Мама ребенка с синдромом Дауна основала фонд из группы поддержки в WhatsApp
Жылдыз Туратбекова живет в Оше. Она мама мальчика с синдромом Дауна. После рождения сына в 2014 году Жылдыз столкнулась с неграмотностью врачей и стигматизацией с их стороны по отношению к таким детям. В Оше на тот момент не было организаций, помогающих детям и их родителям учиться жить с синдромом. Тогда Жылдыз решила создать группу поддержки и обмена информацией по синдрому в WhatsApp. Позже группа в мессенджере выросла в целый фонд, который сегодня помогает детям и родителям.
"Вы себе еще родите здорового, а этого сдайте"
До рождения сына Жылдыз не знала ничего о синдроме. О том, что это не болезнь, которая требует лечения, а генетическая аномалия, которая требует особого ухода, ей не сказали даже врачи.
"Думала, что во всем Кыргызстане только у меня одной такой ребенок. И мне было совсем непонятно, почему так получилось. Ведь мы планировали беременность, и она прошла просто идеально. Откуда этот синдром и как жить дальше, пришлось учиться самостоятельно", - вспоминает она.
Синдром Дауна – распространенная генетическая аномалия. Она определяется наличием дополнительной хромосомы в клетках человека. В результате генетической случайности у людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома.
"После рождения сына нам сообщили диагноз. Прежде про синдром Дауна мы даже не слышали. Из-за того что роды прошли в частной клинике, сообщили нам о синдроме нормально, как полагается по врачебной этике. Познакомившись со многими мамами "солнечных" детей, понимаю, что это редкость. Особенно в регионах сообщают родителям эту весть очень грубо. Бывает, что врачи винят родителей, что у них родился такой ребенок, или упрекают, что не сделали аборт", - говорит Жылдыз.
Нередки случаи, когда предлагают и отказаться от ребенка. Многие мамы с этим сталкивались. Они говорят, что им сказали: "Вы себе еще родите здорового." Нам в роддоме не говорили ничего такого, но потом, когда муж пошел относить медицинские справки в поликлинику, ему сказали, что мы можем отказаться. При рождении у пары ребенка с синдромом Дауна именно врачи должны рассказать родителям и родственникам о синдроме. Вместо информирования часто стигматизируют.
Никто не рассказывает, как жить с синдромом Дауна у ребенка
Первые месяцы молодая мама находилась в информационном вакууме. Ей никто не рассказал о диагнозе. Первыми ее проводниками в мир "солнечных" детей стали родители других детей с синдромом Дауна.
"Я же представляла, что все..., что мой сын будет тяжело болен и будет ездить в инвалидной коляске. Самостоятельно искала информацию в Интернете. Там были как позитивные, так и негативные прогнозы. Но на тот момент я воспринимала только негативную информацию", - признается она.
По словам Туратбековой, на этом этапе важно психологическое и информационное сопровождение, чтобы родители знали, что делать, и получали поддержку профессионалов. Но такой государственной программы нет, и родители остаются один на один со своим страхом.
Мамы помогают мамам узнать больше о синдроме
На одном из форумов Жылдыз познакомилась с мамой ребенка с синдромом Дауна из России. Она предложила сдать анализ на кариотип, чтобы убедиться, действительно ли у Алихана синдром Дауна, и если даже он подтвердится, понять, какой именно вид синдрома. Во многих странах мира это обязательный анализ для установления диагноза.
"Спросила у врача-педиатра в областной больнице, где и как сдать анализ. Ее ответ был очень пренебрежительным. Она небрежно брала ручки, ножки моего сына и показывала на его лицо и говорила: "Зачем вам еще анализ, вот же Даун он". Еще добавила: "Эти дети долго не живут, максимум три-четыре года, у них иммунитет очень слабый. Поэтому сиди дома, не надо никуда ездить, ходить и тратить деньги". Естественно, от ее слов я была еще в большем шоке", - говорит Жылдыз.
В тот момент я не услышала ни одной рекомендации по уходу за ребенком, как ухаживать и что такое вообще синдром Дауна. Ощущение, что врачи сами не знают, что при должном уходе наши дети могут жить долго и почти полноценной жизнью. Ушла со слезами оттуда и начала дальше искать, где сделать этот анализ.
Жылдыз через Интернет нашла еще одну маму ребенка с синдромом Дауна, теперь уже из Бишкека. Через нее узнала, что в столице родители детей с синдромом Дауна объединились и создали общественный фонд.
"В этом фонде и рассказали, что анализ на кариотип стали делать уже в Бишкеке. В тот момент, в 2014 году, этот анализ стоил пять тысяч сомов в частной лаборатории. Мы поехали в Бишкек и сдали анализ", - отмечает Туратбекова.
Анализ на кариотип помогает определить, какой вид синдрома у человека. Генетики выделяют три основных варианта генной мутации при синдроме Дауна:
- трисомия - наиболее распространенная форма – более 90% случаев;
- транслокация - ею страдают 4-5% лиц с данным диагнозом;
- мозаичность - регистрируется менее чем у 1%.
Синдром Дауна - это генетическая разница. Синдром Дауна - это не болезнь, которую нужно лечить. Синдром Дауна - это генетическое заболевание, которое продолжается на протяжении всей жизни человека. Существует множество программ поддержки и обучения, которые могут помочь как пациенту, так и его семье. Имея хорошую медицинскую поддержку и соответствующий уровень поддержки для человека с синдромом, люди с синдромом Дауна могут заводить друзей, ходить в школу, устраиваться на работу и принимать решения о своей жизни и будущем.
Путь от группы в WhatsApp в полноценный фонд поддержки
Жылдыз решила открыть фонд после знакомства с другими мамами детей с синдромом. В Кыргызстане нет государственной программы, поддерживающей семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна. Дефицит помощи вынудил родителей объединяться и самостоятельно искать возможности для развития своих детей.
"Когда я ездила в Бишкек сдавать анализы, познакомилась с другими мамочками. Потом в Интернете нашла информацию - международный чат мам детей с синдромом Дауна. Мамочки из разных стран открыли группу в WhatsApp, и там мы начали общаться. Моему сыну тогда было уже шесть месяцев. Каждый день мы, как одна большая семья, в чате общались, и с каждым днем легче и легче мне становилось. Я поняла, что я не одна. Благодаря этому чату я вышла из депрессии. В Бишкеке уже был фонд, и я поняла, как важно иметь такой фонд на юге", - говорит Жылдыз.
Каждый раз, гуляя на улице или по пути в поликлинику, я встречала таких мамочек, подходила к ним, знакомилась, говорила, что у меня такой ребенок, и добавляла их номер в группе в WhatsApp, которую создала. Когда у тебя такой ребенок, ты уже понимаешь, что ребенок "солнечный". Подходила и напрямую спрашивала: "У вас ребенок с синдромом Дауна?" Тогда я почему-то не думала, что люди могут обидеться. Были такие родители, которые скрывали, говорили, что он упал или еще что-то. И я когда говорила: "Не переживайте, у меня тоже ребенок с синдромом Дауна". Когда они слышали, что я мама такого ребенка, шли на контакт и начинали доверять. И вот так мы познакомились, я добавляла всех в группу, и нас стало сто родителей и даже больше.
Родители, не имеющие никакой поддержки от государства в связи с особенностью своих детей, воспринимали предложение общаться онлайн положительно. Но были и те, кто еще не принял, а может быть, еще не понял особенность своего ребенка.
"В 2018 году с помощью всех родителей мы объединились и решили зарегистрироваться как фонд. В то время в Бишкеке уже была "Сантерра" - фонд, созданный родителями детей с синдромом Дауна в Бишкеке. С помощью бишкекских родителей мы открыли как филиал в Оше "Сантерра-Юг". Сейчас наш фонд объединяет три области - Ошскую, Баткенскую и Джалал-Абадскую, и в нем более 200 зарегистрированных родителей. Были и незарегистрированные родители, которые пришли на консультацию, потом потеряли связь или до сих пор не хотят ни с кем общаться и скрывают синдром. К сожалению, в Кыргызстане не ведется статистика, сколько детей с синдромом Дауна, они идут в статистике как дети с инвалидностью", - отмечает Жылдыз.
"Сантерра-Юг" - это общественный благотворительный фонд и дневной ресурсный центр. Здесь консультируют о синдроме и пособиях, помогают принять особенность ребенка. Психолог, дефектолог и педагог проводят занятия с детьми. Специалисты организовывают тренинги и для медиков. Именно для распространения информации о синдроме Дауна и оказания раннего вмешательства открывали фонд.
"Изначально фонд создан был на средства самих родителей, потом стали помогать неравнодушные граждане. Мэрия Оша поддержала при открытии дневного ресурсного центра, оплатив аренду помещения на год. Потом мы стали проводить занятия на платной основе и стали так выплачивать аренду дальше. Также у нас был проект с Фондом Сороса, который выплатил сотрудникам зарплаты, а дети смогли обучаться бесплатно. Вот так с помощью людей и организаций справляемся", - говорит она.
Кыргызстан вторая страна в СНГ после Украины, в которой есть протокол лечения детей с синдромом Дауна. Распространить протокол среди кыргызскоязычного населения в регионах "Сантерре-Юг" помог проект от Фонда Сороса.
"Там все прописано, врачи лечат по протоколам, которые существуют для здоровых детей. А у наших детей развитие идет медленнее и протокол отличается. Мы сейчас занимаемся информированием родителей и врачей, чтобы они учитывали этот протокол, что у наших детей своя "норма" развития. К примеру, наши дети медленнее набирают вес, позже начинают сидеть и т. д. Нужен индивидуальный подход", - отмечает Жылдыз.
Пособие получаем по 8 000, но если посчитать минимальные расходы, эта сумма и большей части не покроет. Когда мамочки поднимают тему пособия в соцсетях, читаю в комментариях: "Нарожали себе инвалидов и требуете пособия". Никто не застрахован от рождения ребенка с синдромом. Мы не обвиняем государство в том, что у нас такие дети. В любом нормальном государстве, когда рождаются такие дети, создают условия и поддерживают.
Жылдыз призывает родителей не пугаться, искать достоверную информацию о синдроме. За время работы центра она сталкивалась со случаями, когда врачи рекомендовали родителям отказаться от ребенка с синдромом Дауна из-за того, что "они и так долго не живут". Или больше не рожать детей: "Ты не сможешь родить здорового ребенка". Все это неправда. С этими и другими стереотипами борется "Сантерра-Юг".
