"Врачи говорили: ничего не поможет". Трогательные истории жизни детей с синдромом Дауна
Что такое синдром Дауна? Генетическая патология, от которой пока не нашли лекарства? Или всего лишь одна лишняя хромосома? Поднять вопрос детей с синдромом Дауна сегодня решили создатели фотовыставки "В центре внимания" - общественный деятель Ассоль Молдокматова и ОО "Луч добра", на которой присутствовали депутат парламента Наталья Никитенко и замминистра образования и науки Надира Жусупбекова. В течение четырех дней любой желающий в ТРЦ Dordoi Plaza - 2 сможет посмотреть на снимки солнечных детей.
На открытии выступили солист театра оперы и балета Алмаз Истамбаев, исполнитель Тола Турсуналиев и тренер Руслан Аскеров.
Главными героями выставки стали дети с синдромом Дауна, которые показали, насколько обычной жизнью они живут. Рассказать истории солнечных детей на снимках согласилась Виктория Токтосунова - директор общественного объединения "Луч добра", которое занимается работой с детьми с синдромом Дауна, а также поддержкой их семей.
- Честно говоря, я даже не думала, что у нас будет настоящая фотовыставка. Потому что это огромные затраты. Распечатка одного пенокартона чего только стоит. Изначально по городу планировалось просто развесить баннеры с фотографиями детей с синдромом Дауна. Мы уже делали фотовыставку, поэтому я знаю, насколько это дорого. Но в один вечер мне позвонила Ассоль Молдокматова и сказала: "Давай сделаем фотовыставку и приурочим ее к дню людей с синдромом Дауна". Я сказала, что мы вряд ли успеем, ведь оставалось всего пять дней. И мы прямо на следующий день устроили съемку. Очень быстро Ассоль все решила с помещением, а я только успевала отвозить и устанавливать снимки детишек.
Фотовыставка детей с синдромом Дауна имеет большое значение не только для окружающих, но и для самих родителей особенных детей. По нашим детям видно, что они особенные. Этого нет у детей, например, с аутизмом. Буквально с рождения врачи говорят родителям, что у их ребенка эта патология. В связи с этим у родителей вырабатывается большой комплекс.
Такие родители очень долго не хотят признаваться родственникам и друзьям, что с их ребенком, прячут его, стараются защитить от насмешек.
Впервые, когда мы делали фотосессию, это оказало потрясающий эффект на родителей. На этих красивых профессиональных снимках они увидели, насколько красив их ребенок, и перестали стесняться.
Это - Валера. Ему семь лет, и он ходит в наш инклюзивный садик. На данный момент он готовится к школе. Он сфотографирован с самолетом неслучайно. Валера очень любит пускать самолетики, наверное, как и любой семилетний мальчишка в его возрасте.
На этом снимке Дастан. Он проявляет страстный интерес к танцам. Его конек - национальные кыргызские танцы, особенно кара-жорго. Недавно его заинтересовали и современные танцы. Потенциал сразу же разглядел Жан Воинов и пригласил к себе в студию. Танцы ему настолько нравятся, что даже когда он гриппует, в школу ходить может отказаться, а на танцы - пожалуйста.
Это - Влада. Ей 13 лет. Несмотря на столь юный возраст, она у нас профессиональная модель. Владе очень нравится дефилировать по подиуму. Первое время, когда мы только пробовали ее выпускать, она немного стеснялась и зажималась, но со временем выработала у себя профессиональную модельную походку и научилась гордо вышагивать по подиуму.
В обычной жизни она может ходить немного вболезниразвалочку, но все меняется, когда ее приглашаешь на подиум.
Это - Амира. Наверное, это тот уникальный случай, когда ребенок нашел себе занятие самостоятельно и развивается в выбранном направлении. Она очень любит английский язык. Притом что специально с ней никто не занимается. Она сама находит ролики на YouTube и сама изучает. Сейчас на английском она говорит даже лучше, чем на русском.
А еще она любит танцевать. Всех наших деток очень вдохновляет сцена. Когда они выступают на ней, то подход там более серьезный и все выполняется с максимальной ответственностью. Правда, это не работает, если площадка для выступлений не является возвышением. Им нужно именно возвышение.
Эту девочку зовут Рабия. Она у нас недавно, поэтому мне очень сложно вспомнить ее увлечения. Могу сказать, что она большая хохотушка. Как и многие наши дети, она плохо разговаривает, но мы над этим работаем.
У детей с синдромом Дауна главное - выработать понимание, и тогда с речью дело пойдет легче.
Несмотря на то что Айдай выглядит как девочка, ей уже 34 года. Она у нас танцовщица. Ездила на разные гастроли, куда везде брала свою маму. Сейчас у нас она работает в детском садике. Несмотря на возраст, в ней осталась детская душа, поэтому на работу она приходит вместе с мамой и вообще не может без нее оставаться.
Это наша хохотушка Ангелина. Когда ее мама была беременна, дочку хотели назвать совсем другим именем, но, взглянув на нее при рождении, родители поняли, что все те имена ей абсолютно не подходят. Девочка так похожа на ангела, что и имя получила такое - Ангелина.
На фотосессии ее было легче всего фотографировать, потому что позировать она умеет и любит.
На этом снимке стоит мальчик Тима. Вы не поверите, но он тоже уже работает в нашем детском саду. И за это даже получает свою маленькую, но очень гордую зарплату - 3 000 сомов. Для него настоящая радость - возможность прийти домой и купить со своих честно заработанных денег хотя бы хлеб. Тогда он говорит, что сегодня сам оплатил семье ужин. Он, в отличие от Айдай, может оставаться один в садике, но без папы работать ему не хочется.
Детям с синдромом Дауна очень важно знать, что они нужны и ценны в этом обществе.
Это Ислам - мой любимый сынок. Его сегодня нет со мной на презентации, потому что он настолько подвижный ребенок, что уследить за ним и выступать на сцене было бы сложно. Он совершенно не боится людей, может взять любого незнакомца за руку и начать беседовать или пойти прямо на дорогу, не чувствуя страха перед машинами.
Мы обожаем петь, несмотря на то что у него есть проблемы со слухом и он почти не произносит согласных, но он без единой запинки одними гласными может воспроизводить целые песни. Сейчас его любимая песня называется "Лети за мной".
Таисия у нас настоящая звезда. Девочка очень любит готовить. Однажды ее мама проснулась утром из-за шума на кухне. Зашла туда, а там дочка самостоятельно делает ей завтрак. Правда, из-за того что она не знала, как включить плиту, первую свою яичницу Тая делала в микроволновке.
Сейчас Таисия учится в школе. Не всегда у нее все гладко с социализацией, но мы считаем, что ребенок не должен жить как в теплице. Лучше в детстве научиться адаптироваться и решать жизненные проблемы, чтобы в будущем приобрести уверенность.
Это - Арсен. Сейчас ему уже 5 лет. Он обожает машины. Не так давно он стал старшим братом и теперь ведет себя как взрослый и не играет в машинки. Мальчик очень любит учиться и подходит к процессу обучения очень серьезно.
Это - Айкумуш. Из-за того что ее практически невозможно увидеть без движения, это единственный ее снимок на выставке. Это метеор нашего объединения. Она успевает везде.
Алишка очень любит танцевать и петь. Он настоящая звезда. Вместе с одной девочкой они ведут канал на YouTube, он ведет на кыргызском, а она на русском. На канале они публикуют короткие ролики, где делают поделки.
Главная функция канала не столько показать, как делать ту или иную вещь, как создание инклюзивности в обществе. Их смотрят обычные детки и считывают, что дети с синдромом Дауна такие же, как они, и с ними можно дружить.
Это - соведущая Алишки Ксюша. Сейчас блогерство - самое любимое ее занятие. Она даже в конце каждого телефонного звонка говорит, чтобы мы не забывали подписываться на ее канал и ставить пальчик вверх.
Наш Давид - футболист, который обожает играть с мячами и шариками.
Катя - художница. Я думаю, что на ней сказывается влияние мамы, так как та делает открытки из сухих цветов и вяжет великолепные вещи. Она одна заботится о двух детях, продавая свои работы, а также устраивает мастер-классы. Катя тоже стала творить. Обожает рисовать красками.
Виктория - очень особенная девочка. Помимо синдрома Дауна, у нее еще нет кисти одной руки. На фотографии этого незаметно, в принципе в жизни тоже. Несмотря на отсутствие кисти, ее нельзя назвать беспомощной. Она научилась с этим жить и старается справляться со всем, как и другие наши дети, без посторонней помощи.
Анжелика безумно скромная девочка. Она стала раскрываться только после путешествия с мамой к старшей сестре в Дубай. Это доказывает, что любым детям нужно показывать мир, выезжать с ними, предоставлять разные возможности.
Она очень увлечена танцами и может даже без хореографа включать дома музыку и кружиться по комнате.
Сезим - модница, а еще она любит шить тошоки. Когда она узнала про фотосессию, привезла с собой три наряда. Я сказала ей, что вряд ли получится сфотографироваться во всех трех, на что она ответила: "Ну, может, хотя бы в двух получится?" На этот фотосет она впервые накрасила себе глаза.
С Айданой произошла история, которая показывает, как наше общество не осведомлено об особенных детях. До 9 лет ее мама даже не пыталась найти объединения, которые помогают детям с синдромом Дауна.
Врачи сказали ей, что из девочки не будет толку и чтобы она растила ее дома. Это еще хороший вариант, некоторые врачи просят отказаться от детей. Говорят, что в детском доме за ними будут ухаживать лучше, что родители так не смогут.
Когда Айдане исполнилось 9 лет, ее мама узнала, что дочь могла учиться в спецшколе, и, конечно же, сразу записала ее туда. Я не приветствую спецшколы, инклюзия лучше, но после отсутствия любого общения даже такое общение уже большой шаг.
Али 7 лет. У его семьи тоже случилась история… Мы с его мамой познакомились через интернет. Они жили на Иссык-Куле.
