"Кто отмерил мне жизнь?" О ситуации с помощью неизлечимо больным
"Пациентке из села Бек-Тоо пришлось постоянно вызывать скорую, чтобы бригада делала укол обезболивающего", - делится историей из практики координатор по работе с пациентами Ассоциации паллиативной и хосписной помощи Тынара Касымалиева. У женщины, по ее словам, были нестерпимые боли, она не могла спать, и родственники пациентки не спали ни днем ни ночью.
"Этот вопрос требовал безотлагательного решения, и приходилось без конца вызывать скорую помощь. Хотя если бы семейный врач или выездная бригада паллиативной помощи назначили обезболивающие, то не было бы такой ситуации", - отметила Касымалиева.
В своей работе, как рассказала координатор ассоциации, она все время сталкивается с тем, что паллиативные пациенты остро нуждаются в выездных бригадах паллиативной помощи. "В основном многие из них нетранспортабельные. Родственники мечутся между больницами и врачами. А чтобы выписать обезболивающее, врач должен видеть пациента, он не может родственникам, которые придут к нему в кабинет, выписать обезболивающие препараты. Этот вопрос требует срочного решения. Необходимо, чтобы у нас активно заработали выездные бригады именно паллиативной помощи", - сказала Касымалиева.
На вопрос, продолжают ли некоторые пациенты умирать в муках из-за отсутствия обезболивающих препаратов, она ответила утвердительно. "Зачастую такая ситуация. Этот пресловутый лимит. И пациенты говорят: "А кто мне отмерил жизнь?" Что вот закончились 40 таблеток морфина, и все, больше не положено. Обычно семьи, в которых есть паллиативные пациенты, особенно с онкозаболеванием, уже истощены финансово. У них порой даже нет денег покупать эти препараты", - рассказала Касымалиева. В таких случаях она обращается за гуманитарной помощью к фармкомпаниям, неравнодушным людям.
"Одна пациентка, уходя, говорила: "А кто отмерил мне жизнь? Почему лимит какой-то?" Кто-то получил пять ампул и ушел из этой жизни. А некоторые же благодаря тому, что организм не изможден из-за боли, по несколько лет живут", - подчеркнула координатор. Касымалиева рассказала пример пациентки, живущей уже семь лет благодаря тому, что получала все необходимые препараты. "Она даже пошла лифтером работать, потому что человек не изможден болью и чувствует себя прекрасно, ест и общается с родственниками", - поделилась координатор Ассоциации паллиативной помощи.
Эти и другие проблемы обсудили 21 апреля на рабочем совещании, посвященном дальнейшему развитию паллиативной помощи в республике, с участием депутатов, экспертного и пациентского сообществ, представителей Минздрава, ФОМС и так далее.
Сопредседатель Ассоциации паллиативной и хосписной помощи Таалайгуль Сабырбекова представила данные, согласно которым в паллиативной помощи нуждаются не только пациенты с онкозаболеванием, но и ряд других.
Публикуем выдержки из выступлений.
"По данным ВОЗ, 39% случаев (когда нужна паллиативная помощь) - это сердечно-сосудистые заболевания, рак стоит на втором месте. Дальше идут хронические заболевания легких, ВИЧ и диабет. И, согласно исследованиям ВОЗ, с момента установления диагноза значение паллиативной помощи минимальное. И оно растет по мере усугубления заболевания. В последние дни не только человек, но и его близкие испытывают тяжелейшие страдания. Помощь не заканчивается (после смерти пациента), идет поддержка близким в горе. Мы не должны оставлять близких", - отметила Сабырбекова.
"Что же в Кыргызстане? Мы обновили данные в прошлом году и еще раз дали оценку, сколько человек в стране нуждается в паллиативной помощи среди взрослых. И оказалось, что сердечно-сосудистые заболевания занимают 52%. На втором месте идет рак, но у нас показатели в процентах ниже, чем у ВОЗ. Третье и четвертое места делят заболевания органов дыхания и органов пищеварения (5,4%)", - привела данные сопредседатель Ассоциации паллиативной и хосписной помощи.
Сабырбекова подчеркнула, что в Кыргызстане многое сделано для оказания паллиативной помощи.
"Пациент может получить паллиативную помощь, но давайте рассмотрим, откуда и как. Начнем с первичной медико-санитарной помощи. Наше исследование, которое мы провели, показало, что большинство людей [с неизлечимым заболеванием] предпочитают оставаться дома. И родственники не хотят пациента отдавать. Сеть хосписов вряд ли у нас будет очень сильно развиваться. Поэтому в первую очередь врачу или медсестре нужно установить статус паллиативного пациента. К сожалению, у нас это не работает. Дело в том, что мы до конца не внедрили СОПы и не внедрили клиническое руководство, где было бы четко описано, когда пациент становится [паллиативным]. Сейчас до сих пор пациентов отправляют на стационарный уровень и хотят, чтобы оттуда уже пришло заключение, что больной нуждается в паллиативной помощи", - отметила Таалайгуль Сабырбекова.
По ее словам, плохо работает система выезда на дом и оказания медицинской, психологической помощи, а также обучения уходу за пациентом его родных.
"Снятие боли и других тягостных симптомов не всегда по плечу семейному врачу и семейной медсестре. Выписка рецептов идет с большим трудом. По программе госгарантии, по доппакету ОМС очень мало назначений. Лекарства списывают, и их приходится уничтожать. Нам необходимо обеспечить транспортом медицинских работников, чтобы у нас были выездные службы. Тогда сократится число вызовов скорой помощи, ненужная госпитализация и так далее. Будет экономия, если мы сделаем первичку более сильной", - подчеркнула сопредседатель Ассоциации паллиативной и хосписной помощи.
У врача, как далее отметила Сабырбекова, должны быть с собой базовые лекарственные средства (обезболивающие, противорвотные) и изделия медназначения. "И, конечно же, нужен финансовый стимул для врачей первички. Потому что это особенные больные, которые требуют от медика эмоционального напряжения. Это нужно тратить час-два. И просто выгорают врачи", - добавила она, указав, что также необходимы паллиативные койки на уровне центров общеврачебной практики для снятия тягостных симптомов, которые сложно снять на дому. Например, сильный асцит, накопление жидкости в легких, некупируемая боль и так далее.
"Мы видим, что пациентов из регионов везут на третичный уровень - там не принимают, они идут в частные центры. Каждый день платят по несколько тысяч сомов. И это просто усложняет жизнь всем. Но достаточно создать пять коек на уровне центров общеврачебной практики. Нужно просто перепрофилировать и обучить кадры, тогда эти люди будут помощниками для первички, и в таких случаях они смогут на несколько дней брать пациента в стационар. Не хотят сейчас таких пациентов брать в больницы. Потому что это увеличит показатели смертности, паллиативный статус не учитывается", - отметила сопредседатель Ассоциации паллиативной и хосписной помощи. Кроме того, по ее словам, необходимо внедрять специальность "врач и медсестра паллиативной помощи".
Что касается специализированной паллиативной помощи на третичном уровне, то, как отметила Сабырбекова, она оказывается в Национальном центре онкологии и Ошском межобластном онкологическом центре. "Там проводится химиотерапия с паллиативной целью, чтобы снять симптомы, хирургические вмешательства, чтобы убрать органы не с целью выздоровления, а с паллиативной целью. Однако туда стараются положить любых пациентов, и это огромная проблема, потому что необходимо проводить специализированное лечение, а идут все, кому нужно снять боль. Это можно сделать на первичном уровне здравоохранения", - сказала она.
"А куда идут люди с сердечно-сосудистыми заболеваниями, заболеваниями органов дыхания, ВИЧ, туберкулезом и так далее? Нам нужно внедрять паллиативную помощь в стационарах, где им оказывают помощь. Например, в кардиологических центрах и так далее. Это наше видение", - указала Сабырбекова. По ее словам, рабочая группа, которую создал Минздрав, доработала порядок оказания паллиативной помощи. Сейчас его должны утвердить и подкрепить финансово.
Как отметил ответственный секретарь государственного координационного комитета по контролю наркотиков, психотропных веществ и прекурсоров Тимур Исаков, обезболивание необходимо рассматривать в классическом понимании, когда физическая боль купируется наркотическими препаратами, а страдание и душевная боль - психотропными веществами. "Дела наши на этой ниве очень плохие, потому что, если смотреть по градации Международного комитета по контролю над наркотиками, который дает оценку на основе статистической условной дозы на миллион человек, Кыргызстан ниже красной линии, чуть ли практически не в самом конце этого списка", - сказал он.
В связи с этим, как указал далее Исаков, был написан новый Закон "О наркотических средствах, психотропных веществах, их аналогах и прекурсорах". Однако, по его словам, есть недоработки. К примеру, не издан приказ Минздрава, который позволит среднему медицинскому персоналу в случае необходимости выписывать рецепты на эти лекарственные препараты.
Работа, как отметил Исаков, продолжается.
Сопредседатель Ассоциации паллиативной и хосписной помощи Милана Тургуналиева отметила, что до сих пор остались факторы, которые негативно влияют на доступность пациентов к наркотическим анальгетикам. "По программе госгарантий опиодные анальгетики даются только онкологическим больным в терминальной стадии. Из-за этого возникают конкретные преграды, потому что врачи это понимают так: обезболиваться должны только онкологические больные, а у других, мол, боли нет. От лица всех пациентов, которые нуждаются в обезболивании, мы просим, чтобы это убрали и написали просто "паллиативный больной" или "больной, который нуждается в сильном обезболивании", - обратилась она.
Тургуналиева добавила, что аптек, которые отпускают наркотические обезболивающие, мало. "Лицензия есть, просто спроса нет. Говорят, что врачи не выписывают. Их надо обучить титрованию морфина, все еще есть морфинофобия и так далее. Все-таки необходимо рассчитать радиус обслуживания, и хотя бы в одном районе чтобы была одна аптека, которая отпускает наркотические анальгетики. Есть регионы, в которых пациенты преодолевают 180 километров, чтобы добыть препарат по рецепту. Необходим комплексный подход", - пояснила она.
"Мы проводили мониторинг по всему Кыргызстану. Выясняется, что аптеки не знают, сколько нужно закупать. Нет взаимосвязи частных фармкомпаний с системой здравоохранения. А врачи не дают данные о потребности. Недавно был случай, что большая партия таблетированного морфина была уничтожена. Потому что привезли согласно своему анализу и не потратили, потому что врачи, скорее всего, боялись выписывать рецепты. Какое-то время таблетированного морфина вообще не было. Во избежание этого мы хотели сделать централизованную закупку, чтобы в каждом ЦСМ, возможно, через госаптеку он выдавался. Однако не смогли реализовать по различным причинам", - прокомментировала глава Ассоциация пациентов Кыргызстана Гульмира Абдыразакова.
Участники мероприятия, как рассказала Таалайгуль Сабырбекова, пришли к заключению, что необходимо снова собирать рабочую группу и доделывать порядок, подзаконные акты, чтобы каждый нуждающийся не был оставлен без внимания и получил лекарства, медицинскую помощь и паллиативный уход.
Фото на главной странице иллюстративное: ubutovo.mos.ru.
