История маленькой Аруужан, борющейся с редким наследственным заболеванием. Ей можно помочь
У шестилетней Аруужан редкая наследственная болезнь - бета-талассемия. В Кыргызстане такой диагноз лишь у единиц. Редакция Kaktus.media уже писала про сестер Амиру и Асию с одинаковыми диагнозами. Они перенесли пересадку костного мозга и на пути к полному выздоровлению. Врачи считают, что и у Аруужан будут хорошие шансы на здоровую жизнь после пересадки костного мозга. Ее родители просят помочь собрать средства на операцию.
"Аруужан болела с рождения. Мы постоянно наблюдались у врачей. Ездили в больницу им. Рогачева. Врачи там сказали, что вылечиться можно только путем пересадки костного мозга. Мы тянули с пересадкой, потому что искали другие возможности для излечения. Оказалось, что с таким диагнозом у нас нет другого выхода. В Кыргызстан приезжали три врача из разных турецких клиник. Все трое вынесли один вердикт - пересадка костного мозга", - рассказывает Наргиза Жолдошалиева, мама Аруужан.
Мы надеялись, что у дочки легкая форма и можно обойтись без операции. Но врачи сказали, что все результаты исследований за бета-талассемию и у нас нет другого выхода, кроме пересадки.
Родители Аруужан до последнего сомневались, давать ли согласие на пересадку костного мозга. Они боялись, что дочке станет хуже, потому что, несмотря на то что болезнь наследственная, они с ней столкнулись впервые. Никто в двух семьях прежде этой болезнью не болел.
"Врачи объяснили, что это могло передаться от кого-нибудь через через поколения. Мы также спрашивали, не станет ли ей хуже от пересадки. Все три врача дали 96-98% гарантии благополучного исхода. По словам врачей, делать операцию нужно до достижения семи лет, поскольку бета-талассемия вредит ее внутренним органам. Поэтому мы приняли решение прооперировать Аруужан. Без операции ей станет хуже. А с операцией есть шанс на 100-процентное излечение", - говорит мама.
Сейчас мы проверяем, сможет ли младшая дочь стать донором. Интуитивно я чувствую, что она подойдет. Но нам нужно дождаться результатов анализов.
Если Акылай, младшая сестра Аруужан, подойдет как донор, операция обойдется в $65 тысяч, если нет, то в $88 тысяч. Но в любом случае эти суммы неподъемны для семьи.
"Мы обычная среднестатистическая семья. Никто не бездельничает, у всех родных есть работа. Но и миллионеров среди нас нет. Мы с мужем достаточно поздно создали семью и сразу же взяли квартиру в ипотеку. Поэтому сейчас даже продать эту квартиру не можем, так как долг за нее еще не погашен", - делится она.
Папа Аруужан уехал на заработки в Россию с единственной целью - заработать на лечение долгожданной дочки.
"Он работает сутки напролет, чтобы собрать деньги. Я тоже работаю, несмотря на то что дети не ходят в детский сад. Аруужан нельзя болеть обычными вирусными заболеваниями, которыми часто болеют детсадовские здоровые дети. Поэтому мы ее не отдавали туда. Наших средств хватает на поддержание ее здоровья, но для того чтобы полностью излечить дочку, нужно провести пересадку костного мозга", - говорит Наргиза.
Прошу помочь всех кыргызстанцев. Врачи дают хорошие шансы, и мы с мужем как родители хотим сделать все возможное, чтобы наша дочь жила и не болела. Аруужан очень развитая, любознательная и умная девочка. Я верю, что моя дочь будет здорова с вашей помощью.
Помочь Аруужан можно, перечислив средства на реквизиты:
"Сбербанк": +79775474012,
Кубанычбек Акыналиевич К., папа;
"МБанк": 0555440590, Кубанычбек К., папа;
"МБанк: 0773961872, Наргиза Ж., мама;
"Оптима Банк": 4169585358293206, Наргиза Жолдошалиева, мама.
