"Ребенок будет дышать месяц". Голоса мам тяжелобольных детей против заявлений Строковой
Родители тяжелобольных детей продолжают флешмоб в поддержку первого детского хосписа. Под хештегом #первыйдетскийхоспис_это_мы они публикуют рассказы о том, как их особенным детям помогли в учреждении. Помощи со стороны государства семьи с тяжелобольными детьми не получили, а теперь под угрозой находится единственная организация, где к их проблемам не безразличны.
Иван, Евгения и Маргарита
- Мы - Иван и Евгения - родители Маргариты. На протяжении 10 лет Маргарита страдает страшным заболеванием - эпилепсией. С двухмесячного возраста она вынуждена принимать противосудорожные препараты каждый день. Они не зарегистрированы у нас в стране. Поэтому заказывать и получать их - большая проблема.
Худо-бедно у нас получалось доставать эти препараты и получать их из-за границы. Но в связи с пандемией и закрытием границ ситуация резко обострилась. Поставщики этих препаратов в наличии их не имеют. Оставшись с такой проблемой, мы начали объединяться с мамочками в группы, общаться, как-то помогать друг другу.
Мы познакомились с руководителем Первого детского хосписа Ольгой Трухановой. Благодаря ее помощи мы получили возможность быть услышанными. Мы составили письмо от имени всех родителей детей с подобными проблемами. Обратились к Минздраву и президенту нашей страны с просьбой оказать нам помощь в доставке препаратов. Ответ мы получили через две недели: в нем не было решения наших проблем.
То есть нам, родителям, просто разрешили привозить эти препараты в страну.
Что такое остаться без противосудорожных препаратов человеку, который 10 лет принимает его? Это значит уйти в эпилептический статус, когда ребенок находится в бессознательном состоянии, а приступы не прекращаются.
Это очень тяжелое состояние. Могут возникнуть осложнения: отек мозга, вплоть до комы. Ни одна мама не желает своему ребенку подобного. Поэтому мы всеми силами пытались найти эти препараты. Благодаря нашему другу в лице Ольги Трухановой и Первого детского хосписа наша проблема решилась. Оля вместе со своей командой помогала нам достать эти лекарства.
Зарина и Алымбек
- Нашему сыну 2 года. Его зовут Алымбек. В 4 месяца ему поставили диагноз "эпилепсия". С тех пор мы принимаем противосудорожные препараты. Точнее, сабрил. Привезти лекарство нам помогли в Первом детском хосписе.
Хочется выразить недоумение в адрес нашего государства, точнее, в адрес наших депутатов, которые, по идее, должны выступать от имени народа и ради народа. По идее, должны представлять наши интересы, а не выступать и требовать каких-то объяснений, отчетов тогда, когда люди просто помогают.
К сожалению, государство нас ничем не поддерживает и никак не помогает. Надеюсь, что наши депутаты пересмотрят свое отношение к детям с тяжелыми диагнозами, свою политику и тактику в отношении нас.
Айсулуу и Алия
- Примерно год назад Алие поставили диагноз "синдром Веста". Это сложная форма эпилепсии, которая тяжело поддается лечению. Достать необходимый противоэпилептический препарат здесь невозможно. Мы его заказываем за границей, приобретаем у перекупщиков. И привозим в Кыргызстан неофициально. Ради больного ребенка я готова нарушить тысячу законов, но чтобы это лекарство было у меня, чтобы оно помогло моему ребенку и ей стало легче. Когда началась пандемия, у нас возникла большая проблема как доставить лекарство.
Это не государство, а детский хоспис привез, да еще и оплатил лекарство. Благодаря им я могу спать еще месяц-полтора спокойно. И ребенок мой будет дышать еще месяц.
Напомним, учредитель Первого детского хосписа Динара Аляева заявила, что у хосписа пытаются отобрать здание. Пост в соцсетях она написала после заявления депутата Евгении Строковой, что хоспис, как частная организация, якобы просил Минздрав приобрести расходные материалы для аппарата ИВЛ. Нардеп сказала, что необходимо проверить, действительно ли детскому хоспису необходим аппарат искусственной вентиляции легких, поинтересовалась, есть ли у хосписа вообще лицензия на лечение детей. А затем призвала создать комиссию по работе учреждения. Замминистра здравоохранения Мадамин Каратаев ответил народной избраннице, что лицензии у хосписа нет.
Директор Первого детского хосписа Ольга Труханова подчеркнула, что учреждение не является больницей, там никого не лечат, а оказывают паллиативную и социальную помощь и поддержку неизлечимо больным детям. Аляева отметила, что это благотворительный фонд, которому для существования не нужна лицензия.
"Под опекой хосписа находятся дети в конце своей жизни, и у них не обязательно онкология! В паллиативной помощи нуждаются дети с более 500 (различных) диагнозов! Кучка людей в ЖК во главе со Строковой пытается сейчас обвинить детский хоспис в том, что мы (негосударственная организация) попросили расходники для аппарата ИВЛ нашему подопечному ребенку у Минздрава. Ссылаясь на это, они пытаются сейчас отобрать здание хосписа! Расходники на аппараты ИВЛ нужны тяжелобольному подопечному ребенку, который лежит дома", - написала Аляева (стиль автора сохранен. - Прим. Kaktus.media).
Фото на главной странице kloop.kg.
