Сабина, живущая с ВИЧ: Вирус иммунодефицита сыграл положительную роль в моей жизни
Благодаря современным лекарственным препаратам жизнь с ВИЧ почти ничем не отличается от жизни человека без особенностей здоровья. А для кого-то инфицирование вирусом иммунодефицита и вовсе стало этапом новой, счастливой жизни.
Редакция Kaktus.media поговорила с удивительной женщиной, живущей с ВИЧ, Сабиной Анарбаевой. Она приняла себя и свой новый статус и помогает это сделать другим.
О предательстве
- Предательство было со стороны человека, который меня инфицировал ВИЧ. Он знал о своем статусе. Но мне сказать об этом побоялся. Был банальный ответ, который используют большинство людей, которые так поступают: якобы он побоялся, что я его брошу. Отношения у нас были достаточно серьезными: я была засватана и находилась в статусе невесты. Буквально в течение нескольких месяцев мы должны были пожениться. После того как я узнала о своем статусе, конечно, ни о какой свадьбе речи быть не могло.
Меня сильно поразило то, что его родители знали о его статусе, тетки знали. Но никто со мной об этом не говорил. Возможно, они думали, что я уже знаю, и испытывали ко мне благодарность. Что я его приняла. Потому что по прошествии лет я вспоминаю их взгляды, отношение ко мне… Они относились ко мне с большим уважением, в то же время снисходительно. Может быть, думали, что я тоже инфицирована.
На тот момент у меня, как говорится, "снесло башню", вплоть до того, что я была готова поджечь его дом. Но это все были эмоции, которые, слава богу, не привели ни к чему негативному.
Еще одно предательство было со стороны близкой подруги, Мы очень много лет были в теплых отношениях. Мне пришлось ей открыться на каком-то этапе, потому что подруга стала замечать, что у меня проблемы со здоровьем, я стала менее уравновешенна, чем была раньше. Я ей открылась, а в ответ получила удар: она перестала со мной общаться. Искала любые предлоги, чтобы этого не делать. Я набралась смелости, приехала к ней на день рождения. Но она не пустила меня в дом. Подруга вышла за ворота, где я стояла с подарком, с цветами.
Она объяснила все очень просто: "Сабина, извини, у меня полный дом гостей, там есть мои родственники с маленькими детьми. И я не хочу, чтобы ты была среди них". Я попыталась спросить почему. На что она сказала, что недостаточно хорошо владеет информацией о ВИЧ-инфекции, чтобы допустить меня к своим племянникам. Добавив, что статус лучшей подруги ВИЧ-инфицированной ее тоже не устраивает.
Сейчас я благодарна ей за искренность. А тогда мне было больно, обидно.
Ее откровения привели меня к срыву. Я увлеклась алкоголем на некоторое время. Но потом поняла, что потерять подругу - это тяжело и плохо. Однако потерять свое здоровье и доверие родных и близких - намного хуже. У меня раньше были проблемы с употреблением. И я не могла позволить себе вернуться к этому, в тот ад, в котором некоторое время жила.
С подругой мы не виделись три года. И только в этом году совершенно случайно она меня нашла. Сама. Мы стали переписываться. Встретились. Но уже той теплоты, конечно, не произошло. У меня не было к подруге абсолютно никаких негативных чувств, но и любви прежней не было. Холодная встреча, во время которой мы поняли, что нужно идти дальше параллельно. И вновь перестали общаться. Но уже обе сделали это добровольно. И сейчас мне легче. Я рассматриваю ее предательство просто как какой-то момент, который пришлось пережить.
О принятии себя
Себя новую я приняла тяжело. Когда анализ оба раза показал положительный результат, то у меня начались, грубо говоря, заскоки. Как я уже говорила, я начала употреблять алкоголь, потому что было желание просто забыться, чтобы не было никаких эмоций. Дважды за период в три-четыре месяца у меня было две попытки суицида. За что я себя сейчас очень ругаю. Это происходило дома. Я тогда жила одна. И оба раза какая-то высшая сила меня спасала: оба раза моя мама оказывалась рядом. Это все происходило очень бурно, с привлечением медицинских работников. Я очень тяжело потом приходила в себя.
Меня спасло то, что меня пригласили на работу в городской центр "СПИД" равным консультантом. Опыта у меня не было на тот момент. Тогда мне казалось, что я не справлюсь. К моему большому удивлению, я справилась. Это был определенного рода толчок в моей жизни.
ВИЧ сыграл положительную роль в жизни
Мне помогли близкие люди. На первом этапе это не родные, не семья, а равные консультанты: Евгений Юлдашев с первых секунд и по сей день рядом, мы дружим. Позже я познакомилась со своим нынешним супругом - замечательным человеком. Мы вместе уже три года. Он тоже ВИЧ-позитивен. И как бы это ни звучало странно: статус в моей жизни сыграл положительную роль. Я отказалась от многих вещей, которыми злоупотребляла в "предыдущей" жизни. У меня много знакомых, друзей, интересная работа.
Уже четыре года я работаю в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ-инфекцией и туберкулезом. Я могу сказать, что нашла себя, свое призвание. У меня отношения с моей семьей стали более близкими и теплыми.
Изменились ценности. То, что раньше казалось незначительным и неважным, сейчас приобрело большую значимость. А то, что казалось невероятно важным, оказалось "мыльными пузырями". Казалась важной ситуация с прежними друзьями, общением. В силу юношеского максимализма большинству молодых людей кажется, что круг общения, друзья - это на всю жизнь. Такое бывает, но крайне редко. Настоящих, верных людей бывает не больше четырех. А самые надежные и близкие друзья находятся дома. Это мама, сестра, муж… Это те люди, которые принимают тебя такой, какая ты есть, независимо от твоих заболеваний и пристрастий.
Про друзей
Дружба в наше время обычно - дружба по интересам. С ВИЧ-позитивными людьми, конечно, у меня интересов больше. Мы понимаем друг друга на клеточном уровне: мы принимаем ту же терапию, переживаем схожие эмоции, иногда нам даже говорить не нужно. Это очень важно.
И с мужем… Мы не просто муж и жена. Два ВИЧ-позитивных человека - это партнерство. Ты идешь с человеком, держась за руку, и понимаешь, что вся твоя жизнь, вся его жизнь - это одно целое. Мы друг о друге заботимся. Напоминаем друг другу о терапии: вдруг кто-то забыл из нас выпить препарат. С друзьями в сообществе у нас тоже такая история. Если мы едем на какие-то тренинги, какие-то мероприятия, то стараемся друг другу напоминать, что нужно принять препарат. И это у нас нормально. Общие шутки, общие увлечения…
Друзей вне сообщества у меня осталось очень мало. У меня есть две верные подруги, с которыми мы вместе со школы. Обе знают о моем статусе, но относятся к этому совершенно спокойно, потому что в первую очередь они правильно информированы. Они обращались с вопросами и ко мне, и к медицинским специалистам, чтобы знать все о статусе, с которым я буду жить. Любовь ко мне заставила их пойти к врачам, о чем я узнала позже, и проконсультироваться, чтобы быть со мной рядом, помогать мне. Я им безмерно благодарна.
Про первую клиентку
Я работала только с женщинами и хорошо помню первую клиентку. Из 130 женщин, с которыми мне посчастливилось познакомиться за год, первую вошедшую в кабинет я помню очень хорошо. Мы до сих пор поддерживаем связь. У нее все хорошо. Я очень радуюсь за нее, когда мы общаемся, созваниваемся. Наши с ней истории в чем-то похожи. Она тоже приобрела ВИЧ от партнера. Только не от жениха, а от мужа, с которым прожила на тот момент 19 лет. У них уже было двое взрослых детей. К сожалению, муж ее умер. Она живет и здравствует, принимает терапию, устроилась на хорошую работу и уехала из Бишкека в более теплые края.
Про самостигму
Я живу со статусом четыре года, и кто-то может сказать, что это небольшой срок, однако у каждого человека есть опыт. И за эти годы моего опыта жизни с ВИЧ-инфекцией, работы в сфере профилактики ВИЧ, туберкулеза я, конечно, сталкивалась с людьми, которые переживали стигму и дискриминацию. И в моей жизни были случаи, когда меня дискриминировали. Но их было два-три, и они не были такими глобальными, чтобы я могла зациклиться на этом.
Мое глубокое убеждение, что человек, только приняв сам себя, может объяснить окружающим всю важность искоренения стигмы и дискриминации.
Зачастую люди сами ставят себе рамки, загоняют себя в какие-то условия. На самом деле все гораздо проще. У ВИЧ-позитивного человека остаются две руки, две ноги, внешне он ничем не отличается от человека, не живущего с ВИЧ. Если не акцентировать на этом внимание окружающих, то в принципе это не так страшно. Безусловно, есть особенности. Это антиретровирусная терапия, которую нужно принимать ежедневно. Бывает плохое самочувствие в связи с этим.
Но оно бывает у каждого человека, который живет с тем или иным заболеванием. Люди с сахарным диабетом тоже себя чувствуют не всегда хорошо. И тоже всегда принимают определенную терапию. Люди с онкологией… Для меня эта тема намного страшнее. У каждого есть особенности организма, просто нужно с этим научиться жить. И не принимать позицию жертвы. Она очень удобна. Ее примерить может каждый человек. Это, так скажем, зона комфорта. Когда человек заставляет себя выходить из зоны комфорта и идти вперед, то потом эти шаги становятся в принципе естественными. Жалеть себя - самый легкий вариант.
Сейчас я могу сказать, что и суицид - это эгоизм. Когда есть о ком думать, когда есть кого терять, такое непозволительно.
Когда же ты борешься, то входишь во вкус. И учишься не воспринимать это: какие-то колкие замечания, некорректные шутки… К этому просто нужно относиться адекватно. Человек пошутил неудачно - это не значит, что он хотел сделать тебе больно, он просто не умеет шутить.
Даже если бы у меня не было ВИЧ-инфекции, они нашли бы, над чем пошутить, над моим большим носом, над чем угодно, если есть такая цель.
Я против рамок, я хочу пользоваться правами, которые мне гарантированы Конституцией: отвечать за свои поступки и нести какие-то обязательства. Я не хочу никаких поблажек. Но я и не хочу сверхобязательств. Лишь быть обычным гражданином своей страны. Сейчас я смею надеяться, что я им и являюсь. Я работаю, плачу налоги, участвую в жизни сообщества, у меня есть определенная гражданская позиция, я хожу на выборы, я рада, что этих прав я не лишена. Людям, живущим с ВИЧ, не нужны привилегии, снисхождение и жалость. Нам нужны равные права и возможности, обязанности, соответственно, тоже равные.
Если человека судят за убийство, то ВИЧ-положительный статус не может являться смягчающим обстоятельством. Но человек должен быть уверен, что у него будет доступ к терапии с момента задержания и в течение всего времени.
Запрет на усыновление - нарушение прав человека
Это очень личная тема, и для меня она достаточно болезненная, но я люблю говорить об этом.
Я считаю это нарушением прав. Я ни разу не услышала четкого ответа и каких-то аргументированных ответов на вопрос: почему ВИЧ-позитивной женщине, ВИЧ-позитивному мужчине нельзя усыновить ребенка, в то время как другим гражданам это позволительно? Те ответы, которые я получала, не удовлетворяют. мол, "вы понимаете, что вы ВИЧ-позитивная и на любом этапе жизни с вами может случиться все что угодно".
С каждым гражданином страны на любом этапе жизни может произойти все что угодно: ему может упасть какая-то тяжелая ветка на голову, и человека не станет. Или, не дай Бог, произойдет ДТП, да все что угодно может произойти, и мы ни от чего не застрахованы. Поэтому я думаю, что если по всем другим параметрам и критериям человек подходит, то нужно дать возможность ВИЧ-позитивному познать счастье отцовства и материнства. Если родители сумеют позаботиться о ребенке, то ВИЧ-позитивный статус в этом плане не играет ключевую роль, на мой взгляд. Я твердо знаю, что могла бы быть хорошим родителем. Очень надеюсь, что со временем такую возможность государство будет давать нашим гражданам.
И еще я надеюсь, что вопрос с ЭКО будет решен также в положительную сторону для женщин, живущих с ВИЧ. Сейчас экстракорпоральное оплодотворение по закону не делают ВИЧ-позитивным женщинам, объясняя это слабым иммунитетом. Люди без заболеваний могут быть тоже со слабым иммунитетом…
Советы тем, у кого выявили ВИЧ
- Я понимаю, что в момент выявления никакие слова не будут услышаны. Человек слышит только гул. Но я бы хотела сказать людям, живущим с ВИЧ, людям, узнавшим о своем статусе недавно, что это не конец жизни. Ни в коем случае к этому нельзя относиться именно так. Мир в прекрасных красках изначально с момента выявления никто не гарантирует.
Будет тяжело эмоционально, физически, привыкать к терапии сложно. Тяжело сталкиваться с людьми, непонимающими темы ВИЧ-инфекции, с неинформированными людьми, с грубыми, жестокими, но я могу сказать одно: это все можно пережить. Ни в коем случае нельзя впадать в депрессию, в паранойю какую-то, в манию преследования и ни в коем случае нельзя допускать мысль о суициде.
Во многих аспектах жизнь с ВИЧ-положительным статусом на самом деле положительная. И плюсов очень много, их нужно только разглядеть. И один из них - мы становимся более бережными к своему здоровью. Люди становятся добродушнее, толерантнее, это тоже плюс.
И у многих людей, и у меня в том числе, проснулось желание жить.
Не просто прожить эту жизнь, а каждый глоток этой жизни пить с наслаждением, у жизни появляются новые краски, новые вкусы, как будто все уснувшие рецепторы просыпаются. Нужно просто открыться, широко распахнуть руки и впустить в себя это солнце, этот мир, новых людей и ни в коем случае никак не закрываться от внешнего мира и не зажиматься. И чем шире вы распахнете свои объятия, тем большее количество тепла вы в себя впустите.
Многие люди приходят к Богу, идут в церковь, в мечеть, в этом тоже они находят какое-то спасение, и возможно, это тоже плюс для этих людей, они сделали свой выбор. Но ни в коем случае нельзя поддаваться унынию.
У меня есть хороший знакомый, он был моим наставником некоторое время, он живет с ВИЧ-положительным статусом уже 22 года. Причем живет качественно, у него взрослый сын, у него ВИЧ-отрицательная жена, и он работает в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ и умудряется еще заниматься спортом, достаточно хорошо себя чувствует.
Ищите поддержки у равных консультантов, у наставников, мы открыты к общению, у нас проводятся группы для людей, живущих с ВИЧ, у нас проводятся консультации индивидуального характера, это все абсолютно бесплатно. Те, кто дает интервью с открытым лицом - это люди, которые всегда открыты к общению, поэтому нам звонят и в 11 вечера, и в час ночи. Мы говорим по телефону, если нужно встретиться, встречаемся, потому что мы прошли этот этап и знаем, что это важно. Человек ни в коем случае не останется в одиночку с новостью о положительном статусе, если он сам этого не захочет.
