание, была крайне истощена". Шанс на спасение был только один: снова срочно лететь в Турцию. Семья срочно искала деньги и, собрав небольшую сумму, экстренно вылетела.
В частной больнице, где Аяне делали пересадку, попытались остановить отторжение органа, ставили капельницы со специальным препаратом, которого в Кыргызстане нет.
"Счет за недельное пребывание в больнице вышел $15 тыс. Пришлось выписываться, несмотря на мое состояние, и проситься в государственную больницу. Там я пролежала месяц. Креатинин не падал. У меня было ощущение что если я выпишусь из больницы, то умру. Еще месяц мы прожили в гостинице около больницы", - поделилась женщина.
"Врачи качали головой, как, мол, мы запустили процесс. Мы психологически не могли смириться с тем, что придется возвращаться на диализ. Столько усилий было потрачено на эту пересадку и на то, чтобы спасти орган. Четыре или пять раз мы ложились в больницу и выписывались. Это был сущий ад. Параллельно искали деньги по благотворительным организациям", - вспоминает Нурбек.
Затем Аяне попытались еще раз снизить креатинин в частной клинике, где делали пересадку, и прокапали еще один антибиотик. К тому времени женщина, по словам ее мужа, уже не ходила, он возил ее на коляске. После антибиотика через неделю анализы улучшились. Появились настроение, аппетит, Аяна стала ходить. Но почка уже была сильно повреждена.
Спасенной почки хватило на шесть лет
"Большими усилиями с 700 удалось снизить до 400. И с этим уровнем я прожила еще шесть лет. Но мне поставили диагноз "хроническое отторжение пересаженной почки", то есть рано или поздно трансплантат должен был отторгнуться. В итоге пришлось делать повторную пересадку. Мы нырнули глубоко в долги. Донором стал братишка. Было перекрестное донорство. Когда мы вылетели, началась пандемия. В Турции объявили комендантский час. Ждать операции пришлось несколько недель. И потом из-за закрытого авиасообщения пришлось пробыть в Турции три месяца. Сейчас я чувствую себя, слава богу, хорошо", - отметила Аяна.
И новый круг ада
Теперь вместе с другими пациентами после пересадки наша героиня оказалась в риске потерять и второй трансплантированный орган из-за проблем с лекарствами, препятствующими отторжению. В Кыргызстане их не купить. Везти из-за рубежа очень дорого. По идее, препараты выдаются государством бесплатно. Закупками занимается Национальный госпиталь, где наблюдают пациентов. И если раньше почти каждый год пациентскому сообществу приходилось устраивать митинги и бить тревогу через СМИ, чтобы средства на их покупку выделили, то сейчас ситуация совсем осложнилась.
Как рассказала еще одна пациентка с пересаженной почкой, представитель пациентского сообщества "Жизнь после трансплантации" Диляра Утюшева, после последних тендеров на закупку препаратов возникли проблемы с прокуратурой. О первом тендере за 2021 год и претензиях по нему можно прочитать по ссылке.
Если коротко, то победителем объявили компанию, которая предложила не оригинальные препараты, а непроверенные дженерики, пить которые пациенты отказались и вышли на митинг, после чего результаты тендера отменили. "Фирма подала заявление в межведомственную комиссию по разбирательству. Члены комиссии написали, что Минздрав все сделал правильно, потому что препараты не соответствуют требованиям тендерной заявки. Потому что, если дженерики будем пить, кто нас на них переведет? Есть ли лаборатория? Есть ли врачи, которые могут это сделать? Нет ничего. И однозначно нельзя пить. Потому что то лекарство, на которое посадили, надо на нем и идти", - рассказала Утюшева.
Кое-как, добавила представитель пациентского сообщества, удалось купить оригинальные препараты, но потребовалось полгода. За это время цены, по ее словам, на лекарства выросли, и прокуратуре не понравилось, почему цена мая и цена ноября разные.
"Пациенты дали пресс-конференцию, разъяснив, что необходимо учитывать: прошло полгода, доллар вырос, были различные форс-мажоры, и цены изменились. Мы говорили, что до конца года совсем немного и компаниям необходимо успеть завезти лекарства. В итоге препараты все же завезли", - рассказала Утюшева.
В прошлогоднем тендере, по ее словам, победила совершенно новая компания. И вот она завезла препараты - оригиналы, произведенные в Дании, но переупакованные в России. "Турция ведь так же делает. Они покупают просто таблетки огромными партиями и затем на заводах упаковывают в коробки с инструкциями и надписями на турецком языке. Теперь. как рассказали в Нацгоспитале, прокуратура докапывается, мол, почему, если вы берете оригиналы, то взяли те, которые упакованы в России. И это основная претензия. Проводящие проверку сотрудники госоргана утверждает, что бюджету нанесен ущерб в 12 млн и деньги должен вернуть Нацгоспиталь, который осуществлял закупку. Мол, необходимо возместить ущерб государству", - рассказала Утюшева.
Медики, по ее данным, просят помощи у пациентов, потому что никакие объяснения прокуратуру не удовлетворяют. Редакция запросила информацию у пресс-службы Генпрокуратуры. Там пообещали уточнить данные.
Пока же обеспечение лекарствами пациентов на этот год под большим вопросом, а ведь без препаратов они могут получить отторжение органа или умереть. Пока шли все эти разборки, уволился и уехал за рубеж единственный врач-нефролог, который был обучен ведению и лечению пациентов после трансплантации почки. Без обеспечения лекарствами, квалифицированного наблюдения врача, возможности своевременно получить медицинскую помощь заявлять о развитии трансплантации нельзя. Иначе это получается конвейер пациентов, вновь обреченных на диализ или смерть.
15 марта в пресс-службе Генпрокуратуры ответили, что такой информации у них нет.
16 марта выяснилось, что проверку проводили сотрудники ГКНБ.
Фото на главной странице иллюстративное: tvc.ru.
