"Грубость, вымогательство, фальсификации". Что мешает покончить с туберкулезом в стране?
"Да! Мы можем покончить с туберкулезом" - под таким девизом проходит Всемирный день борьбы с туберкулезом в 2023 году. В Кыргызстане отмечен рост заболеваемости. Барьеров на пути до окончательной победы над туберкулезом в стране все еще достаточно. О некоторых из них мы поговорили с пациентами и экспертами.
Мешают стереотипы и мифы
Наристе (имя изменено) столкнулась с болезнью в январе прошлого года. Она находилась в декрете и параллельно училась в магистратуре в Москве.
"Я поступила в 2020 году, в то время была пандемия коронавируса, и в связи с этим я обучалась дистанционно. И вот подошел момент, когда мне надо было лететь в Москву, защищать диссертацию. Мне сказали пройти комиссию по месту жительства. Я думала, что здорова. Ничего не подозревая, пошла в больницу, и у меня вдруг выявляют туберкулез. Я плакала, не хотела этого осознавать, даже заявила, что врач врет. Ведь я сидела дома с ребенком, хорошо питалась... У нас же есть стереотипы, якобы туберкулезом болеют низшие слои населения. Я бегала от одного врача к другому... Мне сказали, что надо смириться", - поделилась она.
Диагноз важно принять и знать, что туберкулез излечим
Наристе призналась, что в один прекрасный момент перед ней встал непростой выбор: здоровье или учеба, о которой она мечтала всю жизнь. "Я решила, что надо идти к мечте, несмотря на то что здоровье не позволяет. Изучила информацию и решила, что примерно полгода продержусь. Я купила справку о том, что здорова, и улетела в Москву. Но о своей болезни не забывала ни на секунду. Писала диссертацию и думала: "Хоть бы дойти до защиты, хоть бы ничего не было". Я защитилась на отлично, прилетела домой и попала в реанимацию с легочным кровотечением. Там я сильно плакала. Меня успокоила врач, сказав, что туберкулез опасен, но излечим полностью", - рассказала женщина.
По словам Наристе, тогда она поняла, что для успешного выздоровления нужно программировать себя на излечение. "Я сказала себе, что должна быть сильной и дойти до конца. В этом мне помогли врачи. Сейчас я и радуюсь, что болею именно туберкулезом, потому что слышу, что люди умирают от четвертой стадии рака, и думаю: слава богу, что у меня туберкулез. Нам в больнице сказали, что не нужно негативными мыслями убивать себя и что все это временно, надо просто потерпеть, переждать, пережить", - отметила она.
"Ну и что, что я больна? Я не умерла. Живу, радуюсь, ем, делаю все, что хочу", - подчеркнула женщина.
Со стигмой из-за заболевания Наристе, по ее словам, тоже столкнулась. К примеру, несмотря на то что у женщины закрытая форма туберкулеза и она не заразна, родные не хотели отпускать ее в поездку, опасаясь проблем со стороны людей, узнавших о диагнозе.
"Как ты преподносишь информацию, так ее и воспринимают. Если заявить, что у меня туберкулез, закрытая форма, конечно, будут шарахаться. Но если донести, что эта форма не заразна, развеять мифы о заболевании, то люди воспринимают тебя иначе", - считает Наристе. Она призвала других пациентов бороться и с самостигмой и рассказала, что стала много информировать окружающих о заболевании, борясь с бытующими мифами.
Принять диагноз и сосредоточиться на выздоровлении было сложно и еще одной нашей героине - Фатиме (имя изменено). "Я отказывалась болеть. Я сильно себя нагружала: учеба, работа, различная активность в качестве волонтера. Думала, что если не стараться что-то делать, то я отстану от жизни, отстану от всех в плане развития. Оглядываясь назад, я понимаю, что это было ложное решение. Болеть - это не что-то плохое. Болеть нормально. Я боялась и что стану обузой для семьи, потому что привыкла быть финансово независимой. Поэтому даже после операции шла работать. Из-за этого мое состояние только ухудшалось. Сейчас я, наконец, собралась с мыслями и решила больше уделить времени себе, своей болезни и болеть со спокойной душой", - поделилась девушка.
"О туберкулезе кричала на весь коридор"
Что же еще мешает стране победить туберкулез? Это зависимость от донорского финансирования, устаревшая инфраструктура больниц, текучесть кадров, отмечает директор Национального центра фтизиатрии Абдуллаат Кадыров. По его данным, в стране 50% фтизиатров - пенсионного и предпенсионного возраста. Указал Кадыров и на проблему миграции населения, а также высокий уровень стигмы и дискриминации по отношению к людям с туберкулезом. Остро, по его словам, стоит проблема лекарственно устойчивого туберкулеза.
Директор Ассоциации "Партнерская сеть" Айбар Султангазиев отметил, что перечисленные проблемы в сфере лечения заболевания не ограничиваются и важно подумать, что делать с остальными. "У нас в стране есть электронная система документирования нарушений прав [пациентов]. Она ведется с 2021 года. Если посмотреть выжимку за 2022 год, то из 130 зарегистрированных случаев 69 относятся к нарушению прав людей с туберкулезом, где виновником выступают медицинские службы. Основным видом нарушения является отказ или барьеры в лечении туберкулеза и отказ в предоставлении экстренной медицинской помощи", - пояснил он.
К примеру, как отметил Султангазиев, один из кейсов касается дискриминации со стороны медработника ГСВ-29 при поликлинике №12.
"Пациент с матерью, которая тоже получает лечение, пришли в ГСВ по месту жительства для прохождения обследования по назначению врача. Медсестра, которая должна провести обследование, относилась к ним очень грубо и недоброжелательно. Она вышла в коридор и всем ожидающим пациентам сказала, что здесь туберкулезные больные, чтобы они ушли в другое крыло поликлиники, пока те не уйдут. Сама была в маске, но надела вторую маску. Между матерью и медсестрой произошла словесная перепалка, и они ушли очень обиженными, не пройдя обследование. Пациенты прошли обследование в частной клинике", - привел пример Султангазиев.
"Или в Сокулукском районе врач ЦСМ на весь коридор кричала о том, что у членов семьи туберкулез и они заразны. Особенно в регионах, когда населенный пункт маленький, и там все родственники, все знают друг друга, такие крики имеют очень серьезные последствия. Как человеку жить в этом обществе?" - отметил директор Ассоциации "Партнерская сеть".
"За бесплатное лечение просят деньги"
А то и вовсе просят заплатить за бесплатные лекарства. "Старшая медсестра Айгуль эже потребовала деньги у клиента для получения лекарств. Он давал каждый месяц ей деньги, но в этот раз у него их не было. Ему отказались давать лекарство", - привел он еще один пример.
Султангазиев подчеркнул, что в организации часто встречаются со случаями, когда люди перестают принимать лекарственные препараты, потому что их дискриминировали. "Мы недавно рассматривали кейс, когда человека не приняли, потому что он вонял", - рассказал он.
"Это фальсификация от Минздрава"
"По поводу программы правительства [по туберкулезу]... Я провел расследование и выяснил, что от Национального центра фтизиатрии в Минздрав ушла одна программа. Там она превратилась во что-то другое. Из Минздрава уже другая программа ушла в кабмин. Внутри Минздрава она была сфальсифицирована. Это мое официальное заявление. Мы готовим письма в соответствующие органы, ГКНБ, прокуратуру и так далее", - заявил Султангазиев.
Что изменилось в программе? К примеру, по словам директора Ассоциации "Партнерская сеть", пропал пункт об обучении по вопросам повышения настороженности на туберкулез и снижения стигмы и дискриминации медицинских работников в тюрьмах. "В новой госпрограмме ни слова нет о ликвидации стигмы и дискриминации. Исключена попытка борьбы со стигмой и дискриминацией с соблюдением прав пациентов", - добавил Султангазиев.
Исчез, по его словам, и пункт по восстановлению документов для официального документирования личности (паспорт; свидетельство о рождении и др.) для получения равного доступа к услугам по туберкулезу. Между тем многие пациенты не могут получить услуги по лечению туберкулеза из-за проблем с документами. "Освободился из тюрьмы, не может приписаться и уходит. Он ходит и заражает и так далее. И это уже наша проблема, а не этого человека, потому что он среди нас", - пояснил Султангазиев.
Что касается обеспечения пациентов лекарствами, то задача "предусмотреть механизмы упрощенной или ускоренной регистрации/допуска на рынок жизненно важных препаратов" превратилась в "гармонизировать технические регламенты по регистрации лекарственных средств с правилами ЕАЭС". "От этих правил можно застрелиться. Наоборот, страна сейчас принимает новый закон о лекарственных средствах. Мы возвратили национальные процедуры. За два года ни одного препарата не зарегистрировано на рынке. Потому что правила ЕАЭС такие, что наша система не готова регистрировать. Россия делает все, чтобы только к ним шли регистрироваться, а потом уже к нам. И у нас пропадают многие виды препаратов", - пояснил глава Ассоциации "Партнерская сеть".
Прогресс в лечении туберкулеза, оснащении страны медицинским оборудованием, как отмечают эксперты, есть. Однако помимо того, что продолжается стигматизация пациентов, нарушаются их права, так еще и что-то странное происходит с государственными органами, чья задача, по идее, бороться с распространением заболевания, а не создавать дополнительные барьеры.
Фото на главной странице иллюстративное - со встречи, посвященной Всемирному дню борьбы с туберкулезом. Взято у Ассоциации "Партнерская сеть".
