Мама особого ребенка: Люди думают, что я грешница или наркоманка
Kaktus продолжает серию материалов про мам особенных детей.
Нашу сегодняшнюю героиню знают многие. Мария Небога воспитывает голубоглазую девочку Дашу с детским церебральным параличом в тяжелой форме. Самая главная помощница Марии - ее мама.
Про диагноз
"Замуж я вышла в 24 года. Спустя несколько месяцев мы узнали радостную новость: у нас будет малыш. На шестом месяце беременности я заболела гриппом.... Анализы показали, что моя малышка перестала развиваться. На 35-й неделе беременности путем кесарева сечения родилась наша Даша. Ее рост был всего 37 сантиметров и весила она 1 килограмм 160 граммов.
До года моя доченька росла хорошо. Но потом новая напасть: она заболела ветрянкой. И ее как бы откинуло назад в развитии. Когда мы обратились к врачу, малышке поставили страшные диагнозы: ДЦП, спастический тетрапарез и эпилепсия.
Про реакцию общества
Мама любит своего ребенка изначально. Воспринимает его таким, какой он есть. А вот общество считает, что жизнь родителей особенного ребенка не удалась. Нас называют неудачниками (и это в лучшем случае). Нам говорят, что каких-то положительных изменений в жизни ждать не стоит. Сталкиваясь с такой реакцией, многие родители начинают стесняться показывать своего особенного малыша.
Я, к примеру, хожу в церковь, и там обязательно найдется бабушка, которая вроде бы сочувственно начинает говорить, что это мне наказание за какие-то ужасные и немыслимые грехи.
Иногда меня спрашивают, не наркоман ли мой муж. Или, может быть, я сама употребляла наркотики, пила?
После серии подобных вопросов начинает казаться, что все, глядя на моего ребенка, считают меня или алкоголичкой, или наркоманкой, или гулящей, или грешницей.
Было очень тяжело это преодолевать. Но так как материнская любовь сильнее всего, то я постепенно стала воспитывать в себе другое восприятие нашей ситуации.
Опыт других стран
Нам нужно менять отношение всего общества. Во всем мире давно продвигается социальная модель инвалидности. Я была в Америке и увидела, как это действует в реальности. Там люди с инвалидностью живут нормальной социальной жизнью. Они работают, сами себя обеспечивают, ни от кого не зависят. Там создана абсолютно благоприятная среда для людей с ограниченными возможностями здоровья.
Когда в США рождается ребенок с инвалидностью, там никто не говорит: "О Боже, как нам жаль".
Вы знаете, когда Даша родилась, ни один врач не посоветовал, как заниматься с таким ребенком, как делать ей массаж. Мы и не делали ничего довольно долго.
А в других странах практикуют ранее вмешательство. И у ребенка гораздо больше шансов на реабилитацию.
Про друзей
Мнение общества надо менять. И раз я мама особенного ребенка, то должна сделать все, чтобы в обществе начали относиться по-другому в первую очередь к моей дочке и, следовательно, к другим особенным деткам.
В первые годы нашей с Дашей жизни я практически не общалась ни с кем. Друзья как бы были, но где-то далеко. Я сама от них оградилась. Просто не знала, как себя вести и что говорить. Потом я начала налаживать социальные связи. У меня и раньше было много друзей, а теперь я приобрела новых. Сильно помогают социальные сети. Кто-то говорит, что от них один вред, но для меня они стали лекарством от моего одиночества и замкнутости.
Еще раз про любовь
Я уже как-то озвучивала мысль, что Даша – это индикатор, лакмусовая бумажка, позволяющая проверить людей на доброту. Я много куда обращалась, чтобы Даша могла получить самое лучшее лечение. И теперь я точно знаю, что в Кыргызстане много отзывчивых людей. Даша научила меня верить в человеческую доброту и в саму себя.
Благодаря помощи добрых людей, Даша добивается успехов, развивается.
И все же, не устаю это повторять, главное – это материнская любовь. Она настоящая движущая сила. Нужно научиться любить ребенка, который не может отвечать на ваши чувства явной симпатией. Даша не может протянуть ручки, поцеловать, как другие малыши... Но моя любовь к дочке от этого не становится меньше. Наоборот, с каждым днем я люблю ее сильнее, потому что я учусь понимать Дашу.
Я уже знаю ее настроение, я поверила, что мой ребенок понимает все, что происходит, хотя врачи говорят, что интеллект отсутствует. Мол, перед тобой кукла, которую нужно кормить, поить и одевать. Вначале так и было. А сейчас я вижу по движениям ее глаз, что она меня разыскивает взглядом, ждет, когда я приду с работы.
Врачей нужно слушать, но ни в коем случае не верьте тем, кто говорит, что для ребенка ничего нельзя сделать.
И, конечно, нужно научиться радоваться. Радоваться тому, что твой ребенок - живой, делает успехи. Пусть даже эти успехи совсем крошечные.
Советы родителям особенных детей
Надо стараться жить обычной жизнью и про себя ни в коем случае не забывать. Гиперопека очень вредна для особенных детей. Ребенок растет и воспринимает мир, исходя из своего состояния. И если у него будет все готовое, на блюдечке преподнесенное, то не будет мотивации меняться.
Да, моя Даша сама абсолютно ничего делать не может. Но я меняю свое отношение к ней. Раньше первые два года мы так боялись, что она заболеет. Не оставляли ее лежать без одеяла. Она всегда была укутана мягкими одеялками и очень комфортно лежала, никакой мотивации к движению у нее и не было. А зачем? Все хорошо, уютно и спокойно. А потом мы начали оставлять ее на полу. Сначала она кричала, но постепенно подстроилась.
Важно, чтобы ребенок был социализирован, поэтому если малыш хоть как-то умеет общаться, то надо устроить его в садик, школу, потому что ему жить в этом огромном мире. Социализация сильно влияет на общее развитие.
Про срывы
Сейчас такого нет, но раньше у меня нервные срывы бывали. Например, Дашу невозможно было накормить. Процесс кормежки был огромным стрессом для меня и, наверное, для нее. Реально сдавали нервы, потому что кое-как ей пару ложек впихнешь, а она одним махом выплюнет все прямо на меня.
Бывало так, что мне хотелось Дашу швырнуть куда-нибудь. Я иногда не очень ласково ее клала на диван и уходила в другую комнату. Потом меня мучила совесть и мне становилось еще хуже. Или я могла накричать на нее...
Сейчас такого нет. Бывает, что у нее случаются приступы, мы не спим несколько ночей подряд, потому что она плачет...
С этим ничего не сделаешь. Потому что от лекарств мы отказались. Даша прогрессирует, и возвращаться к препаратам смысла нет. Поэтому приступы надо просто пережить. Конечно, мне очень сильно помогает мама. Она забирает Дашу и дает возможность отоспаться.
Такой ребенок - это большая проверка на прочность, надо запастись огромным терпением и не срываться на малыше. Ребенок ни в чем не виноват. Я видела таких мам, которые бьют своих детей. Девочка плакала, а мать хлестала ее по щекам, чтобы та замолчала... Так делу не поможешь... Свои отрицательные эмоции лучше вымещать на чем-нибудь другом.
И знаете, все познается в сравнении. У меня есть подруга. Мы с ней вместе лечили детей. Так вот, ее доченька умерла. Для меня это тоже был огромный удар, я очень сильно переживала. И тогда я отчетливо поняла, что у нас с Дашей есть главное - завтрашний день.
