Мама особого ребенка: Я думала, что сойду с ума. Рыдала мужу в трубку
Корреспондент редакции Kaktus.media совсем забросила рубрику "Родители особенных детей". Однако представители Международного детского центра развития "ABC" сами вышли на редакцию и предложили написать пару историй.
Героиней сегодняшнего материала стала Лейла. Впрочем, героиня она во всех смыслах этого слова. У ее старшего сына – гемофилия. У младшего – расстройство аутистического спектра. Двух дочек они с мужем похоронили.
О том, как не впасть в депрессию и научиться жить при таких обстоятельствах, женщина рассказала редакции.
- Младший сын родился нормальным. Развивался как положено. Первые слова: "мама", "папа" - все как обычно. В год и семь месяцев Амир заболел ротавирусной инфекцией. Три дня держалась очень высокая температура. Врачи сказали срочно отнимать ребенка от груди. Сын очень сильно кричал несколько дней.
Началась агрессия
Сразу мы не заметили, но после этого Амир стал потихоньку замыкаться в себе. Появилась агрессия. Был день рождения, и он ни за что девочке расцарапал лицо. Просто потому, что она попала на территорию, где он играл. Мы не ожидали такого. Сын всегда был очень дружелюбным.
После этого, когда мы выходили гулять на улицу, родители хватали детей и убегали. Потому что сын мог исподтишка толкнуть. Или хочет обнять, но сожмет с такой силой, что чуть ли не придушить мог. Амир ничего не боялся.
Ну а к двум годам он практически замолчал.
Перестал откликаться на свое имя. Мы думали, что у него что-то со слухом: бегали по сурдологам. Тогда мы жили в России. Пошли к невропатологу. Она сказала, что ничего страшного: еще заговорит. В 2,5 годика пошли в садик. Я думала, что там все наладится. Там психолог нас снова отправила к врачу. И уже другой невропатолог сказала, что есть подозрение на аутизм. По сей день этот диагноз официально нам не ставят…
Думали, у Амира шизофрения
Таким детям часто ошибочно ставят диагноз "шизофрения". И начинают лечить медикаментозно: в стационаре пичкают таблетками, уколами. Ребенок становится вялым, как зомби.
Я не была согласна с диагнозом "шизофрения". Его симптомы не совпадали с этой болезнью. У нас все было не так, как при шизофрении. Сын выстраивал предметы в одну линию. Устраивал истерики, если в раскраске выходил за линию. Таким был педантом. Мы с мужем стали читать информацию в интернете про аутизм. И решили уйти от нейролептиков. На некоторые из них были бешеные реакции: Амир плохо спал, кричал по ночам. Мы с мужем дежурили по очереди. Решили начать со спорта и повели сына в бассейн. Амир стал лучше спать.
Я рыдала в трубку
Когда мы отказались от медикаментов, я поехала с сыном в Китай. Пока мы долетели, я думала, что сойду с ума. Я рыдала мужу в трубку, что обратно не полечу. Это было нечто. Амир кричал, потому что хотел проехать там, куда кладут сумки для досмотра.
Когда прилетели, мне попались хорошие люди, которые посоветовали специальный центр. Там идет работа с родителями. Мы, как кукловоды, стоим позади ребенка и что-то его руками делаем, а преподаватели показывали, что именно надо делать и как. Грубо говоря, учили ребенка слушать инструкции. На обратном пути я Амира даже за руку не держала. Правда, очень тяжело далось научиться игнорировать истерики. Амир страшно любил шоколад. Проход к дому был между двумя магазинами. Я это место называла таможней. Я ему все скупала. Оказывается, это неправильно.
Заговорил!
Вернулись из Китая уже сюда – в Бишкек – к родителям мужа. В три с половиной года Амир начал говорить. Мы думали, что в Китае с ребенком поработали и хватит. А дома продолжали жить как обычно. Это был отскок назад. Потом мы нашли этот центр. Чуть-чуть позанимались, и пришел момент идти в школу. А Амир и не тяжелый, но и не норматипичный. В итоге пошли в первый класс в одном центре, он там оставался один, без сопровождения, однако напрочь отказывался писать. Нас согласились снова взять в центр развития "ABC". Второй год сюда ходим, и прогресс колоссальный. Ребенок пишет просто супер.
Сейчас Амиру 10 лет. В прошлом году мы пошли в частную школу снова во второй класс. А в этом году перешли в частный лицей. Правда, снова во второй класс, но ничего страшного. Здесь отношение намного лучше. Амир ходит заниматься с тьютором (сопровождающим). Иногда я с ним прихожу в школу. У сына и друзья есть, он даже списывать дает, подсказывает. Даже ябедничает иногда. Он очень любит детей.
Амир умеет делать мультики
Но вообще Амир сначала включается в процесс, а потом постепенно уходит. Ему больше нравятся компьютер, телефон, гаджеты. Он сам умеет создавать ролики, мультики. Вставляет свое лицо, монтирует что-то. Находит специальные программы.
Вся жизнь – борьба
Минуты отчаяния и сейчас бывают. Меня выбивает из колеи непонимание людей. Нас нигде не хотели брать, мы столько порогов обили. Иногда назначали прийти, а потом отказывали.
У нас вся жизнь – борьба. У старшего сына гемофилия тяжелой степени, и мы очень боялись, что и у Амира она будет. Но вот получилось другое. Мы уже, наверное, со старшим научились справляться с трудностями, нам легче. А у кого впервые какие-то проблемы с ребенком, тем сложнее. Многие мамы вообще остаются одни. У меня муж изменился с появлением второго ребенка. Он был строгий, закрытый. Старший сын с одного взгляда понимал, что папа недоволен, хотя его ни разу и пальцем не тронул. Если со старшим больше возилась я, то с Амиром – муж. По сей день чуть что - он вскакивает и идет к нему. Амирка из отца вьет веревки. Хотя и над старшим тряслись. Но младший нашу жизнь изменил.
Я вообще четверых родила, но двух девочек похоронила. Я была в таком отчаянии, когда человек может пойти на какие-то крайние меры. Но психолог сказал, что особый ребенок - это нам дар Божий. Я когда болею, Амир мне первым стакан воды или таблетку приносит. Если я плачу, он расстраивается и подходит меня обнимать. Мы сами развиваемся благодаря такому ребенку…
Как говорится, все, что не убивает, делает сильнее.
***
Справка
Международный детский центр развития "ABC", как рассказал его генеральный директор Артур Джумабаев, в Бишкеке существует с августа 2014 года. Открылся он по инициативе родителей и супервизора, клинического директора Уильяма Эдвардса из США.
Изначально в центре работали с детьми с расстройством аутистического спектра. С приобретением опыта добавились дети с различными задержками развития, синдромом дефицита внимания и гиперактивностью. Также в центре есть успешный опыт работы с норматипичными детьми с проблемами социализации, каким-то проблемным поведением.
Сейчас в центре 37 детей на интенсивной терапии, которая оказывается в центре. Двое детей на домашней терапии. Один ребенок ходит в детский сад с сопровождающим (тьютором), и еще один - в школу.
