"Повесилась, когда экс-супруг женился на сестре". Истории женщин, живущих с ВИЧ
В Кыргызстане на 1 июля 2019 года с 1987 года зарегистрировано 9 212 человек, живущих с ВИЧ. Из них 8 711 - граждане Кыргызстана. Умерло 1 992 человека. Если раньше основным путем заражения вирусом был парентеральный (через кровь) и распространялась ВИЧ-инфекция в основном среди потребителей инъекционных наркотиков, то в последнее время вирус вышел в общую популяцию и начал расти половой путь его передачи.
Увеличивается с каждым годом и число живущих с ВИЧ женщин.
В стране с ярко выраженным гендерным неравенством женщины являются более уязвимыми. А живущие с ВИЧ - тем более. Низкая информированность общества о ВИЧ-инфекции, мифы о заболевании приводят к стигме и дискриминации живущих с ВИЧ, а это создает для них множество проблем.
Kaktus.media решил выяснить, с какими видами нарушения прав чаще всего в Кыргызстане сталкиваются женщины, живущие с ВИЧ. Для этого редакция поговорила с самими женщинами, специалистами организаций в сфере защиты прав людей, живущих с ВИЧ, также использованы материалы исследований.
Согласно данным исследования "Индекс уровня стигмы людей, живущих с ВИЧ. Аналитический отчет по результатам исследования в КР", проведенного в 2015 году, наиболее часто люди, живущие с ВИЧ, в Кыргызстане сталкивались с дискриминацией со стороны работников системы здравоохранения, а также со стороны ближайшего социального окружения. Рассмотрим подробнее.
Медики все еще боятся ВИЧ
Нарушения связаны как с правом на репродуктивное здоровье, так и просто с доступом к медицинским услугам. Часто права женщин в медучреждениях приходится отстаивать сопровождающим их соцработникам, уличным юристам, и от их наличия зависит, получит ли пациентка услуги здравоохранения. Респонденты также отмечают, что в столице ситуация намного лучше, чем в регионах.
Все имена изменены.
Жылдыз (Бишкек):
Сейчас ситуация улучшилась, но было время, когда женщинам с ВИЧ рекомендовали аборты. Видимо, врачи не до конца верили, что при приеме АРТ-препаратов рождаются здоровые дети, не хотели брать на себя ответственность.
Когда я рожала первого ребенка, в роддоме меня поместили в изолятор, как и других рожениц с ВИЧ.
Это было ужасно. Роженицы очень эмоциональны. К тому же переживаешь за здоровье малыша: ни одна мать не хочет, чтобы ее ребенок болел. Как бы это больно ни было, мамы все равно должны понимать, что если у них ВИЧ, то 2% риск передачи ребенку есть. А тут еще изолятор с овальным окошком, как в тюрьме, яркая надпись на красной доске золотыми буквами "Изолятор". Все женщины мимо проходят и думают, что там за чудовище лежит. Очень некомфортно.
Сейчас этого, слава богу, нет.
Но опять же в Бишкеке женщины, живущие с ВИЧ, на роды стараются попасть в родильный дом №6, потому что врачи и медперсонал уже обучены, никто их не пугается.
Анна (Бишкек):
- Где чаще всего можно столкнуться с дискриминацией? При родах, когда медики чуть ли не скафандры на себя надевают, водолазные костюмы. Или в поликлиниках. Я стараюсь туда не ходить. В карточке написано "В20" (B20 - болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека). И я думаю: столько человек эту карточку будут листать, как они на меня будут смотреть…
Когда я занималась социальным сопровождением живущих с ВИЧ, то при посещении подопечным медучреждений я сразу заходила к главврачу и представлялась, из какой я организации, говорила, что у нас есть человек, которому необходимо получить медицинские услуги. И тогда главврач шел и давал указания. Не женщину, но парня одного, к примеру, не брали с аппендицитом, в итоге он получил перитонит.
***
Из исследования "Нужды и потребности женщин, живущих с ВИЧ в КР" 2017 года: "Если в городе это уже сложившаяся практика, когда врачи нормально относятся к нашим женщинам, то в районах еще есть случаи, когда отказывают в принятии родов и госпитализации. Это говорит о том, что нужно продолжать работать с врачами, и о том, что врачам, как и всем людям, свойственно воспринимать ситуацию, исходя из своих каких-то личных воззрений (сотрудник НПО, Бишкек).
***
Уличный юрист (Ошская область):
- Есть дискриминация в больницах. Был случай недавно: мы только зашли с женщиной в больницу, предоставили документы, как медсестры начали говорить: "Как это так? ВИЧ-инфекция! А мы без перчаток". Я говорю: "Это ваш минус, что вы вообще без перчаток работаете". И медсестры убежали куда-то. Мы главному врачу говорим: "Неужели начнется дискриминация из-за статуса?" Он заверил, что нет.
Но о статусе информацию тут же разнесли, от женщины начали шарахаться.
Во втором случае женщину чуть ли не в другую палату закрыли, узнав о статусе. Пришлось объяснять, что пациентка принимает АРТ-препараты и не заразит никого, даже если они специально попробуют это сделать. Мы добились того, чтобы ее положили в обычную палату.
Я удивляюсь: столько семинаров для врачей проводится именно по ВИЧ, но некоторые до сих пор не знают, что инфекция не передается воздушно-капельным путем.
Амина (одна из областей Кыргызстана):
- У нас в медицинских учреждениях женщин принимают. Но другое дело, как с ними обращаются. По всей области только два родильных дома: один из них расположен в селе, и женщины стараются попасть во второй - в городе. Раньше, когда я еще не работала в сфере защиты прав женщин, живущих с ВИЧ, нарушений в сфере репродуктивного здоровья было много. Я сама не раз с этим сталкивалась: двоих детей я родила со статусом.
Дважды я рожала, и дважды меня выгоняли.
Первый раз я родила в 2007 году. И когда медики узнали мой статус, то меня сразу после рождения малыша выкинули из роддома с кровотечением, сказав при этом, что не имеют права меня держать, мол, другие законы, поэтому идите домой и долечивайтесь, как хотите...
Второй раз, в 2012 году, у меня уже было кесарево. Ко мне тоже наплевательски отнеслись. Я просила их сделать, говорила: "У меня швы. Там же все живое". Мне отвечали, что полагается делать перевязки один раз в трое суток.
"Там за трое суток все загноится. Вы поймите!" - говорила я. Рядом лежала женщина, и ей перевязки делали 2 раза в день. Это ко мне такое было отношение просто потому, что я ВИЧ-инфицированная. Хотя мой муж заплатил за операцию и за все это 7,5 тыс. сомов. Супруг ругался, что за такие деньги меня на руках должны были носить. Ну и тоже выписали меня на второй день. Я дома сама делала перевязки, сама себя выхаживала.
Мне кажется, они боялись заразиться от меня. И что я передам инфекцию другим роженицам.
***
Из исследования "Нужды и потребности женщин, живущих с ВИЧ в КР" 2017 года:
"Как идти к гинекологу? У нас там есть одна медсестра, если она узнает, то потом об этом будет все село знать" (женщина, живущая с ВИЧ, Чуйская область).
"Когда я в тяжелом состоянии попала в туберкулезную больницу, то мне пришлось раскрыть статус. Лечение было бесплатным, но постепенно от меня всех изолировали… из большой палаты, где лежала я, всех остальных переводили в другие палаты. Сами врачи палату освобождали, я осталась совсем одна. Я 20 дней вообще не вставала, а когда начала вставать, пришла в столовую, где даже повара уже знали, что у меня ВИЧ. Меня оттуда нагло выгнали и сказали, чтобы пришла после всех" (женщина, живущая с ВИЧ, Бишкек).
"Если поедешь в больницу, то находят причину, чтобы отказать. Говорят: "Мест нет…" (женщина, живущая с ВИЧ, Ош).
***
Родные не принимают, из села выгоняют
Согласно данным исследования "Индекс уровня стигмы людей, живущих с ВИЧ" 2015 года, наиболее частыми случаями стигматизации и дискриминации людей с позитивным ВИЧ-статусом со стороны других были оскорбления, преследования, угрозы и сплетни.
И здесь наблюдается разница в отношении к женщинам с ВИЧ между жителями столицы и регионов.
Анна (Бишкек):
- У меня было разглашение моего статуса, произошедшее из-за алкогольной зависимости сестры. То есть она, когда выпивала с кем-то, жаловалась на свою жизнь и говорила, что у меня ВИЧ. Я в своей жизни никому ничего плохого не сделала, но были моменты, когда, допустим, я сижу с другом детства, какой-то посторонний человек подходит и говорит:
Что ты с ней сидишь? Она же СПИДозница.
За моей спиной постоянно мой статус обсуждался, пальцем на меня показывали. Общество меня просто откинуло от себя. Некоторые перестали здороваться. И почему-то эту информацию начинают знать все. Какая-то тетка в магазине… Те, кто сильно зависит от мнения других, страшно страдают.
Что еще было в моей жизни? В любом месте есть риск, что тебя за этот статус "зацепят". К примеру, однажды я находилась в одном центре. И забежала одна узнавшая о моем статусе девушка, которая там работала, с криками: "Вымой после себя хлоркой". Просто все напуганы СПИДом - чумой XXI века. Хорошая "реклама" в свое время была.
А сколько раз мне приходилось опровергать миф об иголках в кинотеатрах? Мол, пришел ВИЧ-инфицированный, в сиденье иголку сунул, человек укололся и заразился. Или якобы это произошло на детских горках. Для усиления страхов у населения цепляют слово "дети", зная, что за ребенка любая мать может и убить. Google вам в помощь, ребята. Вирус иммунодефицита не живет на воздухе.
По сути, это нам надо вас бояться, потому что это у нас иммунитет слабенький, а вы - источник воздушно-капельных инфекций (смеется).
Важно информировать общество, что ВИЧ - никакая не чума, никакой опасности люди, живущие с ВИЧ, не представляют.
О каком нарушении моих прав я бы хотела рассказать? Лично меня волнует запрет людям, живущим с ВИЧ, усыновлять детей. У моей сестры проблемы с алкоголем. Отец ребенка, бывший сожитель сестры, - человек безответственный и социально неблагополучный.
Моя мама, пенсионерка, боится, что если, не дай Бог, мать девочки лишат родительских прав из-за ее зависимости, то я только потому, что живу с ВИЧ, не смогу ребенка забрать, несмотря на наличие работы, стабильного дохода, позволяющего содержать девочку. То есть я плачу налоги, но свою же родную племянницу мне не отдадут. Ребенок находится под угрозой попасть в детский дом.
Сотрудница неправительственной организации (южные области):
- Дискриминация идет со стороны общества: соседи, родственники, все, кто узнал… Когда был первый выплеск, живущие с ВИЧ старались, чтобы общество об этом не узнало. У нас был случай, когда по вине медперсонала узнали о статусе и эта информация в аиле распространилась. Так соседи перестали с женщиной общаться, даже не здоровались.
Бывали случаи разводов. Есть случаи, когда женщины после случаев заражения живут вторыми женами, потому что муж отказался вступать с ними в сексуальную связь. И они живут ради детей в качестве прислуги в одном доме со второй женой. Большинство же думает, что это "болезнь проституток и наркоманов".
Или был случай, когда женщина получила внутрибольничное заражение. Узнав о статусе, ее муж женился на сестренке женщины. А родственники и общество его поощрили. Женщина со статусом предприняла несколько попыток покончить с собой и в итоге повесилась.
Еще случай, когда муж заразил жену и уехал в Россию. Родственники мужа знали, что ее заразил супруг, несмотря на это, там была и дискриминация, и стигма, и все было.
Амина (одна из областей Кыргызстана):
- У нас в области очень боятся ВИЧ-инфекции. Женщины от этого страдают, особенно в отдаленных районах.
Узнав, что у женщины ВИЧ, ее могут камнями закидать.
Родственники выгоняют ее из дома, она, бедная, мыкается по квартирам. У нас были такие ситуации.
Одна женщина, живущая с ВИЧ, лежала в противотуберкулезной больнице. Родственники не знали о ее статусе, однако врачи раскрыли статус женщины, не подумав уточнить. Родственники просто спросили, чем она больна, а медики перечислили все ее "болячки". И родные отказались ездить к женщине, хотя она была в тяжелом состоянии.
Так она и умерла в больнице, потому что родственники побоялись ее взять домой. Узнав о статусе, ее перевели в отдельную палату, хотя до этого она лежала в общей - среди людей. Ей там было легче: можно было хоть с кем-то поговорить.
Еще одна женщина в прошлом году родила. О ее статусе никто не знал. А тут она с карточкой вернулась домой и встала на учет у себя в больнице, в медицинских документах стоит, что мать - В20, а ребенок под вопросом. Тут медсестра к ней домой приходит и давай на нее орать: "Вот, тебе анализы надо сдавать, а ты сидишь". Та ее начала выгонять, мол, какое твое дело. А та, как говорится, по всему колхозу разнесла, что у пациентки ВИЧ.
Женщине с ребенком пришлось переехать в другой район. Там ей тоже попались не совсем адекватные врачи, которые впервые столкнулись с пациентом со статусом. Они тоже раскрыли статус. Снова пришлось уехать. И переехала она в итоге в город.
Уличный юрист (Ошская область):
- В основном у нас гендерное насилие: мужья узнают, что ВИЧ занесли в медучреждении, заявляют о разводе, выгоняют из дома. У меня, допустим, три случая было таких. Женщинам некуда идти, приходится их размещать на время в кризисном центре, потом ехать и разговаривать с мужем, рассказывать о ВИЧ, вести его на тестирование.
Бывает, что дело в нем. Он - бывший наркопотребитель, а жена этого не знала. Нам показалось, что он знал о своем статусе, но жене не рассказал. А тут выявилось. Он ее же решил сделать крайней и выгнал из дома с детьми.
Было такое, что на все село о статусе рассказывали. Два брата жили в одном доме. У одного из них статус, и у жены тоже. Жена второго брата об этом узнала и распространила по всему селу. От супругов все отвернулись, обходили их стороной. Из дома их начали выгонять, пришлось половину продавать и покупать жилье в другом месте, потому что жить там стало невозможно: и пальцем показывали, и вслед кричали.
У населения все равно мало информации, люди предвзято относятся к живущим с ВИЧ.
Винят себя и не хотят жить
Стигма и дискриминация со стороны общества рождают внутреннюю стигму. По данным исследования "Индекс уровня стигмы людей, живущих с ВИЧ" 2015 года, каждый второй человек, живущий с ВИЧ, в Кыргызстане в связи со своим позитивным ВИЧ-статусом обвинял себя, испытывал чувство вины и стыда; каждый третий - испытывал снижение самоуважения и обвинял других; каждый десятый - чувствовал, что должен быть наказан, и испытывал желание покончить с собой.
Айсанат (Бишкек):
- Как я заразилась, сама не знаю. Я до этого попадала в больницу, где мне делали переливание крови. И все говорят, что, возможно, инфекция оттуда.
Муж в шоке был. Месяца два-три были скандалы. Разные ситуации были. До развода дело доходило.
Депрессия была. Я даже думала о суициде. Всякие мысли были. Не знала, как дальше жить. Лишь когда узнала о второй беременности, успокоилась, потому что нужно было думать о будущем ребенке. Он родился "чистым".
Анна (Бишкек):
- В настоящее время я равный консультант. Я оказываю, как мне кажется, больше психологическую поддержку. Сама я из ключевой группы потребителей инъекционных наркотиков. Мне кажется, я легче перенесла новость о своем статусе. Потому что знала, что состою в группе риска, как бы сама виновата. Но есть и, например, учитель в школе, зараженная половым путем. Как равный консультант я могу оказать ей помощь.
Но считаю, что работать с ЛЖВ должен и профессиональный психотерапевт. Такие истории бывают страшные, и люди со статусом себя не принимают, загоняют себя в какой-то угол, начинается тяжелая депрессия.
Фотографии женщин в материале - иллюстративные.
