"Ребенок будет дышать месяц". Голоса мам тяжелобольных детей против заявлений Строковой
kaktus.media

"Ребенок будет дышать месяц". Голоса мам тяжелобольных детей против заявлений Строковой

2634  9

Родители тяжелобольных детей продолжают флешмоб в поддержку первого детского хосписа. Под хештегом #первыйдетскийхоспис_это_мы они публикуют рассказы о том, как их особенным детям помогли в учреждении. Помощи со стороны государства семьи с тяжелобольными детьми не получили, а теперь под угрозой находится единственная организация, где к их проблемам не безразличны.

Иван, Евгения и Маргарита

- Мы - Иван и Евгения - родители Маргариты. На протяжении 10 лет Маргарита страдает страшным заболеванием - эпилепсией. С двухмесячного возраста она вынуждена принимать противосудорожные препараты каждый день. Они не зарегистрированы у нас в стране. Поэтому заказывать и получать их - большая проблема.

Худо-бедно у нас получалось доставать эти препараты и получать их из-за границы. Но в связи с пандемией и закрытием границ ситуация резко обострилась. Поставщики этих препаратов в наличии их не имеют. Оставшись с такой проблемой, мы начали объединяться с мамочками в группы, общаться, как-то помогать друг другу.

Мы познакомились с руководителем Первого детского хосписа Ольгой Трухановой. Благодаря ее помощи мы получили возможность быть услышанными. Мы составили письмо от имени всех родителей детей с подобными проблемами. Обратились к Минздраву и президенту нашей страны с просьбой оказать нам помощь в доставке препаратов. Ответ мы получили через две недели: в нем не было решения наших проблем.

То есть нам, родителям, просто разрешили привозить эти препараты в страну.

Что такое остаться без противосудорожных препаратов человеку, который 10 лет принимает его? Это значит уйти в эпилептический статус, когда ребенок находится в бессознательном состоянии, а приступы не прекращаются.

Это очень тяжелое состояние. Могут возникнуть осложнения: отек мозга, вплоть до комы. Ни одна мама не желает своему ребенку подобного. Поэтому мы всеми силами пытались найти эти препараты. Благодаря нашему другу в лице Ольги Трухановой и Первого детского хосписа наша проблема решилась. Оля вместе со своей командой помогала нам достать эти лекарства.

Зарина и Алымбек

- Нашему сыну 2 года. Его зовут Алымбек. В 4 месяца ему поставили диагноз "эпилепсия". С тех пор мы принимаем противосудорожные препараты. Точнее, сабрил. Привезти лекарство нам помогли в Первом детском хосписе.

Хочется выразить недоумение в адрес нашего государства, точнее, в адрес наших депутатов, которые, по идее, должны выступать от имени народа и ради народа. По идее, должны представлять наши интересы, а не выступать и требовать каких-то объяснений, отчетов тогда, когда люди просто помогают.

К сожалению, государство нас ничем не поддерживает и никак не помогает. Надеюсь, что наши депутаты пересмотрят свое отношение к детям с тяжелыми диагнозами, свою политику и тактику в отношении нас.

Айсулуу и Алия

- Примерно год назад Алие поставили диагноз "синдром Веста". Это сложная форма эпилепсии, которая тяжело поддается лечению. Достать необходимый противоэпилептический препарат здесь невозможно. Мы его заказываем за границей, приобретаем у перекупщиков. И привозим в Кыргызстан неофициально. Ради больного ребенка я готова нарушить тысячу законов, но чтобы это лекарство было у меня, чтобы оно помогло моему ребенку и ей стало легче. Когда началась пандемия, у нас возникла большая проблема как доставить лекарство.

Это не государство, а детский хоспис привез, да еще и оплатил лекарство. Благодаря им я могу спать еще месяц-полтора спокойно. И ребенок мой будет дышать еще месяц.


Напомним, учредитель Первого детского хосписа Динара Аляева заявила, что у хосписа пытаются отобрать здание. Пост в соцсетях она написала после заявления депутата Евгении Строковой, что хоспис, как частная организация, якобы просил Минздрав приобрести расходные материалы для аппарата ИВЛ. Нардеп сказала, что необходимо проверить, действительно ли детскому хоспису необходим аппарат искусственной вентиляции легких, поинтересовалась, есть ли у хосписа вообще лицензия на лечение детей. А затем призвала создать комиссию по работе учреждения. Замминистра здравоохранения Мадамин Каратаев ответил народной избраннице, что лицензии у хосписа нет.

Директор Первого детского хосписа Ольга Труханова подчеркнула, что учреждение не является больницей, там никого не лечат, а оказывают паллиативную и социальную помощь и поддержку неизлечимо больным детям. Аляева отметила, что это благотворительный фонд, которому для существования не нужна лицензия.

"Под опекой хосписа находятся дети в конце своей жизни, и у них не обязательно онкология! В паллиативной помощи нуждаются дети с более 500 (различных) диагнозов! Кучка людей в ЖК во главе со Строковой пытается сейчас обвинить детский хоспис в том, что мы (негосударственная организация) попросили расходники для аппарата ИВЛ нашему подопечному ребенку у Минздрава. Ссылаясь на это, они пытаются сейчас отобрать здание хосписа! Расходники на аппараты ИВЛ нужны тяжелобольному подопечному ребенку, который лежит дома", - написала Аляева (стиль автора сохранен. - Прим. Kaktus.media).

Фото на главной странице kloop.kg.

Есть тема? Пишите Kaktus.media на: +996 (700) 62 07 60 (Бишкек) , +996 (558) 77 88 11 (Ош)
URL: https://kaktus.media/412973Копировать ссылку
Комментарии
дефолтная аватарка юзера
Алмаз
14.05.2020, 15:12

Строкова своими заявлениями большой грех на душу берет . Бога не боится мразь 

+1
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Алия
14.05.2020, 15:12

Тупые бараны, которые рот открываю против этого хосписа, ( может грубо, но по другому не скажешь, это даже ласково) Вы там были? Вы видели глаза этих детей? их матерей?

Мы туда попали случайно, просто провести небольшую благотворительную акцию, там и познакомились с Ольгой Трухановой, которая делает все для этих деток.Сколько эти люди делают для этих детей, никто за всю жизнь не сделал. И даже становится стыдно, что мы столько времени тратим в никуда...

Но моя психика и сердце не смогли выдержать этого, я рыдала потом неделю. Больше я приехать не могла, но по возможности мы всегда оказывали помощь и будем оказывать. А бестыжие люди, только могут закрыть, отобрать, сломать, распродать.... сами ничего не делают и другим не дают. 

Просто придите туда, побудьте с этими детками, поговорите с мамами, И если у вас есть хоть грамм сердца, вы никогда не будите жить как прежде. И очень переосмыслите свои слова и действия... 

+1
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Салем
14.05.2020, 15:42

Да потому что строкова куда ветер подует туда и смотрит.  Хоть бы замолчала и прикинулась веником. Да не может,  язык прорезался после ухода аша и остановиться не может. Бл. уже до детей добралась со своими неровными глазами.Прости Господи.

+1
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Чинара
14.05.2020, 15:53

Какие молодцы родители. Терпения вам!

+1
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
14.05.2020, 18:37
Карма: 0
Сумма оценок комментариев
Плюсов: 0
Минусов: 0
Комментариев: 3

У хосписа нет разрешительной документации??? Иначе какие основания для выселения?? Ивл тут не причём

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Мира
14.05.2020, 19:55

Причем тут эпилепсия и хоспис? Чтобы доставать лекарства обязательно нужно держать 3-этажное здание? Или дети с эпилепсией проводят последние дни в хосписе? Аляева, у тебя что исчезли онкологические дети и ты теперь решила прикрываться детьми с эпилепсией? Шума как всегда много, а помощи с гулькин нос. Сорос рядом с тобой просто мальчик по финансовым аферам. 

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
312
14.05.2020, 20:15

Строкова свой рот открывает только тогда ей самой выгодно. Начала бочку катить на минобр, как только сняли министершву сразу заткнулась! Больше похоже на личные разборки!Там сразу все уже наладилось? Что с дефектными учебниками, их перепечатали, виновные возместили ущерб? Когда наказали и кто возместил аттестаты с ошибками? Разобралась с родительскими фондами,с Ассоциацией школьных попечительских советов которую создали якобы родители, на самом деле коррурционеры в лице директоров школ отдельных чиновников из минобра которые боятся лишиться кормушки! Ты ж занималась этими вопросами-довела хоть что то до ума? Ни чего не довела жо ума и опять баламутит! На больных детей уже тянет! Подлая!

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Арина
15.05.2020, 13:13

Строкова займись чем то полезным,за что ты получаешь народные деньги? Неужели тебе мало заплатили директора школ за спасение своих фондов? Более продажного депутата не видала!

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Врач
16.05.2020, 21:51

Наверное вы очень далеки от понимания роли детского хосписа. Это не ваша вина, как вы думают очень много людей. И это заблуждение. 

Причем тут эпилепсия и хоспис? Чтобы доставать лекарства обязательно нужно держать 3-этажное здание? Или дети с эпилепсией проводят последние дни в хосписе? Аляева, у тебя что исчезли онкологические дети и ты теперь решила прикрываться детьми с эпилепсией? Шума как всегда много, а помощи с гулькин нос. Сорос рядом с тобой просто мальчик по финансовым аферам. 

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Комментарии от пользователей появляются на сайте только после проверки модератором.
Правила комментирования
На нашем сайте:
  • нельзя нецензурно выражаться
  • нельзя публиковать оскорбления в чей-либо адрес, в том числе комментаторов
  • нельзя угрожать явно или неявно любому лицу, в том числе "встретиться, чтобы поговорить"
  • нельзя публиковать компромат без готовности предоставить доказательства или свидетельские показания
  • нельзя публиковать комментарии, противоречащие законодательству КР
  • нельзя публиковать комментарии в транслите
  • нельзя выделять комментарии заглавным шрифтом
  • нельзя публиковать оскорбительные комментарии, связанные с национальной принадлежностью, вероисповеданием
  • нельзя писать под одной новостью комментарии под разными никами
  • запрещается использовать в качестве ников слова "Кактус", "kaktus", "kaktus.media" и другие словосочетания, указывающие на то, что комментатор высказывается от имени интернет-издания
  • нельзя размещать комментарии, не связанные по смыслу с темой материала
  • нельзя использовать в качестве ника чужое реальное имя и/или фамилию
  • нельзя указывать ссылки и гиперссылки на посторонние сайты
  • Комментарии (в том числе ники) могут быть только на одном из трех языков: государственном (кыргызском), официальном (русском) или языке международного общения (английском). Допускается использование указанных языков в одном комментарии одновременно.
НАВЕРХ  
НАЗАД