"От почки брата отщипнули кусочек, а я чувствовала". О людях, отдавших близким свои органы
Более 430 человек в Кыргызстане живут с донорским органом - пересаженной почкой или печенью. Редакция Kaktus.media неоднократно писала, как нелегко приходится пациентам с трансплантированным органом из-за периодической нехватки лекарств, а также из-за проблем с доступом к медицинской помощи и обследованиям.
Сегодня мы хотим немного рассказать о тех, кто остался в тени: о донорах органов - людях, которые подарили своим близким вторую жизнь. И при этом еще оказали сильнейшую психологическую поддержку. Благодаря родным-героям живущие с пересаженным органом кыргызстанцы не чувствуют себя инвалидами и ведут полноценный образ жизни: работают, создают семьи, занимаются любимым делом...
Арген и его сестра Айсулуу
Что произошло (кратко). Все началось с того, что весной 2015 года у семьи сгорело их единственное жилье в Шопокове. Арген поехал на заработки в Россию. Парень успел даже устроиться на завод по производству сока. Работа там была тяжелая. Постоянно вода, приходилось поднимать тяжести - мешки с яблоками. Помимо этого, Арген поработал на автомойке.
Так парень заболел, а позже у него отказали почки. Понадобилась пересадка. Сначала свой орган должна была отдать мать парня, но оказалось, что у нее самой слабый организм. Поэтому свою почку брату отдала сестра Айсулуу.
Как сейчас живет Айсулуу? Приводим ее рассказ:
- Когда врачи сказали, что мамину почку отдать Аргену нельзя, решила, что смогу стать донором. Сказала доктору, что готова сразу сдавать анализы. Конечно, сказала о своем решении и Аргену. Но он сначала не согласился, объяснив это тем, что я все время бегала, собирала деньги на гемодиализ, пересадку почки. Он видел, как я за него билась.
Брат говорил: "Апче, у вас свои дети. Мне неудобно будет. Вы станете не такая, как раньше".
Я настаивала, что стану донором, отвечала: "Ты молодой и должен жить дальше. Я спасу тебе жизнь". Объясняла ему, что операция стоит больших денег, часть которых собирали добрые люди, даже из Америки высылали, из Франции. И мы не можем этот шанс на жизнь упустить. Арген хорошо подумал и согласился.
Врач подчеркнул (операция проходила в Турции. - Прим. Kaktus.media), что операция непростая и относиться к ней нужно очень серьезно. Мы подписали все документы. Из Кыргызстана к нам на тот момент прилетел мой муж. Он сказал мне: "Ты два раза получала наркоз, когда были операции кесарева сечения. И вообще ты слабая. Давай я отдам свою почку". Муж поговорил с врачом, но тот ответил, что его почка не подойдет. Вот если бы он был родным братом Аргена - другое дело.
В самые тяжелые моменты нас поддерживали соотечественники: кыргызстанцы в Стамбуле. В день операции они все собрались к восьми утра, чтобы нас поддержать в очередной раз. Медики нас предупредили, что любая операция - это риск. Я это восприняла так: неизвестно, выйдем ли мы оттуда живыми. Перед тем как меня забрали в операционную, я успела зайти к Аргену. Я мучилась вопросом: "Увижу ли я его?" Но сказала, что все будет у нас хорошо. Помахала рукой и пошла. Соотечественники плакали, провожали меня.
Я зашла в операционную, дальше не помню.
Операция была утром. Проснулась я около пяти вечера. Сначала ничего не соображала. На следующее утро в палату зашел профессор, поцеловал меня в щеку, поздравил с тем, что я спасла жизнь своему брату. Врач сказал, что Арген себя чувствует хорошо: почка работает. Я была счастлива и благодарна медикам, Всевышнему за то, что он заново подарил нам жизнь, людям, которые помогали кто морально, кто финансово.
Я очень рада, что все у нас позади, все хорошо. С жильем нам помогли: руководитель благотворительного фонда построил дом, в котором я сейчас живу. Я работаю в частной организации. Чувствую себя хорошо.
Бывают дни, что я переживаю из-за чего-то, и это, кстати, влияет на Аргена. Поэтому я стараюсь не расстраиваться. У нас образовалась незримая связь. Раньше я такое только в фильмах видела. Однажды, когда Арген возвращался в Кыргызстан, случайно подхватил вирус, и мы отправили его обратно в Турцию. И вот я лежу дома и не могу встать - не получается. Бок с правой стороны болит, что-то меня тревожит. И я говорю: "Мама, с Аргеном что-то случилось. Я так чувствую". Мама сказала: "Да что может случиться?" Как оказалось, у Аргена в больнице взяли биопсию (метод исследования, при котором проводится забор клеток или тканей из организма с диагностической или исследовательской целью) из бывшей моей почки. И вот это я почувствовала.
То же самое повторилось через три дня. Оказалось, что в первый раз взять анализ не получилось, пришлось снова брать материал на анализ. В тот день я снова не смогла встать с постели. Я звонила Аргену и спрашивала, как он себя чувствует. Он ответил, что после биопсии не может встать с кровати в палате.
Три года назад, когда мы вышли из больницы, Аргена надо было где-то обустроить в Турции. И там откликнулась одна эже из Кыргызстана. Она сказала, что он может жить в ее квартире сколько понадобится. Брат занимается массажем и таким образом зарабатывает деньги. Ему необходимо сдавать анализы и быть поближе к врачам.
Недавно спрашивала Аргена, как у него дела. И он рассказал, что сильно изменился за последнее время: "У меня характер теперь как у вас: стал доверчивым, более общительным, мягким. Это почка влияет" (смеется).
Я говорю брату: "Арген, ты уже стал таким же, как раньше, до болезни". Я поддерживаю его, говорю: "У тебя все получится". Говорю, что он уже не инвалид. Я спрашиваю брата, есть ли разница между жизнью на гемодиализе и после пересадки.
Арген отвечает: "Да, большая разница. Как земля и небо. Я счастлив, что живу без гемодиализа".
Аман и его отец Абдумажит
Что произошло (кратко). Несчастье с Аманом случилось семь лет назад. Семья тогда жила в селе Кара-Дарыя Джалал-Абадской области. Аман простудился на пастбище. В местной больнице к этому отнеслись легкомысленно, заявив, что пройдет. В итоге у мальчика поднялась температура до 40, начался сильнейший отек. Отец отвез его в больницу Оша, где медики шокировали родителей Амана: у мальчика отказали почки. И у него уже сильнейшее отравление токсинами, которые должны были из организма вывести почки. Так ребенок попал в Национальный центр охраны материнства и детства: сначала в реанимацию, потом на диализ. В итоге благодаря папиной почке парень живет полноценной жизнью.
Как сейчас живет Абдумажит? Редакция Kaktus.media расспросила мужчину:
- Аману было 12 лет, когда он заболел. Диагноз у него был "пиелонефрит в терминальной стадии". Сказали, что надо будет почку (трансплантировать от донора). Мы перебрались в Бишкек и поселились в вагончике около Национального центра охраны материнства и детства. Денег (на операцию) не было. Дали объявления по телевизору, в газету "Вечерний Бишкек". Люди нам стали помогать.
Когда в газете о нас написали, то добрые люди собрали для сына деньги: где-то около $6 тыс. Еще у нас было накоплено чуть-чуть денег: я продал все, что смог.
В детскую больницу, где Аман получал диализ, как раз приезжали белорусские хирурги-трансплантологи, оперировали детей. Я подходил к директору больницы (по поводу проведения пересадки мальчику в Бишкеке), врачи дали согласие на операцию. Собранных средств как раз хватало. Стали проверять, а оказывается, группа крови у меня вторая отрицательная, а у Амана третья положительная. То есть быть донором я не могу. И хирурги отказались проводить операцию. Нужен был донор с положительной группой крови.
Я потерял надежду, думал уже все. Пошел к Наде (журналист газеты "Вечерний Бишкек" Надежда Хохлова, которая собирала средства на операцию) и сказал: "Возьмите деньги (отдайте ребенку, которого можно спасти), а мы поедем в Джалал-Абад". Но Надя не взяла, рассказала, что есть перекрестная пересадка в Турции (обмен донорским почками) и нужно собрать больше денег.
Куда я только не писал, помощи просил. Даже Андрею Малахову. Я нашел его телефон, он сказал ждать.
Я Аману тогда честно сказал: "Все может быть, но надо не терять надежды".
И тут одна женщина - Ирина Владимировна - позвонила мне и говорит: "Мы прочитали о вас в газете и хотим помочь". Эта женщина нам помогла недостающей суммой денег, отправила с нами врача в Анталью. И всем остальным она помогла.
В больницу Антальи мы заранее сообщили о том, что прилетим. Там нас ждал донор, с которым я должен был поменяться органом. Но почему-то не получилось. И нам пришлось около месяца ждать, когда найдется новый донор.
К счастью, нашлась подходящая семья: тоже отец и сын. И такая же история, как у нас. Отца зовут Рамазан, а сына Мехмед. И мы с Рамазаном поменялись почками: мою взяли и туркам поставили, у турок взяли - моему мальчику поставили.
У них тоже все хорошо. Мехмед звонит. Он парикмахером работает, у него уже тоже дети.
Когда мы вернулись из Турции, то хотели уехать в Джалал-Абад, но Ирина Владимировна сказала: "Не надо. Давайте я вам помогу. Поживите здесь. Аману нужно быть рядом с врачами. Столько денег и труда ушло на его спасение, нельзя рисковать его жизнью". Остались жить в Бишкеке. Сейчас мы живем уже не в вагончике, а в постройке на территории больницы, можно сказать, охраняем строящийся корпус. И сейчас нас Ирина Владимировна не бросает, помогает, в гости зовет по праздникам, приходит и узнает, как мы живем.
Я работаю в школе: преподаю трудовое обучение. Жена в больнице убирает. Так мы живем. Аман уже большой мальчик. Парень уже, а не мальчик. Он чинит компьютеры, сотовые телефоны. Чувствует себя хорошо.
Аман у меня самый младший, остальные давно женились, у нас уже внуки. Оказывается, Аману тоже можно семьей обзавестись, но он пока планами на этот счет не делился.
Такой счастливый случай в нашей жизни: с одной стороны, горе, а с другой - счастье, что сын жив.
Чынгыз и его мама Фатима
Что произошло (кратко). О том, что у Чынгыза проблема с почками, семья узнала, когда, окончив вуз, парень пошел устраиваться на работу. Был обязателен медосмотр: анализы показали белок в моче. Чынгыз пролечился, думая, что это небольшое воспаление, и начал работать. Однако становилось хуже. И в итоге - гемодиализ и необходимость пересадки донорской почки.
Позже Чынгыз понял, что случилось с его почками: в 2007 году около бассейна "Дельфин" его избила толпа. Видимые повреждения залечил, а вот развивавшаяся болезнь почек никаких симптомов не давала.
Орган Чынгызу дала мама - Фатима. Операция парню проведена в Национальном центре охраны материнства и детства КР при участии белорусских специалистов. Попал на трансплантацию Чынгыз не сразу: пришлось лечить гепатит и ждать повторного приезда зарубежных специалистов.
До того как попасть на операцию, парень пережил клиническую смерть.
Как сейчас живет Фатима? Женщина поделилась рассказом с редакцией Kaktus.media:
- Когда нам сказали, что диагноз "хроническая почечная недостаточность 5-й стадии", это был очень сильный удар. Врачи предупредили, что спасет Чынгыза только пересадка почки. Не раздумывая, я сказала, что буду донором. Никаких сомнений или колебаний у меня не было.
Смешная история была. Мы летом ехали в машине с мужем и сыном. Было жарко, и я окно открыла, чтобы подул ветерок. И сидевший сзади Чынгыз говорит: "Мама, мои почки берегите". Мы смеялись.
Мы с мужем всегда поддерживали сына морально, говорили, что все будет хорошо. Старались, чтобы вокруг него был позитив.
К примеру, у сына были такие отеки страшные на ногах. Чынгыз получал гемодиализ, однако в перерывах между процедурами он "набирал воду" (в тканях скапливалась жидкость, которую у здорового человека выводят почки), и полностью жидкость не уходила. И сын все время спрашивал, сильно ли у него отекли ноги, глаза. Я всегда говорила, чтобы его поддержать: "Нет. Все нормально". Потом, когда Чынгыз получил диализ в Китае и из его организма вывели около 20 литров лишней жидкости, отеки прошли. Прошло некоторое время, я оговорилась и сказала: "Ну, ты сильно отекший до этого был". А сын в ответ: "Вы же говорили, что все нормально".
Я говорю: "Я же не могла сказать, что сильно отек. Зачем этот негатив?"
Сейчас я счастливая бабушка: у спасенного сына уже двое детей.
Тогда еще через некоторое время после операции мы планировали, что надо Чынгыза женить. Искали невесту. Хотя, признаюсь, говорить об этом было, скажем так, неудобно. Все знали, что Чынгыз болел и сейчас живет с пересаженной почкой. Но Бог нас услышал, и сын свою жену нашел сам.
Как это было? Я шла с работы, Чынгыз звонит. А я по пути с соседями разговаривала, а он звонит и звонит. Я взяла трубку и слышу: "Мама, я в течение часа девушку приведу знакомиться. Готовьте платок". До этого он не говорил, что у него есть невеста, что он собирается взять ее в жены. У нас есть свои обычаи, согласно которым нужно было сначала познакомиться с родителями невесты.
А тут сын говорит, что они сами договорились и все решили, мол, ждите через час. И так вышло, что я дома одна была, муж на работе задерживался. Я звоню соседке-подруге и говорю: "Что мне делать? Дома ничего не готово". Помогли соседи и хорошие друзья.
Пусть женитьба получилась спонтанной, но живут они с сыном хорошо. Невесткой я очень довольна. Она с пониманием относится к состоянию Чынгыза. У сына - дочка Акмарал и сын Темирлан. Долгожданные внуки здоровы, все отлично.
У меня со здоровьем все в порядке. Я даже не вспоминаю, что у меня нет одной почки. Только когда спрашивают. Я очень благодарна врачам и думаю, что они наши ангелы.
Доноров не хватает
В настоящее время в Кыргызстане процедуру гемодиализа получают 1 510 человек с терминальной стадией почечной недостаточности. Конечно, не все они из-за различных заболеваний, таких как сахарный диабет, могут претендовать на пересадку почки. Однако тем, кому операцию делать можно, как правило, она не по карману: стоимость трансплантации за рубежом составляет в среднем $20 тыс.
Остро стоит и проблема отсутствия донора органа. Существующие в зарубежных странах банки органов предназначены только для граждан этих стран.
В нашей стране делать операции по пересадке почки самостоятельно врачи начали лишь в прошлом году. 6 июня 2018 года пресс-служба Минздрава сообщила, что в Национальном центре охраны материнства и детства впервые проведена родственная трансплантация почки без участия зарубежных специалистов.
На сегодняшний день проведено 27 таких операций. По словам директора больницы Камчибека Узакбаева, результаты хорошие: все пациенты и доноры живы, проблем нет. Стоимость операции - $7 тыс. Однако и в Кыргызстане почку пересадить можно только от живого родственного донора.
Отметим, наладить трансплантацию органов в Кыргызстане пытались еще в 2012 году: 16 июля в Научно-исследовательском институте хирургии сердца и трансплантации органов (НИИХСТО) при Минздраве Кыргызстана выполнена первая операция по пересадке почки от живого родственного донора. Проводил операцию соотечественник из Турции, доктор Эркин Орозакунов.
Тогда, будучи директором НИИХСТО, Талгат Осмонов заявил, что, возможно, в будущем, как и во всем мире, в Кыргызстане начнут обращаться к практике забора трупной почки. "Что касается забора у донора, не являющегося близким родственником, то во всем мире наблюдается дефицит таких доноров", - подчеркнул он.
Идею с забором трупных органов поддержал замминистра здравоохранения Марат Калиев, за что вместе с Осмоновым подвергся критике как "инициатор криминальных пересадок". Проводить операции по трансплантации органов в НИИХСТО и вовсе не стали. Интересы же власть имущих вместо развития гострансплантологии переключились на попытку протащить законопроект о проведении пересадки органов в частных клиниках. По сей день идут споры вокруг данного проекта закона.
Доноров не берегут
Тем временем здоровьем людей, которые уже стали донорами органов, государство не занимается. Как рассказал редакции Kaktus.media глава общественного фонда "Надежда на жизнь", объединяющего пациентов после пересадки почки, Уран Ибраимов, людей, пожертвовавших органы близким, даже не ставят на учет.
"Мы давно поднимаем вопрос о том, что доноров тоже необходимо ставить на учет вместе с пациентами после пересадки. Если пациенты с пересаженным органом закреплены за врачом Нацгоспиталя, то доноры не знают, куда идти обследоваться, кто их должен наблюдать. Необходимо, чтобы раз в год они проходили обследование, чтобы получали консультации медиков. Пока этого всего нет. Когда наше общество писало новое положение (касающееся выдачи лекарств и услуг здравоохранения пациентам после пересадки), то включили туда эти моменты, но почему-то документ пока не приняли", - отметил он.
Ибраимов рассказал, что есть случаи, когда у доноров случились проблемы с оставшейся почкой. "Должен быть приказ Минздрава, чтобы врачи наблюдали доноров. К тому же раз учета доноров нет, то никто им не дает инвалидность, нет никаких льгот", - заключил он.
В пресс-службе Министерства труда и социального развития подтвердили, что донор органа не имеет права на пособие по инвалидности.
