Мама солнечного Ислама: Я шучу, что работаю у сына "переводчиком"
"Маленький мальчик, внутри которого огромная вселенная. Невозможно ее не коснуться, и след ее остается в душе тех людей, кто его знает!" - так про своего солнечного сына Ислама говорит Виктория Токтосунова. Несколько лет назад она уже была героиней публикации редакции Kaktus.media.
Тогда мальчику было четыре года, и в семье ждали рождения третьего ребенка. Сейчас Исламу уже девять лет. Сначала он нянчил братишку Рауфа. "Сейчас, глядя на их взаимоотношения, кажется, будто Ислам - младший", - шутит Виктория. Ислам окончил инклюзивный садик. Условия в спецшколе ему не подошли, поэтому родители солнечного мальчика открыли небольшую школу для детей с особенностями. Далее подробно:
"У нас родился третий сын"
- Я не боялась, что третий ребенок у нас родится солнечным, потому что знала: подобные случаи редко повторяются. Эта особенность является генетической случайностью. И не обусловлена какой-то предрасположенностью родителей. Поэтому в мире всего несколько случаев повторного рождения ребенка с синдромом Дауна в одной семье. У нас появился еще один сын - Рауф. Сейчас ему уже 4,5 года. Исламу - девять.
Рауф ходит в наш инклюзивный детский сад. Общается с разными детьми, в том числе солнечными. Я очень довольна тем, как это протекает, потому что вижу по своему ребенку, что он разницы между детьми с особенностями и без совсем не видит.
Ислам нянчился с братишкой
- Как Ислам принял братика? Классно. Он за ним ухаживал, нянчился. Как это обычно делают дети. Заступается за него. В какой-то момент Ислам с Рауфом как бы сравнялись в развитии, потому что, допустим, Рауф в два года уже начинал активно говорить. А у Ислама был уровень, когда он практически не разговаривал еще. Иногда смотришь на их взаимоотношения и кажется, будто Ислам - младший, потому что Рауф берет инициативу на себя: "Пойдем", "Ты делай так", "А теперь повтори за мной это слово". Он с ним и занимался и всячески стимулировал его.
Взаимоотношения у всех троих братьев - классные, братские. Они мало дерутся для мальчиков. Я привыкла, что мальчики дерутся в детстве.
"Особенная" школа
- Ислам окончил садик. Было время думать о том, в какую он пойдет школу. Если быть откровенной, то мне не нравятся наши спецшколы. Я считаю, что ребенок достоин лучших условий, чтобы школа была светлая, красивая, уютная, просторная. Частные школы тоже не имеют опыта обучения в инклюзивных условиях. Нам пришлось открыть свою школу.
В подготовительный класс в прошлом году мы набрали ребят - наших же выпускников инклюзивного детсада, которым некуда было деваться. Мы наняли учителя. Она прошла курсы повышения квалификации по тому, как работать с особенными детьми. В школе обучаются 10 детей.
Помимо детей с синдромом Дауна, здесь обучаются и ребята с другими особенностями. Например, с аутизмом.
Ислам социально адаптирован
- Я вижу, что у Ислама хороший уровень социализации. Понимаю, что он у нас находится в условиях немного тепличных в плане того, что мы постоянно рядом. И эти условия создаются для него нами.
Но мы с мужем создаем их и отходим на задний план. Ребенок здесь находится с учителями, специальными люди, которые с ним занимаются. Но и видны результаты просто в обычной жизни, когда наш ребенок может спокойно сходить в магазин.
Учитывая, что сейчас у него уровень речи все равно еще низкий, я шучу, что я как переводчик. Говорю: "Скоро ты мне должен будешь платить". Его дефект речи сейчас такой, что не каждый человек его поймет. Особенно если Ислам торопится что-то сказать. Я хожу и перевожу за ним (смеется). Но мы над этим работаем. Речь уже стала намного разборчивее. Со временем становится лучше и лучше.
Ислам может взаимодействовать хорошо с людьми на улице, с детьми на площадке. Тут все спокойно. Единственный момент, что его "не выкидывало" в обычную жизнь. Но мы думаем решить этот вопрос с помощью какого-то детского лагеря, чтобы он оторвался от нас и понял, что есть другой мир, где нет родителей совсем. Но тоже это такой вопрос... потому что нет лагерей для особенных детей.
У ребенка для его диагноза очень хорошее сейчас развитие.
Ислам чувствует людей
- У нас все хорошо, помимо того что приходится все самим создавать, сложностей нет. Есть какие-то моменты, которые хотелось бы дополнить. Например, отвести Ислама на какой-то спорт, но тут особенности его характера... Мы пробовали ходить в танцевальную студию Жана Воинова. Так как ребенок очень эмпатично относится к людям, он считывает человека, его отношение, характер. Когда с детьми занимался сам Жан, Ислам ходил и слушался.
Но когда Жан уезжает и с детьми занимается второй тренер, то Ислам все внимание группы тянет на себя, ложится на пол, мальчишки его оттаскивают. Ему нравится, это такая игра... Это мы ходили года полтора назад. Пока больше не ходили. Но это не сложности, а мелочи жизни.
Такая же ситуация была и со стоматологом. Была проблема вылечить зубы. И пришлось просто ходить по клиникам, искать врача, который подойдет ребенку чисто энергетически. Сейчас, когда мы нашли, Ислам ложится в кресло, спокойно открывает рот и слушает, что ему говорят. Стоматолог общается с ним очень уверенно и не проявляет мягкости из-за того, что Ислам особенный. Разговаривает, грубо говоря, как с обычным человеком. Его это стабилизирует. Ислам ведет себя спокойно.
Как только он видит у какого-то человека такое: "Ты мой хороший". Все. Потеряли пацана (смеется). Он начинает штуки непонятные выдавать. Или баловаться. Притворятся кем-то. У нас такая история была с психиатром, когда мы проходили комиссию. Чем-то врач ему, видимо, не понравилась. Он стал над ней откровенно издеваться. Ислам прекрасно знает, что такое яблоко, помидор... Его попросили найти помидор, а он вместо него показывал корову. Сколько ему было? Четыре или пять лет.
Ислам смахнул все карточки со стола, потом такой: "Ой! Упало". Ну, правда, врач его и встретила так: мол, что у вас тут? Совсем глубокая умственная отсталость? Нельзя так работать с особенными детьми (смеется). Они все это очень хорошо чувствуют. Я смотрела со стороны и думала: "Боже мой, что он делает?" Ислам сделал вид, что не понимает обращенной речи. Вплоть до того, что в кабинете я сказала, что надо одеваться. А сын на меня смотрел, будто не понимает. Мы вышли оттуда, Ислам спокойно надел шапку, куртку и такой: "Все. Пошли".
Про инклюзию
- Была бы идеальная схема, если бы наши выпускники инклюзивного детсада шли в школу, потому что там уже у нас дети и родители с другими ценностями. Они уже спокойно относятся к особенностям развития. Отношение, скажем так, клиентов детского сада нам нравится. Сейчас надо наработать таких же на школу. Это сложновато. У нас импровизированная школа. Хотя у нас классы очень хорошо обставлены, под запросы детей, материал передовой.
Но надо понимание людей менять для того, чтобы родители правильно понимали инклюзию. Даже в Законе "Об образовании" между строк читается, что под инклюзией подразумевается образование для детей с особенностями развития. Даже наверху не понимают, что такое инклюзивное образование. На самом деле это образование, которое подстраивается под всех. Это не просто засунуть ребенка с особенностями в обычный класс. Надо все адаптировать, видение менять. Самое сложное - что невозможно подготовить людей к инклюзии заранее. Пока ты не пустишь людей с особенностями в массы, никак других не подготовить.
