Мама особого ребенка: Нам сказали, что сын не понимает, кто его мама и папа
Как уже рассказывала редакция Kaktus.media, к нам обратились представители Международного детского центра развития "ABC" и предложили написать несколько историй про мам особенных детей. В прошлый раз редакция рассказала про Лейлу и ее сына Амира с расстройством аутистического спектра.
В нашей сегодняшней истории имена всех героев изменены.
У Руслана, сына Татьяны, аутизм. В Бишкек они приехали из Астаны. Как ни странно, там нужную помощь получить семья не смогла. Руслану сейчас пять лет. У Татьяны с мужем это первый и единственный ребенок. Долгожданный. Историю семьи расскажет сама Татьяна.
- Руслан рано начал сидеть и ходить. И разговаривать стал намного раньше других детей. "Мама, папа, пойдем, давай" - все говорил, какие-то уже предметы называл. Опережал в развитии своих сверстников. Для нас наш ребенок был удивительным. Мы и не думали, что у него какие-то отклонения.
На имя не откликался
Проблемы выявились, когда пришла пора отдавать сына в детский сад. Куда бы мы ни обращались, везде получали отказ. Говорили, что Руслан абсолютно не приспособлен к жизни. На имя не отзывается, речь, обращенную нему, не понимает. Ему что-то говорят, он не реагирует. В туалет ходить не умеет, есть сам не умеет. То есть это ребенок, с которым в детском саду не смогут справиться.
Мы с мужем не могли понять, почему наш сын такой. И подсказать никто не мог. Никто из родственников и друзей с таким не сталкивался. В одном из частных садиков был психолог. Она понаблюдала за Русланом день-два и посоветовала отвести сына к невропатологу, предположив, что у ребенка особенности развития.
Мы с мужем запаниковали. У нас было иногда чувство, что с Русланом что-то не так. Но тут начали осознавать, что мы где-то недоглядели. Нашли невропатолога. Она сказала: "У ребенка, наверное, аутизм". Но подтверждать диагноз не стала, мол, его ставят в 4-5 лет, а Руслану два с половиной года. Сказала подождать и понаблюдать.
Сказали, что сын - инвалид на всю жизнь
Однако мы с мужем не из тех, кто будет ждать, когда жареный петух клюнет. Мы поехали в президентскую больницу. Там сказали проверить слух, может ребенок просто глухой. Потому что Руслан не отзывался на имя. Слух проверили – идеальный. Даже, как сказал врач, исключительно хороший.
Потом мы сразу пошли к психиатру. Врач провела ряд тестов и сразу поставила диагноз "расстройство аутистического спектра", "особенности развития".
То, как воспримет родитель этот диагноз, во многом зависит от слов врачей. Бывает, что родители попадают к специалистам, которые говорят, что ребенок на всю жизнь инвалид, что он не сможет адаптироваться в социуме, даже себя в быту обслуживать не сможет. Будете, мол, всю жизнь его тянуть. Нам такие слова, если признаться честно, говорили. Готовили будто к самому худшему.
К психологу уже пошли мы
Мы сильно переживали. Начали читать литературу. Там такие ужасы писали... Мы прочли, что ребенок не понимает, где он находится: в каком он мире, в каком пространстве. Не понимает, что его родители – это его мама и папа. Мол, это просто какая-то женщина и какой-то мужчина. Как будто у ребенка нет сознания, нет понимания того, что он человек, что у него есть руки, ноги.
Мы начали смотреть на Руслана и все эти симптомы "находить" в своем сыне. В конце концов помощь психолога понадобилась уже нам с мужем. Муж вообще черный ходил от горя. Я не могла даже смотреть на сына – сразу рыдала.
Психолог сказала, что узнать о таком диагнозе - сродни чувствам, когда теряешь ребенка. И мы реально на себе это ощутили, как будто потеряли его и начали заново учиться жить. Будто у нас того сына забрали и дали нового – с диагнозом.
Важно найти свой путь
Мы начали ходить с ним по всяким специалистам, искать свой путь, свой метод развития ребенка.
Где мы только не были. Отдавали огромные деньги. В Алматы познакомились с методом АВ-терапии. И теперь мы можем сказать всем родителям: не верьте, что ребенок с таким диагнозом никогда не адаптируется в мире. Это самая страшная ложь, которую нам когда-либо говорили.
О центре "АВС" мы узнали от одной из родительниц. Бишкек - мой родной город. И мы приехали сюда.
Буквально мы походили недели две-три, и ребенок, который не мог держать в руке шарик, брал их и складывал в корзину. Руслан стал повторять какие-то движения. Мы поняли, что ребенок нормальный, не безнадежный. Он просто учится по-другому. Не так, как другие дети. Надо показывать на своем примере, отрабатывать с ним физическую память.
Нашим детям нужно поощрение для обучения. У всех оно разное. Наш Руслан – сверхмузыкальный. Ему не нужны конфеты, а вот музыкальные игрушки его очень интересуют. Причем обычные игрушки – без звука – воспринимаются как рабочий материал. Руслан к тому же очень социальный. Он любит людей, общается. Любит, когда его кружат, тискают. Это тоже поощрение.
Все дети разные
Многие дети, простите за грубое сравнение, растут сами по себе, как сорняки, и учатся, черпая информацию на улице. Мой ребенок – не такой: чему его научишь, то он и умеет. Причем все дети-аутисты - разные, все уникальные.
Здесь для каждого определенный курс. Нас учат, как дома сотрудничать с ребенком. Нам этот центр понравился. Сейчас Руслан умеет многое из того, чего раньше не умел.
Например, сын не умел ходить в туалет и все время был в памперсе. Когда его было видно, родители других детей стыдили нас. Сейчас он все делает самостоятельно. Отучили от соски, чего долго тоже не могли сделать. Руслан ничего не мог держать, научился. Начал повторять что-то, что показывали. У него появилось ощущение своего тела. Он стал интересоваться, кто пришел в гости, куда я убрала его игрушку. Сейчас внимательно за всем следит и контролирует.
Появились слова. Но это его слова – личные. К примеру, подушку он называет "кыська". Кто еще так может назвать? Исчезли стереотипы, мешавшие сыну развиваться. Он раньше бегал по кругу и "кхыкал", как в мультике про Скруджа Макдака. Он это делал с утра и до вечера. Я была готова головой биться об стену. Мы чуть не сошли с ума. Сейчас это "кхыканье" ушло. Он научился играть, заниматься.
Иногда, бывает, накатывает, и думаешь: "Почему у моего ребенка не так, как у других детей?" В основном такие мысли приходят, когда смотришь на нормотипичных детей. Идет, к примеру, мама с дочерью. И у ребенка рот не закрывается: ей интересно абсолютно все. И тут мама говорит: "Как ты задолбала. Когда же ты рот свой закроешь?"
А я иду и думаю: "Кто-то хочет, чтобы ребенок рот закрыл. А кто-то пятый год ждет, когда его матерью назовут".
Но это быстро проходит. Смотришь на своего ребенка и понимаешь, что он исключительный и удивительный. Мне уже с сыном проще, чем с нормотипичным ребенком.
Неприятно, когда обсуждают, что, мол, родители, наверное, наркоманы. Люди очень жестокими бывают.
Единственное, страшно за его будущее. Потому что не знаешь, чему он еще научится, что будет. Осознаешь же, что мы не вечны…
Справка
Международный детский центр развития "ABC", как рассказал его генеральный директор Артур Джумабаев, в Бишкеке существует с августа 2014 года. Открылся он по инициативе родителей и супервизора, клинического директора Уильяма Эдвардса из США.
Изначально в центре работали с детьми с расстройством аутистического спектра. С приобретением опыта добавились дети с различными задержками развития, синдромом дефицита внимания и гиперактивностью. Также в центре есть успешный опыт работы с норматипичными детьми с проблемами социализации, каким-то проблемным поведением.
Сейчас в центре 37 детей на интенсивной терапии, которая оказывается в центре. Двое детей на домашней терапии. Один ребенок ходит в детский сад с сопровождающим (тьютором), и еще один - в школу.
