Умирая, мальчик сказал: "Я люблю тебя, мама". А в ответ - тишина
- С какой целью вы приехали?
- Я приехала с целью провести обучающий семинар. Паллиативная помощь состоит из трех важных компонентов: паллиативный уход, паллиативная медицина и паллиативный подход.
Паллиативный уход – это каждодневная рутина, сестринская работа.
Паллиативная медицина – врачебная работа, это система мероприятий, которая снимает симптомы, боль и так далее.
Паллиативный подход "склеивает" первые два пункта, делает их единым целым.
Паллиативный подход состоит, прежде всего, в уважении больного ребенка как личности до самого конца.
Паллиативный подход - это не принятие смерти как неудачи, а принятие как конца чего-то одного и начала чего-то другого как естественного процесса.
Я стараюсь учить видеть личность, спрашивать ребенка и потом делать выводы о его потребностях.
Паллиатив – это умение лавировать, чувствовать, умение понять, что сказать, а где промолчать, где сделать паузу. Это приходит с годами, знанием и с профессионализмом.
Часто кажется, что просто положил ребенка, любишь его, ухаживаешь. А ты спросил ребенка, каково ему? Он не говорит? Ты пробовал найти контакт с этим ребенком? Он общается невербально: говорит глазами, движениями. А может, ему плохо? Это тебе хорошо, потому что ты считаешь себя такой доброй. Ты скажи, что ты хорошая лишь после того, как эти дети тебя и вправду полюбят и будут благодарны за то, что ты сделала.
- Вам уже удалось оценить хоспис в Бишкеке и сравнить с вашим?
- Я давно перестала это делать. У меня есть идеал, к которому я стремлюсь. Но считаю, что любая существующая форма имеет право быть. Что хорошо в вашем хосписе?
В Бишкекском хосписе собрались не просто неравнодушные люди, но и действующие.
"Сырые", конечно, но с большим потенциалом. У них есть самое главное – нет отвращения к детям. Есть люди, у которых врожденное отвращение к больным детям. Причем это хорошие люди.
Например, моя знакомая не любит кошек, но это не значит, что она плохая, поэтому она не заводит кошку. Есть люди, которые не любят больных детей, не то что не любят, даже брезгливо относятся. Они не должны работать в паллиативе, и я не увидела их здесь. Это хорошо.
Прекрасно, когда человек работает, а не просто говорит. Прекрасно, что государство выделило здание, чего у нас, допустим, нет.
Да, у нас все устроено немного по-другому. Но я-то работаю уже с 1994 года.
Никогда у меня не было идеи открыть хоспис - я достаточно успешный клинический психолог и начинала работать в нашем первом онкологическом центре. Там так или иначе встал вопрос: что делать с теми, кого невозможно вылечить. Однажды главный врач меня поставила перед фактом, что отправляет учиться в Америку. А там меня встретили как человека, который открывает хоспис. Так я его и открыла.
Мне изначально везло, потому что у нас были очень хорошая команда и очень хорошие учителя, первое, что мне всегда говорили:
"Не здание главное в хосписе, важна паллиативная профессиональная команда".
И все свои первые деньги я вкладывала не в здание. Но и само учреждение у нас не совсем обычное. Все это делается, чтобы убрать негативный оттенок слова "хоспис". У нас вход стеклянный, со стеклянными же стенами. Заходишь - там внутренний дворик. Много солнца и пространства.
У нас нет комнат, у нас есть "поляны": ежевичная поляна, лесная поляна и так далее. Есть отдельные комнаты для умирающих детей.
Еще есть реабилитация для детей с тяжелыми заболеваниями.
- Расскажите, пожалуйста, пару историй из вашей практики.
- У нас был мальчик Миша с генетическим заболеванием: ноги у него были сжаты, а верхняя часть тела запрокинута, он не мог держать голову. В истории болезни было написано, что ребенок без интеллекта. Мы начали с ним заниматься: ребенок стал брать игрушку рукой, когда мы купили специальное кресло, сидя в котором он даже мог взять ручку в руки или карандаш. И когда им стали заниматься, оказалось, что у него есть интеллект, и очень неплохой. Мама кормила его раньше минут 40. Сейчас кормление занимает не более 15 минут.
Мы берем детей с миопатией (атрофия мышц) с интеллектом и вывозим их в театры, дискотеки, в школы, ботанические сады. Там устраиваем встречи с обычными школьниками, студентами, мол, хватит показывать пальцем на меня особенного, пообщайся.
Сыграли уже две свадьбы. Вышла замуж одна девочка: ей 26 лет, психолог по образованию, у нее спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. По прогнозам медиков, ее должно было уже не стать к 15 годам, но ей уже 26, она живет и не собирается умирать. Заболевание Верднига-Гоффмана связано с тяжелыми дыхательными проблемами, но интеллект у таких людей высокий. Эта девочка умеет сидеть в кресле так, что все мальчишки в нее влюблялись, даже волонтеры. Как принцесса. Она полюбила мальчика, который тоже плохо ходит из-за определенного заболевания, и вышла за него замуж.
Детей у них нет. Но живут счастливо уже четыре года. Так нежно и бережно относятся другу к другу, что обзавидуешься.
Еще один парень женился на докторе. Очень красивая женщина. У них трое детей. Первый муж ее бил.
- Как родителям объяснить, что ребенок умирает, но их жизнь на этом не заканчивается?
- Это нереально. Их надо отвлекать, я сказала бы.
В нашей культуре нет такого, как на Западе, здорового цинизма. У них ребенка могут спросить: "Тебе понравился гроб, который мы тебе делаем?" Там страха нет. Вся семья готова. А для нас это дико.
Единственное, что мы можем сказать, что ребенок не умер, он лежит и хочет с вами общаться. Я говорю: "У вас есть силы, вы очень хорошая мама". А потом уже после смерти ребенка мы начинаем работать отдельно.
Задача – научиться жить с этой болью. Она никуда не денется, она перейдет в хроническую, ты просто иногда не будешь ее замечать, но она все равно остается.
Будут болезненные моменты, предположим, ребенок умер в 15 лет, ты увидишь кого-нибудь идущего с выпускного вечера, а у тебя раз - мысль: "А у моего ребенка выпускного не было!"
Мы работаем с родителями обычно год после смерти.
Отношение к смерти зависит от религии, от культуры, от тебя лично и от отношения к этому ребенку. А если ты его не любишь? "Я порядочная, не сдала ребенка в детский дом, но не люблю, а он еще, зараза, заболел", - думают некоторые.
- Как можно не любить своего ребенка?
- У нас был такой ребенок зимой прошлого года. Подъехала машина, открылась дверь, шестимесячного ребенка кинули в снег и уехали. Когда малыша нашли, ему поставили диагноз "рак".
Родители, видимо, решили, зачем он нужен, еще и с раком, и избавились. В результате ребенка вылечили от рака, но пришлось ампутировать руку в результате обморожения. Ребенка в хорошую семью усыновили. Все у него хорошо.
Или другой пример. У нас в онкоцентре мальчик был - Артур. Просто мечта любой мамы. В пять лет интеллект на 10. А мама с сыном не сидела. Все время сторожила гуманитарную помощь: вещи разные раздавали, и она любила их разбирать.
Я помню, этот мальчик умирал в реанимации, он ко мне подошел, а я не знаю, как держался на ногах-то: фантастика. Мать его как раз зарылась в очередную партию гуманитарки. Ее оттуда не могли вытащить. Я взяла с собой тяжелую артиллерию - родителей других детей - пришли и говорим, что Артур умирает.
Мальчик лежит, из последних сил смотрит глазами на дверь, и вот входит эта мама, ее впихивают буквально. Она: "Артурушкаа, сыночек мой, я тебе куртки набрала". Он смотрит на нее, говорит: "Мама, я тебя люблю". И ничего не услышал. А мама не любила его.
Есть мамы, что жизнь готовы отдать и почки отдать своим детям, а иногда мама не может дать элементарного – просто любовь! Просто быть с ребенком, просто сказать, что любит. Сказать: "Сыночек, я тоже тебя люблю". Он этого не услышал, он этого ждал, но не услышал...
Справка
Общественная благотворительная организация "Белорусский детский хоспис" была создана в октябре 1994 года и уже в течение 20 лет оказывает безвозмездную помощь неизлечимо больным детям в Беларуси. Хоспис был создан по инициативе Детского центра онкологии и гематологии, который первый в Беларуси обозначил проблему и острую необходимость создания отдельного центра помощи неизлечимо больным детям. Сначала хоспис помогал только детям с онкологическими заболеваниями, затем появилась возможность помогать детям с другими заболеваниями, ограничивающими срок жизни.
Предназначение и миссия хосписа - обеспечение качества жизни безнадежно больному ребенку, его родным и близким.
