"Я бы вернулась домой, но не могу". История девушки с легочной гипертензией

1474  6

Девушка с легочной гипертензией - Бегимай Сатаева - в преддверии своего 25-летия поделилась в Facebook историей "о легочной гипертензии, современной терапии, отсталости медицины в Кыргызстане, культуре вокруг восприятия тела (с которым у кыргызского Минкульта также большие проблемы) и благодарности правительству и людям Нидерландов". Редакция Kaktus.media с разрешения Сатаевой публикует ее пост (стиль автора сохранен. - Прим. Kaktus.media).

Как все начиналось?

- Когда я оканчивала университет, в один момент мне стало трудно дышать. Постепенно становилось трудно подниматься по лестнице и шустро бегать по делам. Иногда начиналась тахикардия, не хватало кислорода, кружилась голова, пару раз были обмороки.

Те, кто близко со мной общались в тот момент - в 2014-2015 годах, помнят мою сумасшедшую активность. Я работала в PR-офисе АУЦА, занималась несколькими урбан-проектами с мэрией и международными организациями, публиковала статьи, писала диплом, ездила по конференциям, готовилась и выиграла грант на учебу в Европе.

Жизнь кипела, и мне было совершенно не до больниц, все вышеперечисленные симптомы я списывала на усталость, недосып, джетлаги (синдром смены часового пояса) и занятость 24/7.

  • Фотограф - Ажара Шабданова
  • Стилист - Елизавета Шин
  • Визажист - Дарья Красильникова

Когда я все-таки дошла до больницы, точнее до Национального центра кардиологии и терапии имени Мирсаида Миррахимова, мне не сказали ничего внятного. Помимо ужасных условий госпиталя, часовых очередей, беготни из одного отделения в другое, единственный аппарат, который мог бы измерить или показать давление в легких, увезли на перевал Тоо-Ашуу. Возможно, я ошибаюсь в описании или терминологии, но факт остается фактом, мне ничем не смогли помочь, назначили мочегонные лекарства для разгрузки сердца и отправили домой.

Позже я окончила университет, проучилась год в Польше и в рамках магистратуры приехала учиться в Нидерланды, в небольшой город Утрехт. Примерно на второй день я села на велосипед и снова упала в обморок.

Пока я приходила в себя, минуты 2-3, вокруг меня начали выстраиваться прохожие, был слышен громкий звук сирены скорой помощи. Я отряхнулась и стала заверять, что со мной все в порядке. Я и правда так считала, у меня только-только был 12-часовой перелет. Врач скорой на месте сняла ЭКГ и сказала, что мне нужно поехать с ней и провериться в госпитале, что-то ее обеспокоило. Я стала отказываться, она настояла.

  • Фотограф - Ажара Шабданова
  • Стилист - Елизавета Шин
  • Визажист - Дарья Красильникова

Лечение

В больнице долго не могли понять, что происходит, меня оставили там еще на несколько дней. В один день снова случился короткий обморок, я упала утром в ванной, в этот раз мне стало намного хуже. Врачи жутко перепугались, продолжили всевозможные тесты: от МРТ до коронарографии сосудов.

Мне поставили диагноз: легочная гипертензия (это высокое кровяное давление в легочных артериях).

Тогда, лежа с головной болью и сломанным зубом, я не до конца понимала, что все это означает и как пойдет дальше моя запланированная до минут жизнь. За несколько лет отсутствия какого-либо лечения в Бишкеке ситуация стала критичной, и мне экстренно назначили терапию - эпопростенол.

Терапия эпопростенолом специфичная. Препарат вы можете увидеть на фотографиях, на моем теле. Это инфузия, центральный катетер, через который поступает лекарство - эпопростенол, 24/7, доза и скорость поступления лекарства регулируется специальным аппаратом.

В цифрах: в Нидерландах легочной гипертензией болеют около 900 человек, лекарственная терапия стоит около $100 тыс. в год и является последней разработкой в лечении. Терапия позволяет жить абсолютно нормальной жизнью, не падая в обмороки при физических нагрузках и не задыхаясь.

Так как в менеджменте страны работают высококвалифицированные профессионалы, терапия покрывается за счет системы страхования. Я плачу определенную сумму в месяц, остальную стоимость покрывает страховка.

Будучи студенткой, а позже "высокоинтеллектуальной мигранткой" (определение рабочей визы), мне космически повезло иметь право на здравоохранение, выявить болезнь и начать лечение в Нидерландах, за что я безмерно благодарна.

В сравнении: современного лечения и диагностики легочной гипертензии нет ни в Казахстане, ни в России.

Причины болезни и почему об этом важно знать

Легочная гипертензия в моем случае - идиопатическая, то есть неизвестного происхождения.

Факторы могут быть разными: высокое горное давление, экология(!), наследственность и так далее.

Хочу отдельно отметить роль БАДов, таблеток/чаев для похудения, бесконтрольного принятия витаминов, антибиотиков и других препаратов, которые свободно продаются в аптеках и на рынках, в развитии болезни.

Когда мне поставили диагноз, доктора несколько раз переспросили: не пила ли я таблетки для похудения и другие лекарственные добавки. Нет, я никогда их не пила, причины моего состояния до конца непонятны, но многие вокруг меня пили и пьют различные добавки и суспензии, рискуя своим здоровьем.

Пожалуйста, относитесь внимательно к тому, что вы употребляете, так как чудо-чаи и таблетки могут вредоносно влиять на внутренние органы. Консультируйтесь с сертифицированными докторами перед употреблением таблеток.

Медицина в Кыргызстане

Как я и говорила, я долго не понимала и не принимала эту болезнь. Мне казалось, что меня просто поместили в больницу и заставили носить этот препарат. Позже я начала читать о причинах, последствиях, терапии, и мне стало до ужаса обидно, что в нашей стране, в Кыргызской Республике (как и по всему СНГ), нет никакой адекватной терапии. Людей просто отправляют домой умирать, когда в развитых странах терапия существует и люди продолжают нормальную жизнь без ограничений.

Самое важное - эта терапия не является секретной, есть много специализированных фармацевтических компаний, которые обслуживают людей. Это вопрос финансов, логистики и осведомленности врачей.

Я бы с удовольствием вернулась домой, как и планировала изначально, но не могу. Я не могу вернуться в Кыргызстан, так как наша страна не в силах ввести в оборот это лекарство.

Не знаю, чья в этом вина и почему мы на это не способны, когда успешная терапия существует.

  • Фотограф - Ажара Шабданова
  • Стилист - Елизавета Шин
  • Визажист - Дарья Красильникова

Культура тела

Министерство культуры КР и другие мракобесы в последнее время выражают слишком много претензий по факту существования физиологии человеческого тела. Я думаю, это связано с общим отставанием в развитии, не только в плане искусства, духовности и образования, но также и медицины.

Я долго стеснялась этой линии, которая закреплена у меня на груди. Наверняка для многих моих друзей эта история будет шоком, ведь я никогда об этом не говорила и не показывала.

В Нидерландах я встретила очень много разных людей, не просто внешне, но и со специальным оборудованием. Медицинские технологии развиваются и активно внедряются, чтобы максимально интегрировать людей с различными особенностями в обыденную жизнь. Инклюзивное общество.

Мне хочется донести до министерств культуры, образования, здравоохранения, что не нужно так отчаянно бороться с обнаженными частями тела на выставках и в искусстве. Боритесь с безграмотностью чиновников, безграмотностью в отношении здоровья, беспросветной коррупцией, которая отбирает право на современное и своевременное лечение, шарлатанами, бесконтрольной продажей таблеток по всей стране, ежедневным равнодушием и насилием.

Всем спасибо за теплые слова

Думаю, надо отметить, что такая терапия lifelong, то есть поддерживающая, бывает, что ее надо проходить несколько и больше лет.

Когда я заходила на англоязычные форумы, то читала разные истории о том, как люди адаптируются, живут, смеются. На русскоязычных форумах ситуация совсем другая. Люди судятся за лекарства, ищут их везде, отсутствие лечения и доступа хоть к каким-то таблеткам приводит к летальному исходу.

Дальнейшие планы

Моя подруга спросила: почему ты выглядишь такой счастливой на фотографиях, будто рада нынешним обстоятельствам? Нет, я не рада, что болею, но я счастлива, что у меня, девочки из Кыргызской Республики, есть возможность продолжать работу, учебу, бизнес, несмотря ни на что, благодаря счастливой случайности, компетентности нидерландских врачей и заботы людей вокруг меня.

Сейчас я планирую работать в нескольких направлениях в развитии лечения и предупреждения легочной гипертензии.

  • Во-первых, мне хочется помочь другим людям с легочной гипертензией в доступе к существующим в Кыргызстане поддерживающим препаратам и кислородным баллонам.
  • Во-вторых, я планирую разговаривать со своими врачами-пульмонологами, фармацевтическими компаниями, активистами, чтобы узнать больше о возможностях введения терапии в нашей стране. Это случится не скоро, но начинать какие-то маленькие шаги в этом направлении давно пора.

Еще раз повторю, что опыт лечения и терапия существуют и они не так далеко от нас, эту проблему можно решать системно. Пациенты с легочной гипертензией не должны молча умирать из-за глупого правительства и отсталости медицинской системы.

Вы можете поддержать мою краудфандинг-кампанию по повышению осведомленности лечения и предотвращения легочной гипертензии: paypal - [email protected]

Есть тема? Пишите Kaktus.media на: +996 (700) 62 07 60 (Бишкек), +996 (558) 77 88 11 (Ош)
URL: https://kaktus.media/405427Копировать ссылку
Если вы обнаружили ошибку, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
Спасибо!
Комментарии
дефолтная аватарка юзера
Б.
05.02.2020, 19:12

Дай тебе АЛЛАХ быстрейшего выздоровления и крепкого здоровья и долгих лет жизни.

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Но
05.02.2020, 19:17

Молодец. Правильно. Пусть и других появится шанс вести почти нормальную жизнь. Это дорогое лечение. Но хотя бы у людей есть шанс. Правда когда до нас дойдет эта передовая медицина.

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Ирландец
05.02.2020, 20:06

Страшная такая а строит из себя Красавицу

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
555
05.02.2020, 20:20

Умничка! Молодец! Желаю тебе крепкого здоровья и успехов во всех твоих начинаниях!

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Поддерживаю
05.02.2020, 20:25

Будьте здоровы, лишь бы вам жилось комфортно с этим аппаратом, это ужасно, когда человек не в состоянии отдышаться в полную грудь или откашляться, когда мучает отдышка у сердечников тоже бывает такое состояние и лёгочная гипертензия. По поводу вашего обращения - призыва к правительству, чиновникам тут вы попали и в бровь, и в глаз, очень здравое суждение Бегимай, надеюсь, что не всё потеряно и радует, даже вдалеке от родины, призываете к благоразумию и адекватности наших чинуш мракобесов.

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Паук
06.02.2020, 01:48

Мда уж, может мне показалось, но у женщины прям в каждом слове чувствуются куча претензий к нашему государству, обществу, врачам и чуть ли кыргызстанскому небу над головой, как будто это все вокруг виноваты в ее судьбе! И потом, очень даже заметна склонность к полноте, так что полностью исключать прием таблеток от похудения не стоит, просто она в этом уже ни за что не признается, но хорошо хоть других предостерегает, предупрежден-значит вооружен!

0
Цитировать
Жалоба модератору
дефолтная аватарка юзера
Комментарии от пользователей появляются на сайте только после проверки модератором.
Правила комментирования
На нашем сайте:
  • нельзя нецензурно выражаться
  • нельзя публиковать оскорбления в чей-либо адрес, в том числе комментаторов
  • нельзя угрожать явно или неявно любому лицу, в том числе "встретиться, чтобы поговорить"
  • нельзя публиковать компромат без готовности предоставить доказательства или свидетельские показания
  • нельзя публиковать комментарии, противоречащие законодательству КР
  • нельзя публиковать комментарии в транслите
  • нельзя выделять комментарии заглавным шрифтом
  • нельзя публиковать оскорбительные комментарии, связанные с национальной принадлежностью, вероисповеданием
  • нельзя писать под одной новостью комментарии под разными никами
  • запрещается использовать в качестве ников слова "Кактус", "kaktus", "kaktus.media" и другие словосочетания, указывающие на то, что комментатор высказывается от имени интернет-издания
  • нельзя размещать комментарии, не связанные по смыслу с темой материала
  • нельзя использовать в качестве ника чужое реальное имя и/или фамилию
  • нельзя указывать ссылки и гиперссылки на посторонние сайты
  • Комментарии (в том числе ники) могут быть только на одном из трех языков: государственном (кыргызском), официальном (русском) или языке международного общения (английском). Допускается использование указанных языков в одном комментарии одновременно.
НАВЕРХ  
НАЗАД