"Наверное, любит". Два года назад особенная Рабига впервые обняла свою маму
С семьей Айдай и ее особенной дочкой Рабигой редакция Kaktus.media познакомилась в 2016 году, когда девочке было восемь лет.
До двух с половиной лет девочка была как "обычные" дети.
В два с половиной года у нее начал пропадать глазной контакт, то есть Рабига перестала смотреть в глаза. Начались истерики. Изменение маршрута вызывало панику. Потом Рабига стала забывать слова, которые знала, перестала откликаться на свое имя. О том, как Айдай действовала, кода ее дочери поставили диагноз "аутизм", можно прочитать по ссылке.
Сейчас Рабиге 12 лет. Выглядит она как взрослая девушка. Но это все тот же ребенок, который нуждается в понимании ее особенностей. Редакция навестила семью и расспросила Айдай, как изменилась их жизнь с Рабигой за эти несколько лет.
Звуки раздражают
- Период полового созревания мы прошли. Первые годы было достаточно тяжело. Один год Рабига была достаточно агрессивная. У нее усилилась слуховая чувствительность. Я читала, что у подростков с аутизмом такое бывает, какие-то сенсорные особенности усиливаются. К сожалению, слуховая чувствительность и сейчас остается. Поэтому почти все время она ходит в берушах. Я надеюсь, что, когда дочь повзрослеет, чувствительность станет меньше. Потому что сейчас это ей сильно мешает в жизни.
Резкие звуки ее сильно раздражают.
Но как только период созревания прошел, Рабига более-менее успокоилась. Сейчас она уже выглядит как взрослая девушка. В чем-то стало с ней легче. У нее понимание улучшилось. Много слов новых появилось, выражений. Причем спонтанно. Это очень радует.
"Мы всегда в центре внимания"
- В чем стало труднее? Ее поведение стало сильнее бросаться в глаза. Раньше она была маленькая и то, что она бегала, прыгала на улице, было не так заметно, потому что люди могли списывать на то, что это ребенок. Сейчас она выглядит как взрослая девушка. Ростом она с меня уже почти. И то, что она ходит вот так (машет руками), прыгает, бегает по улицам...
Это странно для людей, поэтому мы всегда в центре внимания.
Первые объятия
- Рабига стала более эмоциональной. Например, два года назад она меня осознанно обняла. Это было на Иссык-Куле. Мы очень хорошо отдохнули. Рабига сама подошла ко мне и обняла. Я аж застыла, на маму посмотрела. Для меня это был очень радостный день. Памятный день.
Потом мы пришли, и я маме говорю: "Наверное, она меня все-таки любит" (смеется). "Не все аутисты дают обнимать себя. С тех пор это бывает. Например, недавно, примерно месяца полтора назад, мы ехали в троллейбусе. У Рабиги было очень хорошее настроение. И вдруг она так ко мне наклонилась, в глаза посмотрела. И стала меня обнимать. А поскольку такое бывает редко, я не стала препятствовать, в ответ ее обняла. Был такой момент, мне показалось, что время остановилось.
А потом я оглянулась вокруг, и оказалось, что весь троллейбус на нас так внимательно смотрит, мол, женщина и девушка обнимаются. Но мне было все равно, потому что в плане эмоционального развития для моего ребенка это был большой шаг, для нашей связи между мамой и дочкой это тоже очень радостный момент.
Мне кажется, общество менее агрессивное стало, чем раньше. Раньше я все время слышала: "Что за тупой ребенок у вас?" Цыканья какие-нибудь. Сейчас все до сих пор смотрят на необычное поведение, но, наверное, люди понимают, что это не просто избалованный ребенок, а девушка с особенностями развития.
Но бывают и смешные случаи. Например, в октябре, когда в стране был переворот и все последующие события, мы пошли в супермаркет, и Рабига отправилась к стенду с напитками. Там стоял мужчина такого вида, будто он с площади митингующий пришел. И Рабига говорит: "Фанту!" Я отвечаю: "Сегодня "Фанту" нельзя". Она стала немножко злиться. А Рабига и когда злится, и когда радуется, руками машет, прыгать начинает. Я увидела, что этот мужчина стал с опаской на нее смотреть. А потом вообще убежал (смеется). Со стороны это так смешно смотрелось...
Потом мы вернулись домой, и я эту историю рассказала маме. Та так спокойно говорит: "Видишь, она нас защищает".
"Я меньше тревожусь"
- Но в целом лучше стало... Или я просто перестала это замечать. Я приняла полностью, что Рабига всегда будет отличаться от всех. Как ни странно, в пандемию я стала еще более спокойной. Я много читала, слушала лекции Садгуру, пошла на йогу. Это очень помогает и физически, и ментально. Голову успокаивает.
И раньше этот страх за будущее Рабиги очень сильно меня тревожил. Как и всех родителей необычных детей. Что будет после меня? Но в прошлом году я многое переосмыслила и стала больше ценить настоящий момент и то, чего она уже добилась. В принципе, и семьи с обычными детьми не могут ничего гарантировать, поэтому сильно страдать из-за того, что ты боишься, я пришла к выводу, что не стоит. Подсознательно страх, конечно, сидит, но не так сильно. Раньше я могла ночь не спать и думать: "Вдруг что-то будет". Такого уже нет. (...)
Рабига стала какие-то ситуации принимать сама быстрее. Раньше были истерики, если ее что-то не устраивало. Сейчас ей можно сказать: "Нет. Сегодня не пойдем туда-то". Я удивилась, что она научилась быстро маски (медицинские) надевать. Я ей объяснила: "Люди болеют. Карантин". Рабига как-то быстро это поняла. Когда она болела недавно, простудилась, я ей сказала: "Завтра мы не пойдем, потому что ты болеешь". Она говорит: "Рабига маску". Мол, если маску наденешь, то можно (смеется).
С ней стало легче в том плане, что можно договориться. Наверное, это тоже взросление какое-то ее внутреннее.
Понимает время.
У Рабиги понимание времени появилось. Мы над этим работали, конечно, учили календарь, часы. Раньше она не могла ждать вообще. А сейчас скажешь: "Через три дня". Или я скажу, что, например, 30 января будет пицца. А потом она приходит и говорит: "Пицца. Осталось 27 дней", потом "26 дней", Рабига считает. Я тогда поняла, что нужна мотивация. Это как у любого человека. Просто аутистам если не покажешь для чего это, не объяснишь, то очень сложно, чтобы они что-то учили. Если они видят вескую причину, тогда их легче мотивировать. Поэтому с аутистами и занимаются с помощью поощрений.
Обычный человек может себя заставить. Аутист просто логически не может понять, для чего, какой смысл. Я читала, что многим аутистам непонятно, зачем спрашивают "Как дела?" Ведь на самом деле человеку это неинтересно. Им непонятно, почему нельзя сказать человеку, что он злой или, например, старый, если он видит, что это правда. В силу особенностей правила социума не усваиваются.
Любовь к музыке не прошла
- Рабига поет. Мы в первый раз ходили в настоящее караоке в декабре. Она сама попросила. Я искала кабинку, чтобы было не очень дорого. На удивление она хорошо пела, хотя там очень громко было. Я попробовала петь - меня вообще не слышно было. А ей ничего. Пела песни из советских мультфильмов, которые очень любит.
К рисованию тоже
- Рисует она сейчас больше. Не только жирафов. Но и кенгуру, крокодилов, оленей... Стала людей рисовать, но не часто и таких интересных. И на всех она говорит: "Рабига", хотя это мальчики. Сначала рисовала их с воооот такими большими ушами. Наверное, потому что уши - ее больное место. Для меня это знак, что Рабига начала людей принимать, не только животных (смеется). Она так интересно рисует: одной линией, не отрывая карандаша от бумаги.
Еще Рабига лепит из пластилина. Но делает это она тоже интересно. У нее все фигуры в формате 2D. Даже если слепит что-то объемное, как ей показывает девушка, с которой она занималась, то потом раз, рукой и придавливает.
Увлеклась картами и глобусом. Но страны пошли вместе с животными. Коала - Австралия. Лемур - Мадагаскар. Диалоги у нас такие бывают.
- Рабига говорит: "Мадагаскар - это Африка".
- А я должна сказать: "Нет, Мадагаскар - это не Африка, это около Африки".
- Она начинает говорить: "Маугли - это Африка".
- Я говорю: "Нет, Маугли - это Индия".
Это тоже хороший знак, как я выяснила.
Сначала меня раздражало, что она говорит одни и те же фразы и ждет от меня подтверждения. Но в 2019 году к нам приезжала специалист из Англии по виду занятий, которые называются "Интенсивное взаимодействие". Она говорит, что это хороший, продвинутый этап, когда ребенок не просьбы озвучивает, а ведет диалог с человеком. То есть он учится взаимодействовать с помощью речи, выстраивать диалог. Меня это порадовало.
Также Рабига пошла на плавание. Это для нее новое увлечение. Для меня важно, что она получает и физическое развитие. Она с таким удовольствием туда идет. Меня это тоже радует.
В эмоциональном плане я стала более спокойной, и она стала более спокойной. Соответственно, уровень доверия повысился. Я стараюсь с ней договариваться, прислушиваться к ней. И это работает. Каким бы ни был ребенок, с ним нельзя авторитарным тоном, снисходительно разговаривать. Это плохо для развития и ребенка, и отношений с ним. Он учится только подчиняться. У него нет доверия.
Взрослым легче "спуститься" до уровня ребенка, чем ему в силу развития "дотянуться" до взрослого. Не стоит с ним сверху вниз говорить, лучше присесть. Это действительно работает.
Самая большая проблема в аутизме, что ребенок закрыт от других людей. И для его постепенного открытия этот подход лучше. Я призываю и других людей уважать личность ребенка, каким бы он ни был. (...)
***
Семья может жить с ребенком с аутизмом. Этого даже не замечаешь, пока не выйдешь в общество. Еще предстоит много работы в плане осведомленности общества, терпимости и принятия. Пока же говорить об инклюзии рано.
