"Я бы вернулась домой, но не могу". История девушки с легочной гипертензией
Девушка с легочной гипертензией - Бегимай Сатаева - в преддверии своего 25-летия поделилась в Facebook историей "о легочной гипертензии, современной терапии, отсталости медицины в Кыргызстане, культуре вокруг восприятия тела (с которым у кыргызского Минкульта также большие проблемы) и благодарности правительству и людям Нидерландов". Редакция Kaktus.media с разрешения Сатаевой публикует ее пост (стиль автора сохранен. - Прим. Kaktus.media).
Как все начиналось?
- Когда я оканчивала университет, в один момент мне стало трудно дышать. Постепенно становилось трудно подниматься по лестнице и шустро бегать по делам. Иногда начиналась тахикардия, не хватало кислорода, кружилась голова, пару раз были обмороки.
Те, кто близко со мной общались в тот момент - в 2014-2015 годах, помнят мою сумасшедшую активность. Я работала в PR-офисе АУЦА, занималась несколькими урбан-проектами с мэрией и международными организациями, публиковала статьи, писала диплом, ездила по конференциям, готовилась и выиграла грант на учебу в Европе.
Жизнь кипела, и мне было совершенно не до больниц, все вышеперечисленные симптомы я списывала на усталость, недосып, джетлаги (синдром смены часового пояса) и занятость 24/7.
- Фотограф - Ажара Шабданова
- Стилист - Елизавета Шин
- Визажист - Дарья Красильникова
Когда я все-таки дошла до больницы, точнее до Национального центра кардиологии и терапии имени Мирсаида Миррахимова, мне не сказали ничего внятного. Помимо ужасных условий госпиталя, часовых очередей, беготни из одного отделения в другое, единственный аппарат, который мог бы измерить или показать давление в легких, увезли на перевал Тоо-Ашуу. Возможно, я ошибаюсь в описании или терминологии, но факт остается фактом, мне ничем не смогли помочь, назначили мочегонные лекарства для разгрузки сердца и отправили домой.
Позже я окончила университет, проучилась год в Польше и в рамках магистратуры приехала учиться в Нидерланды, в небольшой город Утрехт. Примерно на второй день я села на велосипед и снова упала в обморок.
Пока я приходила в себя, минуты 2-3, вокруг меня начали выстраиваться прохожие, был слышен громкий звук сирены скорой помощи. Я отряхнулась и стала заверять, что со мной все в порядке. Я и правда так считала, у меня только-только был 12-часовой перелет. Врач скорой на месте сняла ЭКГ и сказала, что мне нужно поехать с ней и провериться в госпитале, что-то ее обеспокоило. Я стала отказываться, она настояла.
- Фотограф - Ажара Шабданова
- Стилист - Елизавета Шин
- Визажист - Дарья Красильникова
Лечение
В больнице долго не могли понять, что происходит, меня оставили там еще на несколько дней. В один день снова случился короткий обморок, я упала утром в ванной, в этот раз мне стало намного хуже. Врачи жутко перепугались, продолжили всевозможные тесты: от МРТ до коронарографии сосудов.
Мне поставили диагноз: легочная гипертензия (это высокое кровяное давление в легочных артериях).
Тогда, лежа с головной болью и сломанным зубом, я не до конца понимала, что все это означает и как пойдет дальше моя запланированная до минут жизнь. За несколько лет отсутствия какого-либо лечения в Бишкеке ситуация стала критичной, и мне экстренно назначили терапию - эпопростенол.
Терапия эпопростенолом специфичная. Препарат вы можете увидеть на фотографиях, на моем теле. Это инфузия, центральный катетер, через который поступает лекарство - эпопростенол, 24/7, доза и скорость поступления лекарства регулируется специальным аппаратом.
В цифрах: в Нидерландах легочной гипертензией болеют около 900 человек, лекарственная терапия стоит около $100 тыс. в год и является последней разработкой в лечении. Терапия позволяет жить абсолютно нормальной жизнью, не падая в обмороки при физических нагрузках и не задыхаясь.
Так как в менеджменте страны работают высококвалифицированные профессионалы, терапия покрывается за счет системы страхования. Я плачу определенную сумму в месяц, остальную стоимость покрывает страховка.
Будучи студенткой, а позже "высокоинтеллектуальной мигранткой" (определение рабочей визы), мне космически повезло иметь право на здравоохранение, выявить болезнь и начать лечение в Нидерландах, за что я безмерно благодарна.
В сравнении: современного лечения и диагностики легочной гипертензии нет ни в Казахстане, ни в России.
Причины болезни и почему об этом важно знать
Легочная гипертензия в моем случае - идиопатическая, то есть неизвестного происхождения.
Факторы могут быть разными: высокое горное давление, экология(!), наследственность и так далее.
Хочу отдельно отметить роль БАДов, таблеток/чаев для похудения, бесконтрольного принятия витаминов, антибиотиков и других препаратов, которые свободно продаются в аптеках и на рынках, в развитии болезни.
Когда мне поставили диагноз, доктора несколько раз переспросили: не пила ли я таблетки для похудения и другие лекарственные добавки. Нет, я никогда их не пила, причины моего состояния до конца непонятны, но многие вокруг меня пили и пьют различные добавки и суспензии, рискуя своим здоровьем.
Пожалуйста, относитесь внимательно к тому, что вы употребляете, так как чудо-чаи и таблетки могут вредоносно влиять на внутренние органы. Консультируйтесь с сертифицированными докторами перед употреблением таблеток.
Медицина в Кыргызстане
Как я и говорила, я долго не понимала и не принимала эту болезнь. Мне казалось, что меня просто поместили в больницу и заставили носить этот препарат. Позже я начала читать о причинах, последствиях, терапии, и мне стало до ужаса обидно, что в нашей стране, в Кыргызской Республике (как и по всему СНГ), нет никакой адекватной терапии. Людей просто отправляют домой умирать, когда в развитых странах терапия существует и люди продолжают нормальную жизнь без ограничений.
Самое важное - эта терапия не является секретной, есть много специализированных фармацевтических компаний, которые обслуживают людей. Это вопрос финансов, логистики и осведомленности врачей.
Я бы с удовольствием вернулась домой, как и планировала изначально, но не могу. Я не могу вернуться в Кыргызстан, так как наша страна не в силах ввести в оборот это лекарство.
Не знаю, чья в этом вина и почему мы на это не способны, когда успешная терапия существует.
- Фотограф - Ажара Шабданова
- Стилист - Елизавета Шин
- Визажист - Дарья Красильникова
Культура тела
Министерство культуры КР и другие мракобесы в последнее время выражают слишком много претензий по факту существования физиологии человеческого тела. Я думаю, это связано с общим отставанием в развитии, не только в плане искусства, духовности и образования, но также и медицины.
Я долго стеснялась этой линии, которая закреплена у меня на груди. Наверняка для многих моих друзей эта история будет шоком, ведь я никогда об этом не говорила и не показывала.
В Нидерландах я встретила очень много разных людей, не просто внешне, но и со специальным оборудованием. Медицинские технологии развиваются и активно внедряются, чтобы максимально интегрировать людей с различными особенностями в обыденную жизнь. Инклюзивное общество.
Мне хочется донести до министерств культуры, образования, здравоохранения, что не нужно так отчаянно бороться с обнаженными частями тела на выставках и в искусстве. Боритесь с безграмотностью чиновников, безграмотностью в отношении здоровья, беспросветной коррупцией, которая отбирает право на современное и своевременное лечение, шарлатанами, бесконтрольной продажей таблеток по всей стране, ежедневным равнодушием и насилием.
Всем спасибо за теплые слова
Думаю, надо отметить, что такая терапия lifelong, то есть поддерживающая, бывает, что ее надо проходить несколько и больше лет.
Когда я заходила на англоязычные форумы, то читала разные истории о том, как люди адаптируются, живут, смеются. На русскоязычных форумах ситуация совсем другая. Люди судятся за лекарства, ищут их везде, отсутствие лечения и доступа хоть к каким-то таблеткам приводит к летальному исходу.
Дальнейшие планы
Моя подруга спросила: почему ты выглядишь такой счастливой на фотографиях, будто рада нынешним обстоятельствам? Нет, я не рада, что болею, но я счастлива, что у меня, девочки из Кыргызской Республики, есть возможность продолжать работу, учебу, бизнес, несмотря ни на что, благодаря счастливой случайности, компетентности нидерландских врачей и заботы людей вокруг меня.
Сейчас я планирую работать в нескольких направлениях в развитии лечения и предупреждения легочной гипертензии.
- Во-первых, мне хочется помочь другим людям с легочной гипертензией в доступе к существующим в Кыргызстане поддерживающим препаратам и кислородным баллонам.
- Во-вторых, я планирую разговаривать со своими врачами-пульмонологами, фармацевтическими компаниями, активистами, чтобы узнать больше о возможностях введения терапии в нашей стране. Это случится не скоро, но начинать какие-то маленькие шаги в этом направлении давно пора.
Еще раз повторю, что опыт лечения и терапия существуют и они не так далеко от нас, эту проблему можно решать системно. Пациенты с легочной гипертензией не должны молча умирать из-за глупого правительства и отсталости медицинской системы.
Вы можете поддержать мою краудфандинг-кампанию по повышению осведомленности лечения и предотвращения легочной гипертензии: paypal - [email protected].
